学技能、会生活……闵行“星星的孩子”会发光!

4月2日,是世界孤独症日。
听说每一个独孤症的孩子,都应对天上的一颗星星。虽然不像普通人一般,但在他们五彩斑斓的世界里,用自己的方式在闪闪发光。事实上,孤独症患者和他们的家庭,所面对的问题要比想象中复杂得多。
为了给这些“星星的孩子”点亮一盏前行的灯,在闵行区,不仅有一扇永远向孤独症患者打开大门的治愈屋——“号上蓝屋”,还有一支500多人筑起的力量团队——孤独症志愿者协会,更有一份打造特色社会力量共参与的新格局——“闵行区孤独症援助模式”……
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随着整个社会对孤独症的认识越来越高,越来越多的人对这个特殊群体给予帮助和理解。这份温暖和善意,正给予孤独症患者、以及他们的家庭更多前行的动力。
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这里有一扇大门永远为你敞开,只要你是闵行的孤独症患者
如今,很多孤独症患者在16岁以前,都能够在特殊学校进行学习,但一旦出了学校,孤独症患者就面临无处可去的尴尬境地——因为生活能力和学习能力无法达到相应的要求,孤独症患者根本无法升学、或就业。
大龄孤独症患者难道只能呆在家里吗?不,在闵行,有一座“号上蓝屋”专为他们设立。每一个区内确诊孤独症的患者,都可以在这里免费学习各类课程,还可以根据每个人的情况制定个性化的课程。自去年成立至今,已经服务了49位孤独者患者,只要愿意来,这里的大门就一直敞开。
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“号上蓝屋”每周一到周五的上午9点到下午3点半,开设了免费专业康复课程,内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。负责人刘乐介绍说,“为了鼓励一些高功能孤独症孩子更好地融入社会,我们也会邀请他们回来做助教志愿者,一方面是锻炼他们的社交表达能力,另一方面也是为了进一步增强他们生活和学习的信心。”
天天(化名)就是这样的高功能患者,每个工作日的7点45分,他都准时到达地处闵行文化公园内的“号上蓝屋”,开启他一天的志愿者工作:开窗通风、浇花、打考勤卡、当助教协助老师上课……件件事情都做得有条不紊。 
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天天说,“帮助别人是一件十分有成就感的事,尤其是帮助这些像我一样的孩子。我现在协助老师上课,陪小伙伴们出操、学习烹饪,我自己也学到了很多知识。”
据了解,“号上蓝屋”占地面积750平方米,设置有康复、培训和研究区,按照大龄孤独症群体的特征及需求,为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。此外,该中心还将开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等方面的工作。
这里有一个志愿者协会向关切的人开放,只要你与孤独症有关
从孤独症患者的家长,到如今闵行区孤独症志愿者协会会长,欧阳冬青一路走来,经历了酸甜苦辣。
欧阳冬青是两个孩子的父亲,在小儿子文文幼年时,“孤独症”这一词第一次走进了他的世界,从此便再也没有离开过,“如果像我这样家长的经历能给很多孤独症患者家庭一些帮助和安慰,我就觉得这件事很有意义。”
现在,欧阳冬青已经辞去了本职工作,几乎把所有的精力,都放在了协会工作上。“其实这个协会起初是由11名孤独症患者家长’抱团取暖’的互助协会,后来越来越多关注孤独者的志愿者也加入了进来……”目前,闵行区孤独症志愿者协会共有500多名志愿者,其中300多名为孤独者患者的家人,其余则来自社会各界。
“‘会生活,爱劳动’是协会理念,我们先后组织创办了星乐坊公益基地、星乐奶茶实训店、星乐莘园日间托养点……”欧阳冬青表示,要让孤独症家庭有所依靠,更要让孤独症青少年在劳动中接触社会关系,促进人际交流,发掘自身价值,逐步融入社会。
让欧阳冬青感到非常骄傲的是,他的小儿子已经十八岁,能够自己乘坐地铁、并且参与一些社会工作。事实上,闵行区孤独症志愿者协会这些年推动的事,让很多孤独症患者和家庭找到了新的价值。
在莘庄镇广通路六十六弄绿地科技岛下沉式广场上,有一家店面不起眼、但意义非同寻常的奶茶店,名叫“星之茶语”。这家店的奶茶“只送不卖”,作为孤独症患者公益基地的实训项目之一,助力“星星的孩子”融入社会。
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截至目前,“星之茶语”已经向外界送出3000多杯由孤独症青年调制的奶茶,这些奶茶被孩子们亲手送到外卖员、清洁工、安保人员的手中,传递的不仅是甜蜜的一杯奶茶,更是星孩们缓慢步入社会的点点希望。
“今年,我们希望把奶茶店真正商业化,让孤独症患者员工能够有更多的社会价值感。”这些年来,欧阳冬青和同事们还在继续寻求更多的商业合作和政府支持,“9年前,我们协会因为互助走到了一起。现在我们的很多工作依然刚刚起步,为了给孤独症患者们一个值得依靠的家,我们还会一直坚持着做下去。希望整个社会都能够多关注各类特殊群体,一起携手创造更美好的未来。”
这里有一种模式向所有人邀约,只要你热心孤独症公益
如今,越来越多的孤独症患者走向社会,越来越多的普通人也有机会了解了这个群体。也许就是买一杯奶茶、看到一幅画的契机,就与孤独症公益碰撞出了奇妙的化学反应,从此结下了不解之缘。
一个是油画ok的创始人,一个是孤独症的志愿者,一次在闵行的相遇,就促成了“一画一世界”的公益项目。陆倍清介绍说,油画创作及慈善义展义卖活动发起后得到了很多画友的支持,创作出200余幅温暖的作品,这些作品最终被一家酒店收购,所得款项用于为孤独症儿童提供学习、成长和就业机会。
偶然的发现,偶然的相识,就在这种不经意间,发生了一次又一次温暖的传递。在位于莘庄梅园的景观湖畔的画室里,架子上陈列售卖着一些帆布包等文创产品,这些都出自孤独症孩子之手…… 
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每次谈及这些孩子,负责该店日常运营的陈洁介绍说,“在家长的看护下,'星宝'们会在这里进行一些手工作品的售卖,我们希望他们可以在劳动中接触社会关系,发掘自身价值,这也是我们公益活动的意义所在。”
其实在闵行很多街镇,都在为孤独症患者提供各种各样的服务和活动,普通人也有更多机会接触到这些“星星的孩子”——
例如,梅陇镇开展了家长学习式课堂服务和孤独症患者社会化培训;华漕镇引入专业团队开展生活支持、社区融入活动,提供暖心照护;古美街道为孤独症儿童提供社区支持、研究、规划、培训等,还承接国内外学术研讨与研究机构交流合作;莘庄镇通过多元参与、亲子活动、关爱、家庭支持等,加强患者之间的交流合作;浦锦街道主要通过自然式疗法,开拓创新运动发展、科普类课程,帮助其增强自我认同……
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事实上,自2018年开始,闵行就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定了孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。近期,闵行区民政局组织专家团队,又创新性提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。
未来,闵行还将充分结合“阳光之家”现有平台,加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时,鼓励各街镇充分结合实际情况,打造区域特色,并鼓励引入第三方专业社会力量参与,逐步形成“闵行区孤独症援助模式”。