死亡的权利，病人和医生到底谁说了算？
医学史上，与医学伦理最密切相关，具有分水岭意义的案例莫过于发生在上个世纪70年代美国的卡伦·安·昆兰案。
今天我们就以快问快答的形式，和大家迅速了解一下这个著名的案例，及其引发的伦理之战——死亡的权力，到底由谁说了算？
Q1：卡伦·安·昆兰是谁？
1954年3月29日，卡伦·安·昆兰出生于美国宾夕法尼亚州斯克兰顿，她有一头红色长发，似乎暗示了她的爱尔兰血统，事实是否如此没有人知道，因为她是一个收养来的孩子。父亲约瑟夫·昆兰和母亲朱莉娅·昆兰是虔诚的罗马天主教教徒，在几次流产以后，他们收养了卡伦。几年以后，这个家庭又添了一儿一女。
卡伦自小就知道被收养的事实，但这并没有影响卡伦有个幸福的童年以及应该接受的教育。无论从哪个侧面看，卡伦都是个普通的女孩子，至少这时，还没人会相信她将成为足以影响医学史的那个特殊存在。
图1. 卡伦（1954年3月29日-1985年6月11日）
Q2：卡伦·安·昆兰身上发生了什么？
卡伦不算一个很乖巧的孩子，她违抗爸妈“旨意”不读大学，从天主教高中毕业后，她在个小陶器店工作了几年，但很快就被裁员。1975年4月，被嬉皮士文化深深吸引和影响的21岁女孩，像每一个叛逆年轻人一样，离开父母，白天在加油站打工，晚上在酒吧驻唱，受尽社会毒打。感情上的失意，又给她的窘境进一步加码——与前男友复合遭拒，让她变得脆弱又敏感，酗酒、疯狂节食让她的身体陷入了恶性循环。
1975年4月15日，卡伦为了能穿上为周末舞会特意准备的新裙子，已经几天没吃东西了，她服用了安定，又在新泽西州莫里斯敦的一家酒吧里和朋友们小酌。几杯杜松子酒下肚，毫无征兆地，卡伦倒在朋友的怀里，陷入了昏迷。朋友们赶快把她送回家，试图让她恢复神智；发现无济于事后，这帮年轻人拨打了911，虽然救护车只用了15分钟就到了，但遗憾的是，卡伦再也没有醒来。
救护车将她送到了本地的牛顿纪念医院，入院五小时后，医生诊断出她脑死亡，并让她使用了呼吸机。
Q3：为什么卡伦·安·昆兰
会成为讨论的中心？
酒精与药物导致的缺氧使卡伦的大脑遭受了无法弥补的损伤，专家们认为她恐怕永远无法从植物人状态中醒过来了。
三个月后，插着管的卡伦就从52公斤体重下降到30公斤，似乎对此前一直在减肥的她是个无情的嘲讽。
五个月后，医疗开支就超过20万美元。
尽管卡伦的父母家境富裕并不因此而困顿，但面对被折磨得不成人形的孩子，他们不禁思考起生命的意义，他们提出来想要移除她的呼吸机，她的母亲朱莉娅·昆兰把这种情况形容为“灵魂被躯壳所禁锢”，她在一个访问中悲悯地表达，“我们从来没有想让她死去。我们只是要求把她放回自然的状态，让她在上帝的时间里离去。”
尽管昆兰夫妇签署了文件，保证他们不会起诉医生或医院，但负责治疗的莫尔斯医生却拒绝撤除病人的呼吸机，在他看来，应该如何治疗，医生说了算，就算是患者的法定监护人，甚至患者醒过来，医疗方案的最终决定权仍然在医生手中，这是行业规矩。
昆兰夫妇对于这种“医生独裁”显然是不服的，于是，他们向新泽西州莫里斯敦的高等法院提起了诉讼，希望法院能打破这种局面，尽管一审败诉。但是昆兰一家并没有被吓倒，他们向新泽西最高法院提出上诉。
图2. 卡伦的父母在一审结束后从法庭步出
于是，这场史无前例的激战从法庭蔓延到了全世界，人们为了“卡伦到底该不该死去”“谁能决定卡伦去死”类似的议题争论不休，美国各地都爆发了大规模的游行，逐渐地，卡伦成为了人们捍卫有尊严地死去权利的象征。甚至连昏迷的卡伦也成了全美的名人，即使医院使用了各种安保、24小时监控、隔离促使想让她与世隔绝，也防不住伪装成修女的摄影师和各式各样目的接近她的人。
Q4：案件的结局？
1976年3月，新泽西州最高法院以7比0的比分，做出了裁决：由于昆兰处于昏迷状态，法院裁定她的父母——而不是她的医生或法院——有权代表她决定她的命运。
在法院的判词中明确地指出，“因为国家的最大利益不能迫使患者忍受难以忍受的痛苦”。所以，任何人都不应为移除生命维持系统承担刑事责任，因为该女子的死亡“不是他杀，而是自然死亡”。
于是，在昏迷1年后，卡伦·昆兰被拔除了呼吸机……
Q5：卡伦何时辞世？
仿佛上帝真的眷顾卡伦。在拔掉呼吸机后，这位睡美人在临终关怀医院中通过鼻饲管，继续自然呼吸，直到9年后因肺炎辞世。
图3. 卡伦的墓碑
而为她提供临终服务的这家医院，为了纪念她和她带来的全新的生命理念，改名为“卡伦·安·昆兰临终安养院”。
Q6：留给后人的启示？
这个事件在医学伦理发展史上引出了一组概念的关键对决：医生的自由裁量权 VS 病人的自主权利。
在此之前的千百年中，医生行医看病被看作是“医生”与“病人”之间的某种契约关系，旁人很难置喙。医生手中掌握的“医疗决策”被称之为“自由裁量权”，依赖于医生的专业知识和经验。这种“自由裁量权”由公序良俗生发开来，到近代美国，也有部分法律保护。
但一提到“死亡的权力”则被看成是最特殊的存在——医生能不能让病人去死，或不支持他活着，或任由他去死，在性质上、伦理上都有不同的意义。因此，本次案例后，医学、法律首先对几个关键状态概念从关注、激烈讨论到定性慢慢明确下来，其中包括但不限于“昏迷”“脑死亡”“最低意识状态”“植物人状态”等，还对不同状态下的病人存活率等进行了研究，总结出了量化数据，比如创伤性的植物人6个月后的意识存留会从初始的54%下降至19%。
其次，法庭将“死亡的权力”从医生手中移交到了患者及其亲属手中，“以患者为中心”的医疗时代在美国、法国、德国、奥地利等国相继立法后就此来临。通过法律程序，尊严死亡（也有人称之为“消极安乐死”）的权利开始受到医学界、法学界甚至全社会的接纳。“临终关怀”的概念，在卡伦9年的自然呼吸中，由边缘走进了每个人关于死亡的严肃思考中。同时，终止无效治疗，一方面让医生们专注于有意义的诊疗与救治活动，也在某种程度上促进医疗资源在全社会更合理的分配，另一方面也提升了病人在最后阶段的资源分配，无论是经济上还是生命质量上的考虑——比如病人可以考虑家庭经济能力避免人财两空的悲剧，比如在意识清醒时实现未了心愿，安顿诸事等。
而最重要的，这个事件打破了医生与病人之间的天然契约，让二者之间的关系拓展为更复杂的关系网，比如患者家属通过抗争引发了美国全社会的关注、讨论甚至游行，使得其态度和意见在关乎卡伦的医疗决策中的地位不断提升。除了法院的一锤定音，牧师的宗教团体、哲学家与伦理学家、媒体、立法者，甚至每一个父母、家庭都成为了浪潮中无法被忽视的力量，参与到了这场声势浩大的医学决策中。而后世，医院和医生再也无法将这些“利益群体”从医学决策中摘除，而医学伦理的“床旁伦理学”“扶手椅伦理学”时代就此终结，“生命伦理学”最终成为主流力量。
参考资料：
1.http://www.mzyfz.com/index.php/cms/item-view-id-1356684
来源：一嘉医课
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