“纵使不敌,也绝不屈服。”
撰文 | 石悦欣
《看天下》杂志原创出品
“恭喜蔡大哥癌症指标阳性,大赞!”
“蔡大哥如果是癌症就太好了,祝贺祝贺。”
这里不是精神病科。全世界可能只有这一个群体,会因为被诊断为癌症而欢腾,他们真正患的病是——肌萎缩侧索硬化(属于运动神经元病的一种),俗称“渐冻症”。
蔡大哥,是蔡磊。
他是原京东集团副总裁,“中国电子发票第一人”“中国新经济领军人物”“中国十大财会人物”……2019年,蔡磊过了40岁生日,成为了父亲。但2019年秋天,他被确诊为渐冻症。
渐冻症是罕见病,“世界五大绝症之首”。患者从发病到确诊平均耗时13个月。平均生存期约2至5年。目前全球现存患者有约50万人,每年新发病人超过10万。目前还没有能阻止或显著延缓病情发展的药物。世界上最著名的渐冻症患者是霍金。这是不可复制的奇迹,从确诊至去世,霍金顽强地活过了55年,享年76岁。
当疾病降临到蔡磊身上时,便意味着一个正值壮年,事业蒸蒸日上,家庭美满幸福的人,只能清醒地经历身体的萎缩和凋零。
前不久,蔡磊出版了新书《相信》,记录了自己从发现病情,到迎击渐冻症的全过程。写作,出版,共耗时一年。二十多万字,写着写着,他的手摸不了键盘,用不了手机了,只能口述,再由同事整理成文字。
倒计时
今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年,他的身体已经不可逆地急速融化,上半身已经难以活动。
采访当天,蔡磊穿着黑色运动裤,他的两只胳膊耷拉在身体两侧。他的双臂急剧瘫软后,蔡磊只能和纽扣、拉锁告别。
护工往后挪了一下椅子,搀扶着蔡磊坐下。需要换姿势时,他只能用力耸肩,身子使劲扭向一侧,通过惯性将“面条”般的胳膊甩到面前。
喉部的肌肉也开始萎缩。他嘴里说出的话变得温吞,迟钝,包裹文字的声音,也变得粘稠,混沌。喝水吞咽也变得吃力。
2019年9月30日,蔡磊收到了自己的“死亡通知书”。
医生表情严肃,用双手在桌上比画了一段约20厘米长的距离,告诉蔡磊,这是他原本的生存期。之后两只手之间的距离迅速缩短,即将贴合,“现在还有这么长”。
蔡磊的表情僵住了。“按照医生的断定,之后的两三年里,我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩,直至丧失,也包括现在僵住的面部肌肉。”蔡磊在新书中写道。
蔡磊从小看着《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》长大,一个战士受伤后,首先想的是把枪和子弹交给战友,只有战友接过任务继续战斗,他才能倒下。
生病后的一年多,蔡磊不动声色地继续在公司上班,白天工作,晚上看渐冻症文献。用不了键盘,他就用语音转文字写周报。在媒体报道前,没有人发现蔡磊的异常。交接工作后,他逐步退出了日夜鏖战的战场。
“苦”是人生底色
如今的蔡磊,平均每天仍有十六七个小时在工作。如同他健康的前半生。
多年的工作生活,蔡磊习惯是晚上10点下班,回家工作到凌晨,早上8点多准时在公司出现。工作十多年间,他几乎没休过一天年假。
蔡磊的朋友圈里常记载着自己的出差记录——早上乘高铁出发,中午抵达上海,当天晚上卧铺返京,次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件,一低头、一抬头,就到站了。
他曾带领团队设计并合规开出中国内地第一张电子发票。系统上线前,他几天几夜都没合眼。带领团队花了45天的时间,完成了竞争对手10个月的工作。
蔡磊在书中讲述,“苦”是自己人生的底色。
父亲是军人,农村家庭出身,蔡磊老家在河南商丘,从小家里清贫,住着没有暖气的平房。“屋里四面漏风,到了冬天室内都能结冰,手脚冻得红肿溃烂。壁虎、虫子在墙壁窟窿里爬来爬去。我和哥哥没什么玩具,玩的都是别的孩子扔掉的,穿的也是打补丁的衣服。”蔡磊写道。
他始终都明白,想要过上好日子,只能靠自己。
他从公务员起步,考了研,入职“世界500强”三星集团,之后加入万科任集团总税务师,2011年底加入京东。入职不到两年,就带领团队开出了中国内地第一张电子发票,并将电子发票成功推广到各行各业。
蔡磊自认是个很枯燥的人,仅有的三次旅游,两次是因公,一次是和妻子拍婚纱照。
也曾有很多媒体问过蔡磊,如果知道会得这个病,人生前40年还会这么玩命工作吗?
蔡磊的真实想法仍是:会。总有人要完成一些事。
蔡磊和妻子段睿
蔡磊的妻子段睿,是他最坚定的支柱。
段睿北京大学医学硕士毕业,拥有药物发明专利,在世界顶级医疗器械企业做过市场,如今是一家会计事务所的主管合伙人。经常一天奔波一个城市出差,和蔡磊一样,不喜旅游和享乐。
蔡磊一想到自己的未来,就无比痛心。24小时护理,不能说话,甚至呼吸都要借助呼吸机。他犹豫许久后,顶着巨大的悲痛,跟段睿开了口,“我们离婚吧”。
“你想都不要想!”“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
蔡磊身体的逐渐被侵蚀,段睿身上的担子更重了。
段睿6点起床,先帮蔡磊洗漱,再是自己,最后是儿子。晚上也一样,蔡磊有时1点多睡,段睿只能更晚。周末司机不在,段睿就是蔡磊的司机和助理。蔡磊在中医馆做理疗,段睿就在门外走廊的桌子上看视频,学最新的审计政策。
蔡磊另一个担忧是,被儿子忘记。
蔡磊跟儿子说,“爸爸得了一个非常难治的病,只有科学家能治好爸爸。所以,你要好好学习,成为科学家,才能把爸爸的病治好。”
他曾想过给儿子写一份家书,将自己40多年的人生经验和爱灌注其间。如今,蔡磊没有时间,也无法落笔,但他不再担心了。
他的励志故事已出现在了各大媒体上,出现在了2022中国慈善家年度人物的颁奖台上——那是蔡磊一家三口共同领的奖,夫人端着奖杯,儿子抱着证书。如此榜样形象,足够。
“我相信他长大后,哪怕我不能再陪在他身边,这些有限的和无限的记忆,都能激励他、引导他成为一个有价值的人,一个被社会认可的人。”蔡磊在书中写道。
自救?“自杀”?
住院之前,蔡磊的朋友圈都是商业精英,住院后,精英名流变成了病友。
他们建了微信群,从五个人,慢慢发展到十几个人。
他们有来自重庆的乡村教师,教了大半辈子书,突然就口齿不清了;有坐办公室的,点鼠标时手突然伸不直了;有外出务工者,回老家照顾母亲,发现双臂无法发力......群里每天讨论的话题,逃不出渐冻症和死亡。
每个人的时间都在倒数,蔡磊手机里20多个病友群,每个群500人。“在中国,渐动症患者平均每天有60多人去世。”蔡磊告诉我。
“有时候,死讯来自家属们安静简单的一句传达:‘我母亲今天早上去了。’‘我爱人去世了。’有时候,死讯来自一些更无声的举动,家属直接退了群,或者,群里出现了二手呼吸机或是二手轮椅转售的信息。”蔡磊写道。
蔡磊想要帮助他们。经过多年的积累,他更容易调动各界社会资源。这成为了蔡磊在医疗领域的一场“创业”。
“这大概就是上天要交给我的使命,它仿佛在说,蔡磊,这个病很残酷,所有病人都无比绝望,你还有点能力,愿不愿意为这个病的救治做点什么?毫无疑问,我愿意。我不是没想过趁仅剩的时间去旅游、享受生活,但我心里知道,那不是我,也不是我想要的。”蔡磊写道。
首先是医疗数据。蔡磊确诊后发现,在中国,渐冻症群体的数量不小,但是医院之间的数据无法打通和同步,医疗数据不足是全世界的困境。这件事曾经有多家机构做过尝试,但都没能做成。
蔡磊读研时候的照片
蔡磊从零开始学起。“我前后买了70多本专业书,相当于生物医学研究生阶段的学习内容。住院后的两三个月,我已经刷了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队,又发动同事一起看,每人每天阅读100篇论文,一人一年就是3万篇。”
蔡磊借助自己在互联网的经验,建立大数据平台,便于临床医生和科学家对疾病的真实世界数据进行研究,避免重复试错。
他用最笨的办法,带领团队亲自联系说服每个患者,终于在2020年建成了数据平台,“渐愈互助之家”——目前已经发展成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
下一步,是推动渐冻症药物的研发。所有人都告诉他,这是天方夜谭。
“堂吉诃德还面对个风车呢,你连敌人在哪儿都不知道,怎么打?”段睿也质疑他。
“堂吉诃德对于我来说是一种奋战精神。他不是一个科学主义者,不可能成功,我是用科学手段,以及强大的企业家执行能力,去面对一个人类的顶尖难题而已。只要这个事情该做,哪怕看似不可能,我去做就好了,”蔡磊告诉我,“什么事情都是需要突破的,也必将突破。”
蔡磊动用了身边所有的资源,亲自逐个访问医生、科学家推动药物管线、联系“有情怀、有实力的企业家”,发起第二次“冰桶挑战”筹集资金。租场地、采购动物、动物试验、基础研究、药物研发、以身试药、药效评价……
两年间,蔡磊就像推石头上山的西西弗斯,陷入了行动——失败——再行动——再失败的轮回。
两年后,这个动物实验基地已经成为国内最大规模的渐冻症动物实验基地,在药物管线的推动中起了重要的作用。
很多媒体将蔡磊的事迹报道为一场“自救”,只有蔡磊知道,这其实是一场“自杀”。
病人理应休养生息,蔡磊却反其道而行,争分夺秒地奔波,加速病情。“最后一次创业”的风险极高,在两三年内基本不可能能等到救自己的药。
生病后,段睿和蔡磊的争吵,大多集中在他的“折腾”上。“现在,夫人理解我了,即使我坚定的选择是‘自杀’,只要这个是应该做的事情,就支持我。”蔡磊说。
孙悟空
堂吉诃德,西西弗斯,孙悟空。孤注一掷,屡败屡战,绝地反击。
这些被宿命之网极限拉扯的虚构形象,本不会跟蔡磊产生交集,直到渐冻症和他相连。
孙悟空是蔡磊近年来的精神支柱。蔡磊陆续买了四尊孙悟空的摆件,第一尊盘腿闭目的孙悟空至今都是蔡磊的微信头像。
第一尊孙悟空身着锁子黄金甲,盘腿,闭目,金箍棒横在腰前。这如同刚确诊后的蔡磊,积蓄着各种力量。
第二尊孙悟空,蔡磊购于2021年。它右手攥着金箍棒,顶天立地,表情坚毅,火力全开,随时准备应战。它就像蔡磊一般,由绝症患者,变成抗争者,为推进各条管线发力。
一年后,第三尊齐天大圣的墙壁浮雕成为了工作室最瞩目的存在。孙悟空头戴紫金冠,坐在云端,金箍棒横搭在腰间,眼神威而不怒。“这是我希望自己后续能达到的状态:从容淡定,面对这个病,没有任何畏惧。”
在3月刚刚闭幕的2023亚布力中国企业家论坛年会上,蔡磊也受邀前往。演讲的过程,屡次停歇,屡次发不出声,蔡磊站在台上,像一缕凭吊在半空的蛛丝,用尽力气向全场的企业家们讲述。
“在过去将近200年到3年前的历史里,中国的ALS检测临床只有14个,经过我们团队的努力和推动,近3年内超过了27个,让ALS临床提速超过了约20倍。还有一个消息没特别公开,我自研和推动药物研发总共超过70款,相当于把中国渐冻症药物研发提速了50倍。”蔡磊说。
除此之外,他推进了遗体和脑脊髓组织样本捐赠,搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病例科研样本库,设立了公益基金与慈善信托,推动了多条渐冻症药物管线的建立,完成了以小时为单位的极速临床招募,开启了直播带货给科研持续输血......
2021年初,蔡磊的右手还能在手机上打字,半年后,食指和中指都无法伸直。去年年底,蔡磊的手指彻底倒下,他只能使用脚踩装置操作鼠标,在电脑上逐个点击字母回复。
蔡磊和妻子段睿
蔡磊曾对夫人说,“现在我可以没有一点遗憾地安详离去。为什么?因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”
在新书发售前,朋友又给蔡磊送了一尊孙悟空。它两只手腕轻松地扣在金箍棒两侧,金箍棒绕过头顶,搭在后颈上。这是孙悟空最逍遥的姿态。“我相信,这就是我和病友们未来的状态——面带笑容,胜利归来。”
结束采访后,蔡磊赶忙投入到下午的准备中,他还要继续和科学家对谈,推动药物管线的进展。
精神不死!↓↓↓