“临床医学的发展已步入精准医疗时代。通过组学技术、大数据和云计算等信息技术的融合，推动精准医疗向疾病诊疗个性化、精准化的方向发展。健康医疗数据是精准医疗发展的重要资源。然而，目前我国健康医疗数据资源的共享应用尚不够充分，制约了精准医疗发展的步伐。我国需高度重视促进健康医疗数据的共享和应用，切实支持精准医疗的深入发展，构建核心国际竞争力，促进人民健康水平提升。”2023年全国两会召开在即，全国政协委员、中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）。
赵宏提到，2022年，国家发展改革委印发《“十四五”生物经济发展规划》，明确提出要重点围绕精准医疗等方向提升原始创新能力。精准医疗的建设充分促进人民健康水平提升，同时也驱动创新能力增强和生物医药产业发展，为我国在国际医学发展中占领制高点提供历史机遇。
目前我国各地全民健康信息平台已存储了海量数据，存在巨大数据共享的潜力。《“十四五”全民健康信息化规划》要求促进数据安全有序汇聚与共享，深化数据在科研、诊疗、产品研发等方面的应用。同时，2022年12月中共中央、国务院发布了《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》（简称“数据二十条”）。该“数据二十条”中明确提出“谁投入、谁贡献、谁受益”的原则，为解决数据共享中的利益分配问题奠定了基础。
“但是，当前我国健康医疗数据管理者仍面临不敢共享、不愿共享的困境。”赵宏表示，究其原因，一是全民健康信息平台的数据质量仍需提升；二是作为平台管理者的地方卫健委缺少将数据共享给研究者的政策依据；三是在健康医疗领域，数据共享如何收费、如何分配成果转化后的收益尚不清楚；四是关于数据安全、隐私保护的担忧。
基于此，赵宏建议：首先，建议尽快出台健康医疗数据实施细则。具体而言，基于“数据二十条”，建议国家卫健委在数据质量上明确地方数据治理的投资模式和考核标准，统一数据的格式和术语等，对患者的诊疗记录进行串联，便于分析，确保数据质量能够满足研究者的需求；在数据共享上制定数据共享应用的全流程管理办法，为地方实施提供依据；在数据审核上制定健康医疗数据分类分级标准，综合数据等级、使用用途等要素，制定公开、客观的评价标准；在使用方式上要及时评估合理利用数据的安全技术，探索“数据可用不可见”的远程数据共享，提升研究者的工作效率；在数据跨境等法律法规持续完善的同时，也需及时发布指导意见，支撑科研成果跨境交流等活动开展。
其次，建议尽快制定健康医疗数据共享利益分配原则。建议国家卫健委会同国家发改委，明确健康医疗领域数据研究成果转化收益分配的原则，指引数据平台监管方、运营方、使用方等多方参与者在规定范围内探索建立数据共享的收费标准、应用成果转化的收益分配方式等。
此外，赵宏还建议，从政策上鼓励多元主体参与健康医疗数据共享应用。在精准医疗领域，药械企业是数据应用生态建设的中坚力量，在开发有临床价值的新产品和新服务模式上具有丰富经验，且具备出色的商业化能力，能够哺育创新、支撑数据应用新生态的形成，可支持地方政府达成促进公立医院高质量发展、人民健康提升、新兴产业发展的整体目标。因此，建议国家卫健委从政策上鼓励医疗机构、科研院校、药械企业等在内的多元主体共同参与健康医疗数据共享应用，构筑良好的健康医疗数据协作生态环境。