2月28日，定州市人民医院组织召开了罕见病医患座谈会。院党委书记崔玉红等院领导及相关科室负责人与13名罕见病患者及家属共聚一堂，医患携手并进，帮助罕见病患者早诊断、及时治疗。院党委副书记、院长高晶磊主持会议。
崔玉红致辞
崔玉红对各位罕见病患者及家属的到来表示欢迎。她说，今天是第十六个国际罕见病日，今年的活动主题是“点亮你的生命色彩”。
近年来，国家对罕见病的重视度和关注度不断提升，多措并举推进罕见病的药物研发、诊疗与保障，不断提升医务人员对罕见病诊疗的水平，促进社会公众对罕见病的认知与关注，减轻罕见病患者的就医负担。
虽然罕见病发病率低，但“再小的群体也不该被放弃”。作为医务工作者，我们想尽我们最大的努力，向身边的患者朋友伸出援手、奉献爱心，带着创新思路和开拓精神提升罕见病的诊治水平，助力罕见病防治事业发展，并积极呼吁社会各界对罕见病群体给予更多的关注和支持，让罕见病受到全社会越来越多的关注！
医患交流
会上，庞贝氏病患者代表向大家介绍了当前的生活状态和群体需求，分享了属于这一群体的生命色彩，同时对定州市人民医院在疾病救治中给予的帮助表达了诚挚的感谢，呼吁社会各界关注罕见病群体，关注罕见病。
血友病患者代表就自己在救治路上艰辛历程进行了介绍，表示是定州市人民医院给了他生活的希望，让他有了坚持下去的勇气，今后将继续奉献自己的爱心，帮助其他血友病病友走出阴霾。
专家分享
血液内科主任吴娜就血友病的相关知识进行了讲解，涉及认识血友病、血友病患者的日常管理、治疗进展等内容，对血友病患者后续诊疗之路起到推动作用。
神经内二科主任肖娟就庞贝氏病患者的救治历程进行了分享交流，今后将继续加强与上级医院的交流学习，学习他们先进的救治经验，来更好服务罕见病患者，让他们不跑弯路。
定州市人民医院罕见病救治工作开展情况
一直以来，定州市人民医院高度重视罕见病患者的诊疗工作，相关科室通过线上学习、线下请教的方式，在积极寻找罕见病病友的同时，寻求各种方法提升专业诊疗能力。
2018年我国发布了第一批共计121种罕见病目录，根据定州市人民医院专业划分情况，确定收治科室。医保中心、医务部等职能科室和临床科室密切配合，完成了罕见病救治绿色通道的建立。
2022年4月11日，在定州市人民医院与市医保局的共同努力下，将该院纳入省罕见病用药保障定点医疗机构，成为庞贝氏病协作医院。
为了让罕见病患者们按时来院规范治疗，定州市人民医院多次组织开展罕见病患者宣教活动，引导罕见病患者规范治疗，并通过微信、病友推荐等各种途径，与罕见病患者建立联系，秉承“再小的群体我们都不会放弃”的市医人理念，尽力为罕见病患者排忧解难。
让我们一起关注罕见病
点亮生命之光
让罕见，被看见
编辑：张海琪
审核：鲁丽华