谷雨影像|清华小伙在美13年回国研究癌症:未来20年就干这个

“被耽误的孩子”

在医院的儿童肿瘤科活动室里,李治中遇上3个小姑娘,由于化疗,她们顶着圆圆的光头,三人都笑着,其中一个还化着漂亮的妆。一个语气羡慕地告诉他:“你知道吗?她特别幸福,明天就要进仓了。”紧接着,她们讨论起进仓要带什么玩具去了。

从孩子的视角,进仓似乎是一件很酷的事。但李治中知道,通过化疗把身上骨髓细胞包括癌细胞全部杀死,帮助进一步的移植治疗,这辛苦又危险,很可能有去无回。

这是李治中从事儿童癌症肿瘤科普教育的第4年,他需要常常穿梭在各地的儿童肿瘤科室。他戴黑色方框眼镜,高个子,方圆脸,大笑时露出两排灿烂的牙齿。李治中喜欢和孩子们呆在一起,自称有“吸娃”体质,无论去哪家医院,很快就有两三个孩子围上来。

但多数时候,作为研究癌症医疗的学者,面对正在经受病痛折磨的孩子,他必须实际、理性,寻找方法对抗癌症或者是减缓治疗过程中的痛苦。

比如在病房里看见正在做骨穿的孩子,他会思考如何借助舒缓疗护的方法,让孩子不那么痛苦,比如音乐治疗:在穿刺前的准备阶段,放舒缓的音乐,帮助患儿全身放松;穿刺很痛时,用比较激烈的音乐,转移他的部分注意力,让他“形成一种可能不那么疼痛的感觉”。

如今在中国,每年有超过3万儿童确诊癌症。儿童癌症的整体生存率比成人要高很多,在欧美发达国家,患儿整体生存率超过了80%,但在中国,患儿的生存率距离80%还有一定差距。

这个差距,很多源于误诊造成的治疗延误,又同信息不对称有关。在医院里,这些数字具体到一个个饱经折磨的孩子。

李治中接触过一个被误诊9次的孩子。他所患的,是确诊难度较大的实体瘤。他的病情被当作不同的肿瘤治疗了9次,1年多以后终于确诊,但已经错过了最佳治疗时间。还有一个孩子,肚子上的肿瘤,在李治中看来,“已经和孩子差不多大了”。

他还遇见过一个孩子,因治疗不及时,面部肿瘤已经非常严重。纱布打开,散发出异味。孩子很自卑,每次有医生或者陌生人进去,他就会挪进墙角,不想被人看到。李治中心情沉重,他难以理解,为什么会拖到如此境地,才得到正确地治地。我觉得要非常好的运气,他才有可能被治好,即使治好,你怎么恢复自信心?”

从实验室走向人群

2018年,李治中还身处美国诺华制药公司的实验室,和同事们一起研发抗癌新药。他的人生原本沿着成为科学家的轨迹行进:在清华大学读生物学期间,母亲患癌,他萌生了对癌症了解更多的想法,后赴美国杜克大学研究癌症生物学。

在杜克大学的课堂上,老师请来一位刚刚做完脑瘤手术、20多岁的年轻人,年轻人向这群医学生分享了癌症对他意味着什么,如何改变了他的生活,他现在对于做癌症科学的人的期待,和医学科研工作为何如此的重要。在当时的李治中看来,他只是一位戴着帽子的光头,乐观阳光,和普通人没什么分别。但下一学年上课时,他已经不在了。

一个年轻阳光的男孩,如此残酷地被癌症带走,让那时候的李治中明白,乐观、积极的心态固然重要,但这不足以战胜癌症,还是要靠更好的科研。

从杜克大学博士毕业后,李治中就职于美国诺华制药公司,在实验室中研发抗癌新药,但网络上肆无忌惮地传播着伪科学,他决定自己写科普文章“辟谣”“打假”,起初,因为写得过于学术化,只有几十上百的浏览量。后来,为了方便传播,他写完后再花上1、2小时把文章修改得明白易懂,还要配上搞笑段子,比如他想反驳“红薯防癌”的伪科学,就在科普“健身防癌”常识的文章最后,写了首小诗:原来/红薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很远的路/才能买到红薯的小孩。

他浅白有趣的科普文在网络上走红,成为知名的网红科普博主“菠萝博士”,他的儿童肿瘤科普之路也由此开始。当时,国内的儿童肿瘤知识科普处于空白阶段,他总是收到国内家长的信件,请求他帮忙查找孩子罹患癌症的相关知识。

一天,他开车时,萌生了一个想法:建立靠谱的儿童肿瘤科普网站。他在网上发布招募书,征集到100多位来自来自来自医学、计算机、设计等专业的志愿者,搭建了 “向日葵儿童”儿童肿瘤科普网站。

2018年,他接到朋友的邀请,在国内做一家儿童肿瘤慈善基金会。前后只思考了10天左右,和太太商量,带着两个孩子,离开生活了13年的美国,回到中国,“回来做一干过的事情”。对于他来说,走出实验室,走向人群,只是换一种方式帮助困在癌症中的人。

回国后,他和朋友们成立拾玉儿童公益基金会,专注儿童肿瘤公益科普教育。他把自己的科学训练与经验,带到公益科普中。国内互联网难以查找到可靠的癌症信息,李治中做的第一件事,就是线上和搜索引擎合作,搜索儿童癌症的相关词条,如儿童白血病、神经母细胞瘤等,优先检索到的,是李治中和他的团队所整理的科普内容。

除了线上科普、线下讲座,他们还出版了《白血病百问百答》,科普手册、绘本里包含癌症的治疗、看护、疗愈后如何回归社会等。出版后,又像地推一般,深入到全深入到家医院,放在医院的图书角,供家长翻阅。

被误诊延误治疗的孩子,多来自欠发达地区,西部一些省市如青海,甚至没有专业的儿童肿瘤科室和医生。“孩子生病以后,其实是到各个科室去碰,看能不能碰到愿意做这件事情的医生,但其实碰到了,这医生也不一定很专业,治疗效果也不好。”李治中说。

2020年10月,基金会成立“医护进修”项目。支持中西部地区的医生去东部医院进修。目前,他们已经和青海一家医院达成合作。他们期待医生进修完之后,能帮助当地尽快建立规范化的诊疗中心,减少当地患癌儿童被误诊和延误治疗的风险。

患癌儿童在治疗中遭受着巨大的疼痛,他们的心灵也需要被抚慰。“向日葵儿童”雇佣专门的社工在医院全职工作。一个孩子需要打针,因为长期治疗和打针,他的血管不那么好找,护士打到第10针,依旧没成功,孩子开始崩溃、哭闹。医院请护工来为孩子做专门的情绪舒缓,半小时后,孩子平静下来,接受打针,终于在第12针的时候,成功了。

还有一些最终无法治愈的孩子,李治中希望他们能够走得有尊严。死亡并不仅仅意味着伤痛和告别,李治中有一位好友Tom,是他在诺华制药的同事,也是一位癌症药物研发的科学家。Tom罹患结直肠癌后,一直在个人网站上更新科普文章,公开记录自己的治疗过程和感受,每一篇科普文章的最后,他都写上,“To life(致敬生命)”。

和病魔缠斗5年多后,Tom离开人世,但他参与研究的抗癌药成功上市,还在帮助很多人。在Tom的告别会上,朋友们轮流上场,笑着分享Tom的糗事,和他在一起的快乐时光,一片欢声笑语。

李治中还记得,Tom患癌后,他的女儿有一次问他说,爸爸你得了癌症,明天你想怎么过?Tom回答,我明天想像今天一样早上起来,陪你吃早饭。这句话很触动李治中,“就是像每一天一样度过”。

“种下一些种子”

过去的一个月,李治中14天跑了11个城市。除了在医院科普,李治中还穿梭在北京、成都等地,给清华大学、电子科技大学的学生上癌症相关的通识课,3个小时课时,学生们意犹未尽,还给他的课程提建议:太短了。

一个00后学生过来问他,自己是学计算机的,不知道能为他们的公益组织做些什么。李治中觉得,“还是要出去讲,种下一些种子就好了。”

李治中与清华学子合影

种下的种子可不止这些。如今,距离他最初在网上写科普文章已经过去8年。他发现,现在有特别多的人来写(科普),他特别开心,“证明自己做了一件对的、有吸引力的事情。”

最初在国内做科普教育的公益,他们曾饱受质疑。当时人们对公益的了解,多是捐钱给孩子看病,遇到癌症公益科普,院方也会犹豫,“那会儿经常一个地方都要费很长时间建立关系,给别人解释你要干什么。”

现在,去一些医院科普,医生、护士长过去给他们背书,告诉那些家长,你先把书上写的基本问题看了,其他的再来问我。李治中保存着一张照片,他们做的科普读物,在医院的图书角,都快要被翻烂了,上面还有家长做的笔记。“能获得医患两端的认可,还挺高兴的。

“向日葵儿童”的志愿者叫“葵花籽”,秘文艳就是其中一位。她曾是一位患癌儿童的母亲,她的孩子从出现发烧、咳嗽的症状,到去世只有15天。孩子生病后,她自责自己作为家长的忽视,竟然不知道自己所生活的城市,还有专门治疗儿童肿瘤的科室。后来,她加入“向日葵儿童”,在各种癌症群、家长群里,转发科学的癌症预防和诊疗信息。

这都是李治中备感欣慰的时刻。无论是科普还是公益,他希望能有更多人加入进来。他说,“你会想改变世界,后来发现其实每个人能力非常小,世界是一起改变的,而且它总是会改变,只不过看往哪个方向。我们都是其中的一小粒沙子。”

他期待中国儿童的癌症治愈率能得到提高。聊到目标,“我特别希望哪天听到医生不再说,我又做了一个难度特别大的手术,因为那往往意味着一个被耽误的孩子。我特别希望儿童肿瘤,能成为小手术,几个人配合,搞定,收工。”(来源:腾讯新闻)

撰文|林正茗 编辑|迦沐梓 出品|腾讯新闻谷雨工作室

出品人|杨瑞春 主编|赵涵漠 责编|李佳 运营|张箫 马子悦

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