深圳有个妈妈合唱团，团员们的孩子是一群特殊的孩子。妈妈们通过歌唱，短暂地与孩子解绑，释放压力，修复身心。她们希望被社会、被更多人看见、接纳与理解。
■周荣旺
“大家回去之后要勤加练习，未来五月份我们可能有活动，频繁缺勤的、不来排练的，到时候就在后台看着。少几个人我们照样能唱。”
这天是3月5日，一个普通的周日，临近下课，益田社区党群服务中心二楼会议室里开始躁动起来，学生们收拾着乐谱、水杯、背包，嘈杂声渐起，和过去每次合唱课下课时一样，丁老师用清晰嘹亮的声音叮嘱着眼前的学生们。
丁老师是合唱团的带教老师，他的学生是一群与他年龄相仿的中年妈妈。与一般合唱团不同的是，这些妈妈的孩子是一群特殊的孩子，孩子们患有自闭症、脑瘫、发育迟缓等病症。
自2011年成立至今，妈妈合唱团已经坚持了12年。每个周日下午，妈妈们会在一个小空间里相聚，在沉重的生活里获得喘息。伴随着钢琴声，她们快乐地歌唱。歌声汇聚在一起，释放压力，缓解疲倦，修复身心。
合唱团排练的间隙也是妈妈们相互交流的时光，大家相互鼓励，倾诉困惑，分享信息，成为彼此的支撑。
陷入困境的妈妈
史宇鸿记得，第一次听说合唱团是在学校的操场上。那时儿子健凯就读的元平特殊学校开学没多久，操场上，她碰到一个家长，聊天中得知，对方参加了一个合唱团，每周都会聚在一起排练。
那是2011年，史宇鸿当时已经过了十年全职带娃的生活。每日与孩子为伴，生活里寸步不离，“从睁开眼睛开始，他走到哪我跟着到哪。”
那也是这个家庭来深圳的第十年。过去她和丈夫在四川的国企工作，孩子在当地的职工医院诊断出发育迟缓后，稳定的生活被打破，因为生活的地方康复机构不足，2001年，她和丈夫办理了停薪留职，带着孩子来深圳做康复干预。在儿童医院，孩子确诊了自闭症。
从那以后，史宇鸿成了一个全职妈妈，带着儿子去上康复训练课程。丈夫则在五金厂工作赚钱，负责家庭的经济来源。
全职妈妈的生活并不比上班轻松，尤其当要照顾的对象是特殊孩子时。每天从睁眼到入睡，史宇鸿的生活和儿子深度捆绑。健凯上学时，史宇鸿要陪读；健凯回到家，史宇鸿照顾他，做一些康复训练。想要从日复一日的疲倦中抽身休息、去公园散步喘口气时，她也要带着孩子。
给患有自闭症的儿子做康复训练并不容易，史宇鸿教孩子系鞋带、穿衣、吃饭拿筷子等生活技能，一遍又一遍，但总是收效甚微。“教几百遍他也记不住，这时候就特别崩溃。”
在这种和孩子长期捆绑式生活的面前，多数时候她只能靠自己化解压力，消解倦意，努力维持心态和情绪，但生活的压力还是以潜在的方式对身体器官造成了负荷。
2008年，史宇鸿发现自己耳朵出了问题，有一次丈夫给她打电话，她接听以后，电话那头没有说话声传来，她挂掉了电话。丈夫又打过来，她还是什么都没听到。
晚上丈夫回到家，跟她说，你拿个电话有什么用，跟你说话也没反应。她感到很委屈，自己明明没听到丈夫说了什么。
随后出现更多问题，耳朵不时有声音，很响，但找不到来源。有时睡到半夜，耳鸣的声音甚至能把自己吵醒。去看医生，医生告诉她，耳鸣的原因很复杂，气血不好、咽炎、低血压、长期的压力都是成因。
从那以后，她尝试了很多治疗方法，但不见效果，只好承受着随之而来的种种不便。
她听不清1米之外别人的话，跟人也交流不到一起，除非凑到她耳边说，因此有时会得到其他家长“清高、不理人”的评价；去参加自闭症讲座时，如果老师不用麦克风，她得坐在第一排；家里的电视音量必须开到最大，丈夫每次从外面回来，从上楼梯开始就能听见家里传来的声音。
跟人交流时史宇鸿总带着很大压力，她觉得就是这种压力让她的听力障碍越来越严重，只能靠着连蒙带猜去理解别人的话。但与人交流时总隔着一道障碍，把她困在封闭的世界里，还会因此承受误解，后来她索性也开始自我隔绝，不怎么出门了。
▲自2011年成立至今，妈妈合唱团已经坚持了12年，与一般合唱团不同的是，这些妈妈的孩子是一群特殊的孩子。
找到“组织”
这样的生活一直持续到她遇见了操场上那个家长。
史宇鸿从前爱好写字、画画、唱歌，但有了一个特殊孩子，这些爱好都没时间碰了。一听到有这样一个合唱团，她当即问对方：“在哪？我也想加入。”
那个周末，她来到了合唱团位于莲塘的排练地，那是一家康复机构，平时特教老师带着自闭症孩子在教室上课，周末教室空出来，妈妈们就在里面排练。很自然的，她加入其中，和其他妈妈一起练声，学习发声技巧，排练之余交流孩子的状况。合唱团分高低声部，她被分在了低声部。
有时她也会带着健凯去，其他家长也会带孩子来，特教老师、志愿者和义工带着孩子们玩，家长们则聚在一起排练。
尽管听力障碍给史宇鸿带来很多不便，但在合唱团里，她不用担心这个问题。合唱团里的妈妈们齐声歌唱时，“每个声部一起唱，声音都很大，我都会听得见，没有影响。”史宇鸿获得了短暂与孩子解绑的时光。
在团里，她被称呼为“健凯妈妈”。合唱团里妈妈们的孩子都患有自闭症、脑瘫、发育迟缓等障碍。一聊天，她迅速找到了共鸣。在合唱团成立时就加入的雍慧，也是一名全职妈妈。2006年辞职之后，雍慧开始全职照顾孩子宏燊，陪读直到2012年，孩子小学毕业。
直到那时，雍慧才逐渐接受孩子得了自闭症这件事，在那之前，她总有些不甘心，甚至还会逼迫着孩子学习，导致宏燊情绪问题很大，一旦受到刺激，哭起来能持续半小时，“哭得眼泪哗哗的，很难搞。”直到现在20多岁仍是这样。
回头看过去，她觉得，如果能早点领悟到这是孩子的生命状态，学会接纳，而不是强迫孩子改变，他可能也不会情绪那么激烈。
雍慧有好几大本笔记，都用来记录孩子成长的点滴，她最初想用这种方法抵御生活中的无望，但是渐渐的，她在记录中看到了孩子的成长进步。“如果你们觉得非常没有希望的时候，可以尝试记录下孩子哪些能力发展起来了。这样以后回头看的时候，自己的努力、孩子的成长都能看出来。”她跟其他家长分享着心得。
记录的价值显现，是在一个做自闭症学术研究的医生找到雍慧，想让她提供一些孩子的数据时，医生惊讶地发现，关于孩子各个阶段的数据，都能在雍慧的笔记本上查到。“他说我给他的数据是最好、最全的。”
▲特殊孩子家长们把排练当成了交流会，休息的间歇互相聊孩子的问题，分享康复心得。
成立
史宇鸿加入时，妈妈合唱团刚成立了几个月，契机则要追溯到2010年。那一年的广州亚残运会，开幕式导演想找残障群体家长参与演出，从全国各地找来300名家长，其中就有深圳的20位妈妈。
黄学青是如今合唱团里为数不多的创始成员，她记得，那时候妈妈们对这件事格外积极，大家每周集中排练一次，早上6点天不亮就出发去广州，有时晚上10点才结束，踏上末班的列车回到深圳。
参加开幕式排练很辛苦，需要听导演指挥。妈妈们一遍遍练习走位、舞花、做动作，只为展现残障群体的家长形象。
一天中真正排练时间也就一小时，余下的时间都在等待中度过，但妈妈们还是热情高涨、乐在其中，不仅因为能在这种国际赛事中亮相，也因为这是少有的能与外地家长交流的机会。
十多年前不比现在资讯发达，各地家长们联动也少。广深两地的特殊孩子家长们把排练当成了交流会，休息的间歇互相聊孩子的问题，分享康复心得，讨论家长组织如何发展。
“挺解压的，因为我们能互相理解，彼此鼓励，不要泄气。”黄学青回忆，大家能从这种分享中增加信心和希望。
参加完亚残运会的开幕式后，妈妈们都有些依依不舍，能够从家庭中短暂抽离，让大家体会到一丝轻松，好不容易聚在一起，难道就解散了吗？有人提议，这种每周聚一次的形式应当延续下去，于是隔年，妈妈合唱团成立。
成立的头几年，家长们都没有自己的名字，只有宏燊妈妈、健凯妈妈、弘毅妈妈这样的称呼。但黄学青觉得，家长们得有自己的名字，不能总是捆绑在孩子身上，“要找回自我”。她开始告诉合唱团里的其他人，别再叫我“弘毅妈妈”了，弘毅是弘毅，我有名字的。
黄学青在合唱团里年龄最大，于是大家都改叫她“青姐”。有了青姐带头，大家把微信群里备注都改成了自己的名字。“特殊孩子的家长跟普通家长相比，的确需要承担更多责任和义务，但如果家长自身状态颓废、低迷，对家庭、对孩子的康复是没有好处的。我们首先要让自己快乐起来，才有精力帮助孩子。”黄学青说。
成立妈妈合唱团正是基于这样的初衷，让妈妈们短暂与孩子解绑，在歌唱中获得喘息的空间。从最初成立时的十几个成员，到因为各种原因，有人淡出了活动，但同时又不断有新成员加入，十多年来，合唱排练时，总会有一二十人参加。
黄学青作为两个老成员之一，不希望合唱团散掉，希望它能够一直存续下去。有时看周日参加排练的人少了，她会在群里卖力吆喝，积极接龙，“把她们一个个都勾过来”。
▲歌声是翅膀，唱出了希望，所有的付出只因爱的力量。
走出困境
史宇鸿是从困境里一步一步走出来的。
解决听力障碍问题是在2015年，她去残联的残疾专干那里咨询，耳朵听不见能不能戴助听器。残疾专干告诉她，满大街都是卖助听器的，你去买来一个戴上就知道了。
听从推荐，她去店里花了1万多元买了两个助听器，戴上后，可以听得一清二楚。店员特地跑到另一个房间问她听不听得见，史宇鸿说听得见。困扰她7年的听力障碍就这么轻易地解决了。
耳鸣前的生活回归了，电视声音调回了正常状态，旁人再跟她交流时，也不用大喊了。过去被打碎的一切都在有序回归，包括自己被孩子切割得四分五裂的生活。
史宇鸿真正能够支配自己的生活是在五六年前，孩子健凯从元平学校毕业，有了一定独立生活能力，开始在街道的机构接受职业康复训练。
史宇鸿不用再每天围着孩子转了，“大块的时间都是我自己的。”她开始真正走出家庭，拾起从前的爱好，除了一直在参与的合唱团，她还上国画课、葫芦丝课。最近去社区时，看到开设有围棋班，她也想报名。
彻底走出困境是在学习心理学之后。合唱团里很多妈妈都在学心理学课程，包括史宇鸿、雍慧等。“我相信对于特殊孩子的家长，很多人都需要先自救，自救过后，会想着帮助别人，这是一个自助助人的过程。”雍慧说。
2016年，史宇鸿开始跟着合唱团的家长们上心理课，之后又一起去考婚姻家庭咨询师的证书。这趟学习之旅让她不再钻牛角尖，学着从不同角度看问题。“现在我儿子28岁，如果他不是特殊孩子，说不定现在还在外面打游戏，或者喝酒不回家呢。我儿子很乖，这几年我没有拖地洗碗过，都是他在做。他在特校学了家政、中式厨艺，有时我跟他爸爸出去办事，他会把饭菜做好，我们回来只管坐那里吃就行了。”史宇鸿说，“换一个角度，我觉得现在挺幸福的，他无非就是不成家、不结婚了，但现在不成家不结婚的人多了去了。”
学习心理学之后，她承接了一项社会工作，担任深圳守望心智障碍者家庭关爱协会的热线电话接线员，2016年到2019年，每周的一、三、五，她倾听来自各个地方的特殊孩子家长的困惑，运用自己学到的心理学知识，加上自身经验，为那些迷茫中的家长提供支援。
一通电话
2017年的一个下午，史宇鸿接到一通来自楼顶的电话。对方声音很平静，在电话里告诉史宇鸿，自己没有勇气活下去了。
史宇鸿跟她说，我们坐下来聊，楼顶有风，你先回到家，我们好好聊。
那位家长是一名英语老师，儿子在高二时突然没法上学了，在家里打、砸。之后自然也没法参加高考。医生告诉她，孩子患有阿斯伯格（自闭症的一种）和精神分裂，又带去北京、广州，医生都给出相同的结论。
家长无法接受孩子成了这个样子，每一年高考临近，夫妻俩都会崩溃，过不了这一关。长此以往，她患上了抑郁症，直到有轻生的念头时，打出了这通电话。
史宇鸿跟她聊了一个多小时，告诉家长，我的孩子甚至连高中都上不了，他上职高，这有什么关系？还有孩子连学校的门都没进，又有什么关系？你要看到，还有很多比你更难的家长，但我们都坚持下来了。
一直聊到感觉对方好了很多，史宇鸿说，明天还会更好的。
第二天，史宇鸿把电话拨了回去，询问家长的状况。对方告诉史宇鸿“我好多了”。随后史宇鸿说，你周末来唱歌吧，我们这些特殊孩子的妈妈每个星期天会一起排练，并告诉了对方地址。
那个周日，家长如约而至，跟大家打招呼时，看不出来有什么状况。但她从不跟其他人讲孩子的事情，只是每周来排练，还跟随合唱团参加了舞台演出。
后来，她和儿子一起去医院拿药，跟孩子一起服药治疗。孩子最终还是没参加高考，不过两人情绪都稳定下来了。
并非结尾
史宇鸿能感受到社会对她们这样的特殊群体的了解在增加，“加入合唱团的这几年，越来越多的家长知道了我们，有的也会加入进来，一起向社会倡导接纳自闭症孩子，这些孩子也有发光闪亮、积极美好的一面。”
团里的不同成员，都提及了《和你一样》这首歌中的歌词，她们一度希望把这首歌当作团歌，那段副歌唱道：“我和你一样，一样的善良，一样为需要的人打造一个天堂。歌声是翅膀，唱出了希望，所有的付出只因爱的力量。”
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来源 │ 晶报APP
统筹：李岷
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编辑：叶辉