文/羊城晚报全媒体记者 陈辉 通讯员 廖茂钦
图、视频拍摄/羊城晚报全媒体记者 林清石
80斤的体重，肿瘤就占了20多斤，长长的肉瘤从脸上垂到了肚子，大半边脸被盖住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了，浑身还有密密麻麻的小瘤子……这是54岁的广西“象面人”海妹（化名）手术前的样子，从四五岁面部出现一个小肿块开始发展至今，这四十多年中被村里人称为“妖怪”的她还养育了四个子女，操持家务、做农活，个中艰辛难以想象。
7月19日下午2时，经过6个多小时手术后，海妹缓缓地被推出广州复大肿瘤医院的手术室，家人围着她喜极而泣。“我为姐姐难过，但更为她开心，求医路上特别艰难，但一路走来，得到无数热心人的帮助，姐姐终于迎来这次新生的机会”，海妹的妹妹在手术室门口对羊城晚报记者说。
“象面人”被村里人称“妖怪”
出生于广西农村的海妹，四五岁时左面部就开始出现肿物；7岁，随着肿物增大，左眼开始看不见；15岁，肿物长到脸颊；20岁，肿物长到颈部，身上也开始长小肉瘤；30岁，肿物的长度已经垂到胸了，行动越来越不方便……
海妹的妹妹回忆说，海妹刚发病时家人带她到县里的医院看过，但当时医生说，这种病治不好，家人也就放弃了。因为面部肿物，海妹被村里人称为“妖怪”，海妹因此没有去上学，只是躲在家里帮忙做家务和农活。
广州复大肿瘤医院头颈肿瘤科主任徐炯源接受羊城晚报记者采访时介绍，海妹患的是神经纤维瘤，这种病是一种常染色体显性遗传病，以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征，同时可伴有眼部和骨骼病变。神经纤维瘤色灰、质软、下坠如袋，一些长在脸上的瘤子，把病人的面部堆砌成“象怪”的形象，于是有了“象面人”之称。该院此前也曾接诊过类似病例，如马来西亚的“象面人”小红和阿嘉（化名）。
一生艰难，从未想过放弃生命
为何一直没来大医院治疗？
海妹的妹妹说，主要原因还是家境贫寒，大医院去不起，小医院又治不了。海妹二十多岁时嫁给比自己大19岁的丈夫，生育了四个子女，丈夫又因为车祸变成残疾人，家里以务农为主，是村里的低保户。“姐姐生四个孩子都没钱去医院生，甚至请不起接生婆，都是自己接生的。”妹妹回忆往事，对姐姐又佩服又心疼。
由于一拖再拖，海妹的肿瘤越长越大。特别是近两年，肿物增长得特别快，垂下来已经到了大腿根，平时走路时海妹得用手托着肿物，但巨大肿物的重量仍把海妹的脊柱拉变了形。海妹的眼睛、鼻子、嘴巴被巨大肿物压迫得严重变形，除了外观受到影响外，生活质量也不断下降，她左眼失明，听力下降，牙齿脱落，总感觉头晕，甚至吃饭都越来越难。
“神经纤维瘤虽是良性肿瘤，但也会恶性生长，随着肿瘤越来越大，生长速度也会越来越快。手术切除病灶是目前有效的治疗方法，切除后肿瘤即使再长，速度也会慢很多。”徐炯源主任解释。由于病灶多发、散在，并常侵犯深部组织，或由于体积巨大，肿瘤无明显清晰界限，导致手术切除难度大、切除过程易发生大出血，再加之“象面人”气道畸形严重，气管插管难度也非常高，这也是许多医院不敢轻易为“象面人”手术的原因。
虽然这么艰难，又饱受歧视，海妹从来没想过放弃生命，倾尽全力照料家人。海妹的儿子回忆说，从他记事起，就常跟着妈妈去山里捡柴，经常一捡就是一天。上小学后，他会因为有个“妖怪”妈妈而被同学孤立，妈妈风趣而有智慧的开导让他释怀不少，而妈妈顽强的生命也是支撑他度过艰难童年的如山力量。
求医路上，见证人间有爱
近两年，海妹的病情不断恶化，但从未轻言放弃。从浙江务工回来的妹妹决心帮助姐姐圆医治之梦。求医路上虽然艰难，但来自陌生人的点滴关爱和鼓励给了姐妹二人前行的动力。
海妹和妹妹在网上卖货，筹集医疗费，有不少热心人专门光顾帮衬，或直接加海妹的微信给她捐款，鼓励她们不要放弃；
湖南一位“象面人”的家人在网上联系上海妹姐妹，引荐他们来广州就医；
印尼华裔百家姓妇女联谊总会总主席、印尼侨胞联合总会总主席钟家燕教授代表海外华人为海妹捐款10000元；
广州复大肿瘤医院总院长徐克成工作室为海妹捐款5000元；
海妹手术的这一天刚好是广州复大肿瘤医院每周一次的徐克成大讲堂时间，大讲堂专门为海妹增设了筹款环节，医护人员共捐款2.4万元。
“海妹的肿瘤巨大以及肿瘤内部血管丰富，手术风险很大。”总院长徐克成表示，结合医院影像科、麻醉科、头颈科等会诊意见，海妹的肿瘤需要分期分次进行以达到减轻负荷、改善生活质量的目的。
海妹在院内进行了营养调理、呼吸功能锻炼后，7月19日第一期手术如期进行。在广州复大肿瘤医院头颈肿瘤科首席专家、84岁主任医师曾宗渊的主刀下，头颈肿瘤外科、放射介入科、超声科、麻醉科等多学科团队专家密切配合、同心协力，克服了麻醉关、出血关等挑战，切下了近6斤的肿物，装了满满一盆，约为整个肿物的1/3大小。
由于海妹的肿瘤巨大，后续还需要多次手术以及术后康复管理。据初步估算，总治疗费用需要30万左右。广州复大肿瘤医院表示，将利用一切医疗资源帮助海妹渡过难关，也呼吁社会热心人士伸出援手，共同救助这个处于病厄中的患者和困境中的家庭。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
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