双胞胎出生19分钟后呼吸困难,孩子爸爸:放弃?坚持!

11月20日,是世界儿童日。

不同于很多人熟知的六一国际儿童节,世界儿童日具有特殊的意义。它旨在唤起全世界进一步倾听儿童呼声,关心儿童权利,并尤其关注弱势与困境儿童。

在全球,每十个新生儿就会有一个早产儿。因此提升对早产儿群体和其家庭所面临挑战的认知,有助于推动更多人关注早产儿的生存与发展并采取有效行动。

命运开了一个大玩笑

2020年的初夏,妻子阮琼怀孕了,得知这个消息,安翔特别开心,有时候连做梦都会笑醒了。因为他知道9个月以后,他将是两个宝宝的爸爸,在得知妻子怀的是双胞胎以后,安翔的幸福之情溢于言表。怀孕后的阮琼总觉的身体不舒服,又说不清是哪里不对劲,性格刚强的她刚开始她以为是正常的孕期反应,也没有在意。但是准爸爸安翔却格外谨慎,坚持要到医院检查。拿到检查结果的那一刻,夫妻俩犹如当头一棒,诊断报告上面的确诊结果是那么陌生“双胎输血综合征”,夫妻俩紧张的问医生:“宝宝们危险吗?”

图片来源于网络

(医生详细的解释了这个份诊断报告:在怀孕时两个胎儿同用一个胎盘,是严重的并发症。双胎输血综合征(TTTS)通常在中孕期16~26周发病。出现有供血的胎儿以及受血的胎儿,供血的胎儿不断地向受血的胎儿输血,最终导致一个羊水过多,一个羊水过少;一个胎儿过大,一个胎儿过小;一个血容量减少,贫血,一个血容量增多,充血性心力衰竭。两个胎儿预后都不好。后期会发生羊水变少生长受到限制相对来说是非常危险,围产儿死亡率极高,未经治疗的死亡率为70%~100%。) 了解清楚病情后,夫妻俩感觉如晴天霹雳,那么突然,她们没有任何准备,更遗憾的是另外一个信息,阮琼已经错过了减胎的最佳手术时间,这个时候手术可能会导致宫内感染,甚至留下的那个孩子也会受到伤害,并且由于两个孩子共用一个胎盘,如果流产的话,只能两个一起流掉。万般纠结下,夫妻俩决定保胎治疗,继续观察,哪怕前路充满荆棘。为了孩子能平安出生,夫妻俩一直奔波在各个医院保胎,期间做了3次手术,医疗费用支出近8万元。

出生后19分钟再遇危机

2020年的冬天,两个孩子最终还是早产了,仅30+5周,夫妻俩稍微喘了口气,心想着这一关总算扛下去了,两个孩子平安出生。 安翔和阮琼给两个孩子起了非常雅致的名字:悠悠和兰兰,取字谐音,希望两个女儿如兰花般优雅绽放。死神并未走远,命运再一次扼住这个家庭的咽喉,悠悠和兰兰在出生的19分钟后,呼吸困难,阮琼还没来得及抚摸一下两个孩子的小手,爸爸眼看着护士紧急的把两个孩子抱进了新生儿科重症监护室。

图为悠悠和兰兰在重症监护室的照片

经诊断:大宝悠悠,是双胎输血综合征中的受血者,是极低体重早产儿,被诊断出新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿低血糖症、新生儿高胆红素血症。小宝兰兰,是双胎输血综合征中的输血者,出生体重仅有750g,整体发育小于胎龄,被诊断出肾发育不良。初步预估两个孩子的医疗费用大概在45万元左右,医生跟夫妻俩谈完话,夫妻俩四目相对,眼泪在眼圈中打转……“怎么办?”是他们说得最多的话,他们找不到答案。

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困难重重,放弃还是坚持

安翔退伍前是一名驻守西藏边境的军人,5年的军旅生涯锤炼了这个年轻爸爸坚毅的品格,高原艰苦的生活和常年的训练培养了安翔不屈不挠的精神。退伍后安翔和妻子选择了创业,希望两个人可以趁年轻奋斗几年赚点钱,再生个宝宝,一想到这些,小两口就干劲十足,起早贪黑的忙乎着。2020年初突发的疫情,让很多生意几乎停止,上下游合作伙伴都出现了问题,资金链断了,几乎把家里不多的积蓄都折腾光了,还欠下了不少外债。看着医院的缴费通知单,安翔蹲在NICU的门口,不敢去见医生,他知道,两个孩子需要钱救命,自己掌握着两个孩子的命运。安翔跟妻子商量着,把家里能卖得都卖了吧,再去向亲戚朋友借一点,哪怕是穷途末路,两个孩子都在鬼门关呢,一定要拉一把。 一个曾经宁可流血也不流泪的战士,隔着玻璃,看到自己的两个女儿,她们是孩子那么弱小,浑身插满了管子,无助地睡在那个小房子里,潸然泪下。他恨自己无能,恨自己不能替女儿去受这份苦,恨自己曾经突然萌生的一个想法:“要不、放弃一个吧……”安翔自己被他的想法吓了一跳,他怎么可以有这样的想法,哪怕是一瞬间,自己都觉得不能原谅自己。坚守下去,可是人生总是充满了选择,充满了无奈。月子里的阮琼经常看见丈夫发呆,她小心翼翼的安慰着丈夫。安翔却不敢直视妻子的眼睛,每当妻子小声哭泣的时候,他只能把妻子揽入怀里,轻抚着妻子的后背,一边默默的流泪。这样的画面几乎每天都在重复着……主治医生听夫妻俩准备放弃一个的时候,非常替安翔夫妻俩担心,跟夫妻俩做了一次沟通,“我也不劝你们不放弃,我要跟你说一下现在两个宝宝的情况,小孩都会睁开眼睛,也会哭了,病情也正在慢慢好转 ,两个宝宝名字都取了,户口也上了,怎么能忍心放弃呢?”主治医生耐心的向夫妻俩解释着孩子的病情, 护士长也向夫妻俩说明着孩子的病情:“的确是在一天天好转,只要熬过这段时光,就能治好了!”

图为两个宝贝治疗后的照片护士长录了一段小视频给夫妻俩看,听着宝宝的声音,看到孩子们的确强壮了很多,她们的声音是那样清亮,像一缕缕阳光拂过安翔和阮琼的心,让他们重新燃起希望。医生建议安翔夫妻可以寻求春苗基金会的帮助,春苗医务社工了解了情况后,悠悠和兰兰的资金缺口较大,家庭已经陷入绝境,需尽快接案接案过春苗医务社工的陪伴和支持,安翔夫妻俩燃起了希望,每天也变得积极起来,而两个小宝宝也特别的争的,恢复的越的越好。

成功出院 迈向光明

经过47天的治疗,大宝悠悠出院了,春节过后,二宝兰兰的身体也达到了出院标准,预计在2021年2月初就可以出院啦。再过5天,11月24日,就是两个宝宝一周岁的生日了,春苗医务社工乐乐一直牵挂着她服务个案的两个小宝宝。两个孩子怎么样了,身高体重如何了?乐乐怀着忐忑的心情给妈妈阮琼发了一条信息,阮琼一看是春苗医务社工乐乐,特别开心,跟乐乐反馈了很多个孩子的成长趣事儿,还发来了两个宝宝的日常生活小视频。妈妈说:“两个宝宝虽然身高体重虽然较同龄孩子还差一些,但也达到了标准范围。两个宝宝的身体状况还不错,后续还会有一些治疗,但是她们夫妻俩相信,那都不是事儿啦,最难的关已经闯过了。”看着两个孩子坐在沙发上萌萌的跟爸爸妈妈做着古怪的表情,时而笑脸,时而装酷,夫妻俩感觉恍如隔世。这一年过得好像很快,又好像很慢。

图为两个宝贝回家喂养后的照片夫妻俩有时会不约而同的发的感叹,哎,如果当初不那么坚定,如果真的作出作出一个孩子决定,那现在该有多后悔,钱没了可以再赚。现在想起这个决定仍然有心痛的感觉,他们相互感谢,感谢相互的支持,感谢孩子给的希望,感谢自己没有选择放弃。不是因为希望而坚持,而是因为坚持才有了希望,这句话对于安翔夫妻俩和她们的双胞胎女儿太适用了。虽然历经磨难,但好在结局还算圆满。医护人员的鼓励、基金会的帮助使得悠悠、兰兰的父母坚持下来,迈过了这道坎。别放弃,在沉寂的渊底,总会有光,照着那最鲜艳的春花。愿每个早产家庭都能熬过黑暗,看见光明。·

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早产儿科普小贴士

每当一个新生命的降临,都会给家庭带来新的希望,然而不是每一个小宝贝都是那么“听话”她们就像一个魔法师,让爸爸妈妈们又喜又忧,是爸爸妈妈太敏感?还是她们太“调皮”?

下面的科普小贴士会让您对早产宝宝和早产家庭有全新的认知。

目前我国医疗保障机制已经相对完善,早产儿医疗的大部分费用都可以报销。但还有极少数没有医保、或者非常贫困的家庭,仍然无法承担早产儿护理的高额费用。若想让更多的早产宝宝活下来,我们需要全社会形成合力,帮助困难家庭的早产宝宝活下来。

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