一场爱心大接力,他们重获新“声”

12月8日上午9时,谭尚丽紧张地等在手术室外。她和丈夫带着3岁的女儿小唐从福建省三明市来到惠州市第三人民医院(下称“市三院”),就是为了让患有先天性听障的小唐接受人工耳蜗植入手术。
“别怕啊。”几分钟前,谭尚丽在家属同意书上签了字,向被抱进手术室的小唐挥了挥手,轻声叮嘱道。
惠州市耳聪工程8年来让超400名听障耳疾患者重获新“声”
在我国,像小唐这样的听力残疾儿童还有很多。第二次全国残疾人抽样调查显示,中国0—6岁的听力残疾儿童约有13.7万人,每年新生聋儿约2.3万人。如果不及时进行手术治疗,他们终身只能生活在无声世界里。
图片
通过惠州市耳聪工程公益项目的帮助,小唐得到了及时的治疗。在12月10日举办的惠州市第八届耳聪工程大型公益慈善活动启动仪式上,记者了解到,该项目自2015年在市三院成立以来,已募集善款超1000万元,为1400余名患者提供了义诊服务,为400余名耳疾患者(包括300余名听障儿童)解除耳疾苦痛、开启有声世界。
“声音一直躲着我”
“静静的我,静静在等待,我在静静的世界,幻想能听到一切。可我这双小耳朵,它却一直很沉默,也许是我犯了错,声音一直躲着我。”这首由失聪儿童演唱的惠州市耳聪工程公益主题曲——《听见的美好》,道出了失聪儿童的心声。
7岁的小晨患有双侧先天性重度感音神经性聋。从小,每逢过年,她都无法和村里的孩子一起玩烟花爆竹。“你不会说话,你只会‘啊啊啊’,我不跟你玩。”在其他孩子的一阵推搡下,春节弥漫四处的欢乐中,小晨总是哭着回家。新年的热闹、爆竹的响声似乎与她无关。坐在家里的门槛上,她独自看着院子外的孩子三五成群玩着烟花棒。
与小晨一样,9岁的小刘也是听力残疾儿童。两岁时,他被发现患有大前庭神经性耳聋。“和他一起生活真的很难,他听不清楚,要说好几遍,而且脾气非常暴躁。”妈妈杨秋余感到无奈。小刘的左耳还保留些许听力,但听力会越来越差,医生曾经说过,也许一个感冒或者一次摔跤,疾病就会突发,导致听力全部丧失。
听不见让这些本该活泼、开朗的孩子看起来稍显“异样”,但除了听力外,他们与其他儿童几乎无异。他们同样会哭会笑,会闹会跳。
图片
“她什么都知道”,是谭尚丽一直挂在嘴边的一句话。小唐右耳还能听到80分贝以上的声音,戴助听器即可,属中度感音神经聋。然而,她的左耳却患有极重度感音性聋。虽然听不见,但小唐爱跑爱笑,医生来查房时她总是在床上蹦蹦跳跳,即便是在手术室外等待时,她也会高高兴兴地堆积木。
听障儿童康复是一项抢救性工作,对于我国13.7万名0—6岁的听力残疾儿童来说,如能6岁前进行治疗,康复率将超过90%。但要完成一场人工耳蜗植入手术,费用从十几万到数十万元之间不等,高额的费用让许多家庭望而却步。
5岁的小莫来自广东阳江,属感音神经性听觉丧失。小莫一家六口人,奶奶和父亲都患有精神病,母亲是聋哑人,另一个兄弟也是先天性失聪,全家只有71岁的爷爷莫任是健全人,一家靠着政府的低保生活。“做个耳蜗要几十万元,像我这样的家庭根本就没有办法。”莫任说。
所幸,通过惠州市耳聪工程公益项目,小莫在惠州市三院植入了人工耳蜗。近年来,越来越多听障耳疾患者像小莫一样,在惠州市耳聪工程的帮助下,开启了有声世界。
艰难的创办经历
据了解,惠州市耳聪工程是市三院与香港耳听心言基金于2015年起发起的一项公益慈善活动,旨在帮助家境困难的听障耳疾人士特别是困境听障儿童重建听力、解除耳疾苦痛。该项目面向听障儿童等广大耳疾人士特别是家境困难者进行一定经济资助,符合条件的儿童可获得2万元、3万元、4万元三个档次的资助,成人可获得2万元资助。
“办了这么多届,我只有第五届的时候没有吃安眠药睡觉。”谈起创办惠州市耳聪工程的经历,惠州市三院党委副书记、副院长王豪直言不易。
2014年,王豪赴港拜会香港耳聪工程创始人、香港耳听心言基金主席唐志辉,商谈把耳聪工程引进惠州。不过,这并不是件容易的事。
“我们市三院是一个县区级医院,它是否有能力承载这么大型的公益活动?” 王豪说,香港耳听心言基金会最初对惠州市三院的实力怀有疑虑。这一担心的确在后来有所印证。
王豪说,给患者植入人工耳蜗,需要全世界顶端的显微镜,一台显微镜将近500万元,此外还需要内镜系统、动力系统等一系列手术器械。“并且一台手术之后,这些器械还要消毒。如果要等到它消完毒才能做手术,那病人和专家等候的时间就太长了。”为了保障手术器械完备,王豪只能四处联络,向香港大学深圳医院、深圳龙岗医院等协调。
图片
惠州市耳聪工程开展至今,已募集善款共计超过1000万元。然而,这些善款来得并不容易。起初,如何筹集善款让王豪压力巨大。
王豪记得,从第一届至第四届耳聪工程,所有从全国各地来惠州免费给听障患者做人工耳蜗植入手术的专家志愿者的车费、住宿费,都是他通过身边的朋友、企业、家乡汕尾商会等筹集得来。再加上给每名受助对象最少2万元善款,压力让他只能吃安眠药才能睡觉。
在2019年第五届耳聪工程上,王豪向惠州市三院提出申请,由医院承担专家们的住宿费,医院最终同意了。得到了医院的支持,王豪才真正睡了个安稳觉。
筹办这场公益活动,让王豪无时无刻不处于紧张焦虑中。“钱要找、专家要找、病人要找、设备要找、整个活动怎么安排,我都要去统筹。”王豪说,自己天天在想活动的各个细节,“生怕哪个细节没想到位”。
今年耳聪工程期间,王豪也早早开始吃安眠药助眠。“今年的问题就是病人招募好了,却没人做手术。”王豪表示,由于受疫情影响,今年只有4个省内的专家来到惠州,省外专家均无法成行,给患者做手术的专家不够。为此,王豪和惠州市三院耳科医生们只能自行上阵,为患者做人工耳蜗植入。
多方合力延续希望
近年来,惠州市耳聪工程影响力逐渐扩大,该项目先后被评为省、市学雷锋先进典型和最佳志愿服务项目。参与其中的,除了王豪,还包括一大批热心人士、专家志愿者和爱心团体。以小唐为例,她能在惠州市三院得到救助,就凝聚着多方合力。
小唐属于黔东南户籍,和父母生活在福建三明。去年11月,谭尚丽和丈夫带着小唐去广州中山大学附属第一医院就诊,但因费用较高无法手术。主治医生、陈锡辉教授告诉他们,惠州市耳聪工程可以为耳疾患儿提供救助,最高能获得4万元救助金。
图片
带着最后一丝希望,谭尚丽和丈夫向惠州市耳聪工程提出申请。遗憾的是,他们的情况并不符合申请要求。
据了解,今年的惠州市第八届耳聪工程,救助对象除了惠州市户籍听障儿童及青少年、父母一方或双方在惠州工作已缴纳社保三年及以上的惠州市外户籍听障儿童及青少年,还增加了东西部协作惠州结对帮扶的贵州省黔西南州户籍的听障儿童及青少年。小唐均不符合以上三种情况,这个家庭的最后一丝希望接近破灭。
幸运的是,小唐并未因此被“放弃”。听说了小唐的故事,王豪四处寻找能为小唐提供救助的力量,最终联系上深圳狮子会茗家善品服务队。这是一家公益性社团,旨在“正己助人,服务社会”,他们最终为小唐提供了4万元的资助。
“如果这个孩子在能够得到治疗的年龄却没有得到治疗,那她的一生就真的毁了一大半。”深圳狮子会茗家善品服务队创队队长张惠清介绍,团队的善款来自成员个人捐款。在小唐的右耳还可以听得见的情况下,她们希望能帮助小唐恢复左耳听力。
12月9日,在小唐顺利做完手术的第一天,张惠清从深圳赶来看望小唐。“看到后感到特别欣慰,她还会跟我们互动,特别开心。”张惠清说,能让小唐感受到世间的温暖,是一件非常有意义的事情。
善款筹集后,介绍小唐来惠州的陈锡辉为小唐完成了左侧内耳开窗和人工耳蜗植入手术。这也是陈锡辉第8次志愿参加惠州市耳聪工程。
汕头大学医学院第一附属医院教授沈志忠已经参加了四届活动。“作为其中一名见证者和参与者,我的内心充满了感动。”在他看来,每一届活动的成功举办都非常不易,但是每一次都能让一批听障儿童和耳疾人士得到救助,这就是一直坚持的意义所在。
像陈锡辉和沈志忠一样的专家志愿者不在少数。统计显示,自惠州市耳聪工程开展以来,全国共有18个省市30余家医院,超过150人次的知名耳科专家参加各届活动,为群众进行慈善义诊、公益手术等。
这份公益互助的精神也从惠州推向全国。这些年来,王豪多次以专家志愿者身份参与国内耳聪工程活动,开发公益站点,让更多听障患者受益。
“终于听到妈妈的呼唤”
第一次听到声音的时候,小晨“咻”地一声用小手捂住了耳朵,她的眼睛充满了惊喜与新奇。她坐在人工耳蜗开机室内,听着医生一遍一遍给她调试声音。在玻璃的另一侧,妈妈曾醒云不断呼喊着她的名字:“小晨,小晨!”这是她第一次听到妈妈的声音。
“难忘那一天,天使来到我身边,终于听到妈妈的呼唤,那原来是最美的天籁。”《听见的美好》这首公益主题曲里,有句歌词便是这样唱的。
同样地,在给人工耳蜗开机的那天,听到妈妈杨秋余的呼喊,小刘迅速地回了头,这是他第一次这么灵敏地反应过来。那一刻,杨秋余落下泪来,“幸好碰到惠州市耳聪工程帮助他,如果靠我的力量,真的不知道什么时候能够让他好起来。”杨秋余说,小刘已经回到学校上学,现在读小学六年级,去接他放学的时候,就能听到同学喊他的名字。
自惠州市耳聪工程开展以来,王豪一直收到家长们传来康复的孩子学习开口说话的小视频。视频里,孩子们或在自我介绍,或在朗读课文,一些孩子还学上了英文。虽然有的发音还不清晰,但他们声音洪亮,认真且努力。
在12月10日的惠州市第八届耳聪工程大型公益慈善活动启动仪式上,徐惠来带着儿子小睿、叶剑龙带着女儿小紫,作为听障儿童和家长代表向惠州市港惠爱心基金会、惠州市慈善总会、惠州市三院等赠送锦旗。
图片
“以前他没有那么活泼,因为他听不见,跟他玩就玩不开。”徐惠来说,儿子小睿双耳都患有听力残疾,2016年在惠州市耳聪工程的帮助下,一侧耳朵植入了人工耳蜗。小睿如今已经8岁,上小学二年级,学校里他非常活泼,甚至因此多了些“小毛病”,“老师经常说他在上课的时候和其他同学讲话。”徐惠来笑着摇了摇头。
“这是我的小耳朵。”小紫这样介绍自己发卡上的人工耳蜗。父亲叶剑龙曾带着她四处求医,“整个广东能去的医院都问过了”。叶剑龙说,没做手术之前小紫性格偏内向,现在才逐渐活泼起来。“以前我们不能离开她超过3米,看不到她就找不到人。现在她离开一点距离,起码我们叫得住。”
最近,顺利接受手术的小唐已经出院,谭尚丽和丈夫带着她回到福建三明,她们一家在那里种植梨树。来惠州之前,小唐的姐姐对小唐说:“不要怕,做了手术就好了,你以后就能跟姐姐一样去上学,跟别人一起玩,不会有人笑你听不到声音。”谭尚丽说,惠州市耳聪工程帮他们减轻了负担,等小唐手术恢复后,她要带着两个孩子去厦门看海。
【文字】见习记者 曾汉
【摄影】记者 王昌辉(除署名外)
【作者】 曾汉 王昌辉
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端