“纵使不敌，也绝不屈服。”
撰文 | 石悦欣
《看天下》杂志原创出品
“恭喜蔡大哥癌症指标阳性，大赞！”
“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
这里不是精神病科。全世界可能只有这一个群体，会因为被诊断为癌症而欢腾，他们真正患的病是——肌萎缩侧索硬化（属于运动神经元病的一种），俗称“渐冻症”。
蔡大哥，是蔡磊。
他是原京东集团副总裁，“中国电子发票第一人”“中国新经济领军人物”“中国十大财会人物”……2019年，蔡磊过了40岁生日，成为了父亲。但2019年秋天，他被确诊为渐冻症。
渐冻症是罕见病，“世界五大绝症之首”。患者从发病到确诊平均耗时13个月。平均生存期约2至5年。目前全球现存患者有约50万人，每年新发病人超过10万。目前还没有能阻止或显著延缓病情发展的药物。世界上最著名的渐冻症患者是霍金。这是不可复制的奇迹，从确诊至去世，霍金顽强地活过了55年，享年76岁。
当疾病降临到蔡磊身上时，便意味着一个正值壮年，事业蒸蒸日上，家庭美满幸福的人，只能清醒地经历身体的萎缩和凋零。
前不久，蔡磊出版了新书《相信》，记录了自己从发现病情，到迎击渐冻症的全过程。写作，出版，共耗时一年。二十多万字，写着写着，他的手摸不了键盘，用不了手机了，只能口述，再由同事整理成文字。
倒计时
今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年，他的身体已经不可逆地急速融化，上半身已经难以活动。
采访当天，蔡磊穿着黑色运动裤，他的两只胳膊耷拉在身体两侧。他的双臂急剧瘫软后，蔡磊只能和纽扣、拉锁告别。
护工往后挪了一下椅子，搀扶着蔡磊坐下。需要换姿势时，他只能用力耸肩，身子使劲扭向一侧，通过惯性将“面条”般的胳膊甩到面前。
喉部的肌肉也开始萎缩。他嘴里说出的话变得温吞，迟钝，包裹文字的声音，也变得粘稠，混沌。喝水吞咽也变得吃力。
2019年9月30日，蔡磊收到了自己的“死亡通知书”。
医生表情严肃，用双手在桌上比画了一段约20厘米长的距离，告诉蔡磊，这是他原本的生存期。之后两只手之间的距离迅速缩短，即将贴合，“现在还有这么长”。
蔡磊的表情僵住了。“按照医生的断定，之后的两三年里，我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失，也包括现在僵住的面部肌肉。”蔡磊在新书中写道。
蔡磊从小看着《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》长大，一个战士受伤后，首先想的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。
生病后的一年多，蔡磊不动声色地继续在公司上班，白天工作，晚上看渐冻症文献。用不了键盘，他就用语音转文字写周报。在媒体报道前，没有人发现蔡磊的异常。交接工作后，他逐步退出了日夜鏖战的战场。
“苦”是人生底色
如今的蔡磊，平均每天仍有十六七个小时在工作。如同他健康的前半生。
多年的工作生活，蔡磊习惯是晚上10点下班，回家工作到凌晨，早上8点多准时在公司出现。工作十多年间，他几乎没休过一天年假。
蔡磊的朋友圈里常记载着自己的出差记录——早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。
他曾带领团队设计并合规开出中国内地第一张电子发票。系统上线前，他几天几夜都没合眼。带领团队花了45天的时间，完成了竞争对手10个月的工作。
蔡磊在书中讲述，“苦”是自己人生的底色。
父亲是军人，农村家庭出身，蔡磊老家在河南商丘，从小家里清贫，住着没有暖气的平房。“屋里四面漏风，到了冬天室内都能结冰，手脚冻得红肿溃烂。壁虎、虫子在墙壁窟窿里爬来爬去。我和哥哥没什么玩具，玩的都是别的孩子扔掉的，穿的也是打补丁的衣服。”蔡磊写道。
他始终都明白，想要过上好日子，只能靠自己。
他从公务员起步，考了研，入职“世界500强”三星集团，之后加入万科任集团总税务师，2011年底加入京东。入职不到两年，就带领团队开出了中国内地第一张电子发票，并将电子发票成功推广到各行各业。
蔡磊自认是个很枯燥的人，仅有的三次旅游，两次是因公，一次是和妻子拍婚纱照。
也曾有很多媒体问过蔡磊，如果知道会得这个病，人生前40年还会这么玩命工作吗？
蔡磊的真实想法仍是：会。总有人要完成一些事。
蔡磊和妻子段睿
蔡磊的妻子段睿，是他最坚定的支柱。
段睿北京大学医学硕士毕业，拥有药物发明专利，在世界顶级医疗器械企业做过市场，如今是一家会计事务所的主管合伙人。经常一天奔波一个城市出差，和蔡磊一样，不喜旅游和享乐。
蔡磊一想到自己的未来，就无比痛心。24小时护理，不能说话，甚至呼吸都要借助呼吸机。他犹豫许久后，顶着巨大的悲痛，跟段睿开了口，“我们离婚吧”。
“你想都不要想！”“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”
蔡磊身体的逐渐被侵蚀，段睿身上的担子更重了。
段睿6点起床，先帮蔡磊洗漱，再是自己，最后是儿子。晚上也一样，蔡磊有时1点多睡，段睿只能更晚。周末司机不在，段睿就是蔡磊的司机和助理。蔡磊在中医馆做理疗，段睿就在门外走廊的桌子上看视频，学最新的审计政策。
蔡磊另一个担忧是，被儿子忘记。
蔡磊跟儿子说，“爸爸得了一个非常难治的病，只有科学家能治好爸爸。所以，你要好好学习，成为科学家，才能把爸爸的病治好。”
他曾想过给儿子写一份家书，将自己40多年的人生经验和爱灌注其间。如今，蔡磊没有时间，也无法落笔，但他不再担心了。
他的励志故事已出现在了各大媒体上，出现在了2022中国慈善家年度人物的颁奖台上——那是蔡磊一家三口共同领的奖，夫人端着奖杯，儿子抱着证书。如此榜样形象，足够。
“我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。”蔡磊在书中写道。
自救？“自杀”？
住院之前，蔡磊的朋友圈都是商业精英，住院后，精英名流变成了病友。
他们建了微信群，从五个人，慢慢发展到十几个人。
他们有来自重庆的乡村教师，教了大半辈子书，突然就口齿不清了；有坐办公室的，点鼠标时手突然伸不直了；有外出务工者，回老家照顾母亲，发现双臂无法发力......群里每天讨论的话题，逃不出渐冻症和死亡。
每个人的时间都在倒数，蔡磊手机里20多个病友群，每个群500人。“在中国，渐动症患者平均每天有60多人去世。”蔡磊告诉我。
“有时候，死讯来自家属们安静简单的一句传达：‘我母亲今天早上去了。’‘我爱人去世了。’有时候，死讯来自一些更无声的举动，家属直接退了群，或者，群里出现了二手呼吸机或是二手轮椅转售的信息。”蔡磊写道。
蔡磊想要帮助他们。经过多年的积累，他更容易调动各界社会资源。这成为了蔡磊在医疗领域的一场“创业”。
“这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说，蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？毫无疑问，我愿意。我不是没想过趁仅剩的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。”蔡磊写道。
首先是医疗数据。蔡磊确诊后发现，在中国，渐冻症群体的数量不小，但是医院之间的数据无法打通和同步，医疗数据不足是全世界的困境。这件事曾经有多家机构做过尝试，但都没能做成。
蔡磊读研时候的照片
蔡磊从零开始学起。“我前后买了70多本专业书，相当于生物医学研究生阶段的学习内容。住院后的两三个月，我已经刷了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队，又发动同事一起看，每人每天阅读100篇论文，一人一年就是3万篇。”
蔡磊借助自己在互联网的经验，建立大数据平台，便于临床医生和科学家对疾病的真实世界数据进行研究，避免重复试错。
他用最笨的办法，带领团队亲自联系说服每个患者，终于在2020年建成了数据平台，“渐愈互助之家”——目前已经发展成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
下一步，是推动渐冻症药物的研发。所有人都告诉他，这是天方夜谭。
“堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”段睿也质疑他。
“堂吉诃德对于我来说是一种奋战精神。他不是一个科学主义者，不可能成功，我是用科学手段，以及强大的企业家执行能力，去面对一个人类的顶尖难题而已。只要这个事情该做，哪怕看似不可能，我去做就好了，”蔡磊告诉我，“什么事情都是需要突破的，也必将突破。”
蔡磊动用了身边所有的资源，亲自逐个访问医生、科学家推动药物管线、联系“有情怀、有实力的企业家”，发起第二次“冰桶挑战”筹集资金。租场地、采购动物、动物试验、基础研究、药物研发、以身试药、药效评价……
两年间，蔡磊就像推石头上山的西西弗斯，陷入了行动——失败——再行动——再失败的轮回。
两年后，这个动物实验基地已经成为国内最大规模的渐冻症动物实验基地，在药物管线的推动中起了重要的作用。
很多媒体将蔡磊的事迹报道为一场“自救”，只有蔡磊知道，这其实是一场“自杀”。
病人理应休养生息，蔡磊却反其道而行，争分夺秒地奔波，加速病情。“最后一次创业”的风险极高，在两三年内基本不可能能等到救自己的药。
生病后，段睿和蔡磊的争吵，大多集中在他的“折腾”上。“现在，夫人理解我了，即使我坚定的选择是‘自杀’，只要这个是应该做的事情，就支持我。”蔡磊说。
孙悟空
堂吉诃德，西西弗斯，孙悟空。孤注一掷，屡败屡战，绝地反击。
这些被宿命之网极限拉扯的虚构形象，本不会跟蔡磊产生交集，直到渐冻症和他相连。
孙悟空是蔡磊近年来的精神支柱。蔡磊陆续买了四尊孙悟空的摆件，第一尊盘腿闭目的孙悟空至今都是蔡磊的微信头像。
第一尊孙悟空身着锁子黄金甲，盘腿，闭目，金箍棒横在腰前。这如同刚确诊后的蔡磊，积蓄着各种力量。
第二尊孙悟空，蔡磊购于2021年。它右手攥着金箍棒，顶天立地，表情坚毅，火力全开，随时准备应战。它就像蔡磊一般，由绝症患者，变成抗争者，为推进各条管线发力。
一年后，第三尊齐天大圣的墙壁浮雕成为了工作室最瞩目的存在。孙悟空头戴紫金冠，坐在云端，金箍棒横搭在腰间，眼神威而不怒。“这是我希望自己后续能达到的状态：从容淡定，面对这个病，没有任何畏惧。”
在3月刚刚闭幕的2023亚布力中国企业家论坛年会上，蔡磊也受邀前往。演讲的过程，屡次停歇，屡次发不出声，蔡磊站在台上，像一缕凭吊在半空的蛛丝，用尽力气向全场的企业家们讲述。
“在过去将近200年到3年前的历史里，中国的ALS检测临床只有14个，经过我们团队的努力和推动，近3年内超过了27个，让ALS临床提速超过了约20倍。还有一个消息没特别公开，我自研和推动药物研发总共超过70款，相当于把中国渐冻症药物研发提速了50倍。”蔡磊说。
除此之外，他推进了遗体和脑脊髓组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病例科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启了直播带货给科研持续输血......
2021年初，蔡磊的右手还能在手机上打字，半年后，食指和中指都无法伸直。去年年底，蔡磊的手指彻底倒下，他只能使用脚踩装置操作鼠标，在电脑上逐个点击字母回复。
蔡磊和妻子段睿
蔡磊曾对夫人说，“现在我可以没有一点遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”
在新书发售前，朋友又给蔡磊送了一尊孙悟空。它两只手腕轻松地扣在金箍棒两侧，金箍棒绕过头顶，搭在后颈上。这是孙悟空最逍遥的姿态。“我相信，这就是我和病友们未来的状态——面带笑容，胜利归来。”
结束采访后，蔡磊赶忙投入到下午的准备中，他还要继续和科学家对谈，推动药物管线的进展。
精神不死！↓↓↓