一直以来，唇腭裂都是我国最高发的出生缺陷之一。近年，每六七百个新生儿中，就会有一位患病。
早年，不少孩子囿于经济条件和当地的医疗水平，一生都没有接受过治疗。
1991 年，事情开始改变。约 160 名唇腭裂的孩子在杭州得到免费治疗的机会。这个名为「母亲微笑行动」的公益医疗项目一直运行至今。近 20 年，贫困家庭的唇腭裂患者所能享受的免费项目越来越多。
2012 年起，唇腭裂治疗陆续被纳入各地新农合的保障范围。越来越多的孩子选择在当地就医。但基层医生的手术质量参差不齐，「母亲微笑行动」近几年救治的孩子中，一半以上都是来做二期修复的。
「和做衣服一样的，这块布料已经用掉了一些，再去重新剪裁，料都不够，也就更难做好。」「母亲微笑行动」的发起人韩凯这样比喻。他希望，培训基层医生这件事能够得到更多的重视。
把「微笑」带回国
晚上八点，青藏高原东南部的林芝刚刚日落。市人民医院里，八岁的藏族男孩丹巴旺扎在麻醉复苏室中醒来，第一反应是「想见妈妈」。
他刚刚经历了一场全麻手术。从他的左侧上唇到接近鼻底的位置，缝合线规整地穿过。
一个多小时前，那里还是一道豁口。
丹巴旺扎患有二度唇裂，他生长在西藏左贡县的山区，是家族里唯一出现问题的孩子。
很小的时候，他就察觉出自己的不同。小朋友们凑在一块，他总是躲在远处。上小学后，丹巴旺扎的自卑感更重了。每当有同学问起自己的嘴，他总不知如何回答。
此前，他从未接受过治疗。一方面，由于信息闭塞，长辈们对这种疾病知之甚少；几年前父亲的离世让他的家庭雪上加霜。母亲独自养着三个孩子，无法带他离乡求医。
直到今年夏天，有志愿者联系上了丹巴旺扎的母亲。经过医生的评估，这个 8 岁男孩的名字被列入林芝站的患者名单。
林芝市人民医院里，医疗志愿者正在为患儿做手术
图源：受访者
9 月 11 日，丹巴旺扎接受免费手术的第二天，我通过视频见到了这对母子。母亲靠在病床旁，用布条把最小的孩子绑在身后。她说，自己带着孩子坐了三天的车，才辗转到达林芝。
镜头转向丹巴旺扎，他含糊地讲了些话，分不清是藏语还是普通话。负责翻译的志愿者突然哽咽——「他说，手术后的愿望是，回去能和同学们一起玩。」
丹巴旺扎的主刀医生来自两千多公里外的杭州。此次活动，像他一样的医疗志愿者共有 45 位。
65 岁的韩凯也在其中。30 年前，正是在他的努力下，国内首场面向贫困唇腭裂患者的公益医疗活动得以开展。
韩凯曾是杭州整形医院的首批骨干医生，师从已故的「中国整复外科之父」张涤生。
上世纪 80 年代末，韩凯前往美国弗吉尼亚大学的医学院进修。在那里，他第一次了解到「微笑行动」。
这个全球性的非盈利机构成立于 1982 年，旨在向贫困家庭的唇腭裂及其他头面部畸形患儿提供免费治疗。其创始人是一对美国夫妇，丈夫 Magee 是位整形外科医生，与韩凯就职于同一科室。
1989 年夏天，「微笑行动」组织了一批非洲的患儿到美国接受治疗，韩凯是志愿者之一。
救治非洲孩子的经历，使他想起了国内的唇腭裂患者。
1986 年 10 月～1987 年 9 月，我国首次进行了大规模的出生缺陷监测。945 家医疗机构登记了 124 万围产儿（指孕 28 周至出生后七天），其中 2265 个患有唇腭裂，也就是说，每 549 个孩子中就有一例。
这样的发生率，在统计的所有出生缺陷中排在第二位。
这些患者面临的，是不甚发达的医疗环境。韩凯回忆，当时即便在杭州这样的大城市，除了口腔或整形专科医院，「一般医院很少接收唇腭裂病人」。麻醉条件也有限，术后风险较大。
当时唇腭裂手术的费用超过千元，而 1985 年，我国城镇居民的人均可支配收入为 749 元。
在广大的农村地区，很多患者一辈子都没有接受过正规治疗。
上世纪90年代，等待术前筛查的患儿和家长
图源：受访者
因此，韩凯找到 Magee 医生，提议将「微笑行动」引入中国。
经过一年多的筹备，1991 年 5 月，「微笑行动」首次在中国举办活动。三百多位患者闻讯来到杭州整形医院，因为药品和人员的限制，能够完成的手术总量只有 160 例左右。
大多数未被选中的家庭，仍然抱着缥缈的希望等在活动现场。韩凯每次经过，都会被人扯住袖子，「家长一把鼻涕一把眼泪，就想把孩子排上」。
30 年过去，韩凯仍然记得一对老夫妇。活动为期五天，他们每天都牵着孙子出现在医院门口。患儿看着有四五岁大，经历过一次并不成功的手术，「做得很难看」。
到了最后一天，他们对韩凯说，「医生，我们也知道这次没机会了，明年你们还来吗？能不能把我们排到前面？」
韩凯深受触动。他决定把这件事一直做下去。
建立一个基地
2007 年前，国内的「微笑行动」一直采用流动医疗队的形式救治患者。
最初，每年只有一两场活动，大多在东部沿海省份举办，以国际志愿者为主力。
1996 年，韩凯辞掉了弗吉尼亚大学的工作，把更多精力投入到公益事业中。此后，活动场次逐年增加，救治范围扩展到甘肃、云南、四川等西部省份，国内的志愿者团队也积累了数百人。
那些年，韩凯接触了近万名患者。其中，弃婴是一个不容忽视的群体。
上世纪 80 年代至本世纪初，唇腭裂患儿被遗弃的现象颇为普遍。「偶尔治愈」记录过的一段往事，就是鲜活的样本：1998 年起，河北廊坊的村医申敏先后收养了 12 个弃婴，其中有四位唇腭裂患儿。
90 年代后期，总唇裂（指单纯唇裂和唇裂合并腭裂）一度成为我国最高发的出生缺陷。然而，产前超声检查尚未在农村普及，人们总是在孩子出生之后，才发现 Ta 是「豁嘴」。
围产期出生缺陷发生率顺位（1/万）
数据来源：《中国出生缺陷防治报告（2012）》
「只能生一个，就都想要健康的。」
每次申敏家抱回唇腭裂的弃婴，都有不少村民来看。原本有意领养的，一看到孩子的嘴，通通作罢。
申敏对此并不意外。20 年前，村里没有多少人知道，唇腭裂是能够治愈的。
韩凯印象最深的弃婴是陕西扶风县的袁陆陆。2005 年，他在西安为这个男孩做了修复手术。
「术前筛查时，这小孩叫爸爸，我抬头一看，老汉都 60 多岁了。」原来，1993 年的深冬，襁褓中的袁陆陆被亲生父母丢在路边。陪他治病的是养父，在抱他回家时，已经年过五旬，育有四个儿女。
受疾病与贫穷所累，12 岁的袁陆陆才读到小学三年级。与他同批接受救治的 167 位患者中，还有五个弃婴。
韩凯后来回访过袁家。袁陆陆恢复得很好，完全看不出异样。眼看就要成年，他的户口问题终于解决了。学习也越来越好，墙上贴满了他的奖状。
韩凯问，以后要不要上大学？男孩说，自己更想去技校学汽修。「父母年龄大了，轮到我来照顾他们了。」
2002年，申敏夫妇与收养的唇腭裂患儿合影
摄影：李晨
随着时间的推移，韩凯愈发意识到流动式救治的缺陷。
唇腭裂的治疗不是「一锤子买卖」，应该是贯穿患者不同的生长阶段、多学科协同完成的序列治疗。
理想的序列治疗时间表是：在患者出生后的两周内，正畸医生应用术前矫治器恢复其牙弓形态；3～6 个月，外科医生进行唇裂修复手术；6～12 个月，进行腭裂修复手术；患者三四岁时，语音治疗师对其进行评估和训练；再过几年，一些孩子的鼻子、牙槽等，可能还需要进一步整形。
在美国留学时，韩凯就了解到了序列治疗。1993 年，我国第一届唇腭裂学术会议召开，序列治疗的概念正式引入国内。
然而，十多年过去，序列治疗在国内的普及程度仍然不容乐观。
「微笑行动」每次的活动时间有限，在手术之外，志愿者们能提供的帮助很少。医疗队离开后，患者如果出现后续的问题，很难找到曾经的医生。
因此，韩凯希望建立一个基地，便于病人更系统地接受治疗。
2005 年秋天，韩凯找到老朋友汤黎敏。她当时是浙大一附院的手术室护士长，还有两个多月达到法定退休年龄。
韩凯告诉她，自己想要筹建一家免费治疗唇腭裂患者的专科医院，邀请她来管理。
今年 9 月，出发去林芝之前，72 岁的汤黎敏向我回忆起当时的心境，语气轻快。「那个时候思想斗争很激烈的，我们医院一般都会返聘，待遇跟原来一模一样的。出来搞慈善，收入肯定没多少了。」
最终，她还是放弃了返聘的机会。
2007 年 11 月，「杭州微笑行动慈善医院」（以下简称「微笑医院」）正式揭牌。
「微笑医院」开业之初
图源：受访者
迎接首批患者的，除了本院的 36 位全职员工，还有中国、美国、澳大利亚、越南等国的医疗志愿者。
开业次日，一个皮肤黝黑、虎头虎脑的 12 岁男孩，成为了「微笑行动」在中国救治的第一万名患者。
与政府合力，触达更多的患者
「微笑医院」成立后，开始摸索新的途径，以触达更多的患者。
2008 年 2 月，汤黎敏拜访了浙江省的计生部门。一位老同学告诉她，借助那里的出生缺陷干预项目，或许可以找到她想找的患者。
实际上，国家计生委在八年前就启动了出生缺陷干预工程，但在唇腭裂的治疗方面，项目还比较少。
一方面，在缺陷儿出生后给予治疗属于三级预防，而干预工程的重点是一级和二级预防，即孕前和孕期干预。各地为此投入了不少精力，比如向适龄对象发放复合型营养素，以及加强产前筛查；
另一方面，唇腭裂也不在首批重点干预病种之列。在有限的资源下，一些更加「高危」的疾病得到了更多关注。
当时，浙江省的计生部门「确实需要一个合作医院，最好是能免费给这些小孩做手术」。
「微笑医院」刚好满足这个需求，双方一拍即合。
计生服务网络能够渗透到每个社区和村。每隔一段时间，各地把统计到患者名单报上来。医院派人到当地做筛查，能手术的，就安排时间送到杭州。
这种模式实行的第一年，就有数百位省内患者受益。
年底，汤黎敏受邀到北京参加一个基层工作会议。她在会上介绍了这一尝试，之后，好几个省份的计生部门过来咨询。
有些与「微笑医院」达成了长期合作。2010 年至今，汤黎敏每年两次带队到广西开展工作，近三千位患者得以接受治疗。「前些年，贵州也去得很多，每年去三四次。到了 2019 年，几乎把他们过去登记的患者都扫光了。」
近12年，
「微笑医院」与贵州计生协会合作救治了数千位患者
图源：受访者
2008 年前后，越来越多的非盈利机构开始与政府部门形成合力。比如民政部与李嘉诚基金会「重生行动」，双方各出一半资金，四年间救治了三万多位贫困的唇腭裂患者。
2012 年，「微笑行动」又与全国妇联、中国妇女发展基金会共同成立了专项基金。
这不仅意味着有了全国性的公募平台，还为招募患者提供了新的可能——每个社区和村都有妇女主任，除了家长，她们或许是最了解缺陷儿情况的人。
最近几年，新疆、宁夏、内蒙古等地的活动，当地妇联都帮了很大的忙。
从此，「微笑行动」的名字前也加上了「母亲」二字。
30 年，那些被改变的命运
时至今日，「母亲微笑行动」已经救治了 33648 位唇腭裂患者，在 25 个省级行政区的 70 个市县留下了足迹。
每次救治所改变的，不止是一个人、更是一个家庭的命运。
裴庆东是一位麻醉医生，2007 年起，一直在「微笑医院」工作。她清晰地记得十几年前的一次夜班，一位老人把自己拉住。顺着老人手指的方向，她看到病房里有位年轻女子，抱着六七个月大的孩子不住地笑。
「我们儿媳妇在孩子生下来后，一次都没有笑过。」老人这样告诉裴庆东。「你看，她笑了。」
汤黎敏则对一位贵州农妇印象颇深。2009 年，他们在凯里举办活动。离开前的最后一次查房，农妇扑通一声跪在汤黎敏面前。
「原来，她的丈夫是我们救治的患者。」她说，自己和丈夫是包办婚姻，两人共同生活了这么多年，儿子女儿都有了，从来没有脸对脸地睡过觉。
患儿术前与术后对比
图源：受访者
当然，并不都是温馨的故事。
韩凯记得，有次在南京鼓楼医院义诊，术前筛查时，一对夫妇带着十三四岁的女儿做完了所有检查，第二天上手术台的，却是一个刚满周岁的男孩。
后来查清楚了，两个孩子都是这对夫妇所生。他们私自将女儿的手术名额转给了儿子，因为「儿子重要」。
韩凯非常气愤，坚持要为女孩手术。「儿子还可以等，十三四岁的小女孩，你叫她怎么出门？」
好在结局还算圆满，最终，两个孩子都接受了手术。
30 年来，医护人员们见证了许多变化。
过去，患者们的贫困肉眼可见。有的满头虱子，有的穿着味道很重的衣服。冬天，六七岁的孩子脱鞋上手术台，脚上没有袜子。他说，自己从来没有穿过袜子。
裴庆东记得，早年在广西举办活动时，来到现场的人总是比计生干部报的少。后来她才知道，有些患者借了全村的钱，也凑不齐过来的路费。
「我们对于特别贫困的家庭是报销路费的，到了现场，就会把往返的钱给到他们。但是他们连单程的路费都垫付不了。」
最近几年，虽然救治的仍是低收入群体，患者的条件还是改善了不少。「穿的衣服最起码是干净的」，也很少遇到掏不出路费的了。
青海玉树的患儿家庭
图源：受访者
合作医院的环境也变好了。2010 年前后，在黔西的一家医院，病房的取暖都是把煤放在桶里烧的。黔东南的一次活动，手术室的墙壁都有裂缝，「快看到外面的蓝天了」。
两三年前，他们又去了贵州的一个县级市，那里的医院修得像杭州的三甲医院一样好。
这些年，大龄患者的比例在逐渐降低。即便如此，在西部省份举办活动时，还是常常见到十几岁、甚至年纪更大的患者。
前几年，「母亲微笑行动」造访玉树。第二天的手术快结束时，一个 43 岁的藏族男人找了过来。
他是三度唇裂，「从嘴巴一直裂到鼻腔」。这样的一张脸，让女人们对他敬而远之。
过去的 43 年，他从未接受过治疗。这次是偶然听路过的牧民说，玉树有免费手术的机会。他骑了一天的摩托车，从囊谦县的老家赶来。
虽然他不在候选名单上，也错过了术前的集中筛查，汤黎敏还是多方协调，在活动的最后一天为他安排了手术。
他开心得要命，「终于可以找媳妇了」。
裴庆东为这个故事提供了另一个视角。
手术前，她向患者交代麻醉方式，以及可能出现的意外和不良反应。没等志愿者翻译完，这个藏族男人就在知情同意书上动了笔。「一边签字，一边说着我听不懂的话。」
志愿者告诉裴庆东，他说的是，「这些风险都不算什么，即便是死，我也要做这个事情」。
裴庆东深受震撼——「他是多么渴望能够改变这一切！」
不止是一次手术
2014 年，医疗队中首次出现了语言治疗师，西安交大口腔医院的马思维医生。
马思维读硕士时就选择了语言康复的方向。那是 2004 年，语言病理学在国内刚刚起步，学习资料还很匮乏。毕业后，她更多地做着外科医生的工作。
直到 2010 年，她前往台湾长庚医院颅颜中心进修。当时，唇腭裂的序列治疗在台湾地区已经发展了近 30 年。在那里，马思维用半年时间系统地学习了腭裂的语言治疗。
后来，同批去台湾进修的一位外科医生，向她推荐了「母亲微笑行动」。
马思维第一次参加活动是在云南曲靖。「当时还很简单，看到有合适的病人，就给 Ta 做个语言评估。」
后期又增加了针对家长的宣教，「把序列治疗的理念告诉他们，让他们知道复查有多重要」。也会教导家长，如何为孩子构建良好的语言环境。
2015 年，「微笑医院」的护士张修丽被派到西安，在马思维的团队待了两个月。
张修丽自己也有学习热情。过去参加活动，许多腭裂患者讲的话，她和同事都是靠猜的。
两个月间，她每天都能接触到几位接受语言训练的孩子，一点点积累经验。次年，她又参加了北京语言大学组织的集训活动。
从此，「母亲微笑行动」在语言评估和训练方面，有了固定的人员。
最近几年，张修丽开始对一部分孩子做零散的训练，「比较远的就在线上，附近地区有条件的，就到杭州找我」。医院有个专门的治疗室，很安静，还有一面大镜子，方便孩子们观察口型。
术前，张修丽为患儿做语言评估
图源：受访者
今年，「母亲微笑行动」启动了语言康复专项，名叫「微笑之莺」。
马思维和张修丽的工作变得更系统了。术前是更规范的评估与宣教；术后一个月内，定期回访患者的发音，并向家长强调伤口护理的要点，为后期的语言康复打下基础；一个月后，开始挑选适合的孩子做线上训练。
张修丽对广西的一个四岁男孩印象深刻。「和家长联系课程安排，每次都说孩子没有时间。」后来她才得知，男孩是留守儿童，家里只有奶奶和姐姐。
第一次视频，对面的景象让张修丽很吃惊：男孩家里只有一把凳子，连桌子都没有，吃饭都在地上。为了有更安静的环境，姐姐带他到附近的山包包上，帮他举了四五十分钟的手机。
男孩非常自卑，整整两节课，一句话都没说。
还有一个十四五岁的男孩，最初的程度也很糟糕。「送气音都发不了，西瓜念成一瓜。舌头完全不会碰嘴巴，桃子念成熬子。」
每节课，张修丽都要提示很多次，这里牙齿要关起来，那里舌头要顶着上颚。男孩也很勤奋，课后一遍遍地练。
到了第三节课，「有些音能发出来了」。训练结束时，只要他讲得慢一点，别人能听懂很多了。
「微笑之莺」启动后，张修丽总共完成了近 30 小时的训练。数量还不算多，但至少是改变的开始。
把能力传到基层
从 2007 年成立至今，「微笑医院」的场地几经波折。
最初的院址设在下城区的人才公寓里，有三层楼，一楼、二楼各 200 平米，三楼 1000 平米。那里靠近浙江省儿童医院，一旦出现难以处理的情况，可以快速地将患者送过去。
后来租金逐年上涨，到了 2012 年，已经从 164 万涨到 250 万。韩凯希望将这部分的成本控制住，以救治更多的患者，因此决定搬迁。
当时，下城区政府帮忙找了一处场地，交通便利，面积也和原来差不多。最大的困难是，需要楼上的四五十个住户签字同意。
起初签字的住户不多，「区卫生局、环保局都帮着做工作」，最终只剩两家，怎么也不同意。「他们好像对这类病人还是有一定的排斥。」
后来，杭州师范大学附属医院无偿提供了 890 平米的场地。那里原本是一片空地，盖楼、装修、审批，整个过程走下来，用了四五年的时间。
2018 年，「微笑医院」终于能在新址挂牌开展业务。
最近的一次危机是新冠疫情带来的。按照有关部门要求，杭州师范大学附属医院需要新建一处发热门诊，院内用地实在紧张，不得不征用「微笑医院」的一部分空间。
这两年，那些计划来杭州的患者，常常被集中安排到某几天，借杭州市儿童医院的手术室来救治。
术后，医护人员们把患儿送回病房
图源：受访者
韩凯说，今后的工作重点之一，是培训基层医生。
2012 年起，各省陆续将唇腭裂的治疗纳入新农合的大病保障范围。此后，越来越多的患者选择在本地的基层医院做初步治疗。
「多数基层医院现在都有这个能力了，但手术质量参差不齐。」最近几年「母亲微笑行动」的活动，常常有一半以上的患者是在其他地方做过手术，效果不好，又来做二期修复的。有时，这部分患者的比例甚至达到八成。
他们的手术难度更高，耗时也是一期手术的好几倍。韩凯做了这样的比喻，「和做衣服一样的，这块布料已经用掉了一些，再去重新剪裁，料都不够，也就更难做好。」
因此，他希望能更多地帮助基层医生提升能力。
「微笑医院」还未迁址的时候，有些基层医生会来进修。贵州来的最多，有的已经「出师」了。
后来就没有这个条件了。现在他们的模式是，「选几个苗子出来」，每次活动都尽量叫来，手把手地教他们。
下个月，「微笑医院」的医护人员们将前往兰州。约 160 个唇腭裂的孩子在等他们。
参考文献
1. 中国出生缺陷监测协作领导小组：《中国唇腭裂的流行病学》，中华医学杂志，1989 年第 4 期
2. 中华人民共和国卫生部：《中国出生缺陷防治报告（2012）》
3. 南方周末，2006 年 1 月 12 日，《出生缺陷干预工程：新的转折点——访“国家人口出生缺陷干预工程”首席科学家郑晓瑛》
4. 都市快报，2007 年 11 月 14 日，《杭州微笑行动慈善医院开张将免费救治数万唇腭裂儿童》
撰文：陈怡含
监制：李晨
首图来源：受访者提供
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