这几天

系统性红斑狼疮

又一次映入大众眼帘，

这到底是什么病？

真的有这么可怕吗？

昨晚，@周海媚工作室发文：我们沉痛的告知大家：海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识。

此前，曾有传言称周海媚患有免疫系统疾病红斑狼疮，并因此对事业造成了极大影响。对此，周海媚曾公开辟谣并在节目中澄清，自己读书时就血小板偏低，严重时曾昏倒被送医，全身多处淤青，经历急救、输血。

工作室并未公布具体病因，“红斑狼疮”仍持续引发大众关注。关于这一疾病，我们需要知道这些。

95后姑娘冻疮两三年

结果竟是系统性红斑狼疮

近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她因反复发作的冻疮，被皮肤科医生推荐来到这里。

易彩虹医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。

为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。

根据小玲的情况，易彩虹为她安排了一系列检查。

检查结果与医生所料不错：小玲患上了系统性红斑狼疮。

小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳，当场就掉下了眼泪。

好在经医生反复劝导，终于平复情绪。目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

图片由市一医院提供

15岁少女被错当精神病治疗

结果是红斑狼疮在作祟

据“浙大一院”公众号，15岁的女生彤彤（化名），今年刚考上高中，平时爱玩手游以及看一些动漫。今年九月，新高一开学没多久，彤彤却成了班上的问题学生。

她不仅上课自顾自讲话，还跟老师说她看到一群小人在教室里跳舞，刚开始班主任以为这些都是问题学生上课捣乱的“小把戏”。直到彤彤无故掐住班上同学脖子，嘴里念念有词地说着动漫里的台词，班上同学都说她是神经病后，班主任联系了在杭州打工的彤彤父母。在老师和老家爷爷奶奶的陪同下，彤彤在当地精神卫生中心做了一系列评估，被诊断为“急性而短暂的精神病性障碍”。

在当地接受了两周的药物治疗后，彤彤的病情貌似稳定了一些，不再莫名攻击别人，但依旧会突然自言自语，据她所说是在跟动漫里的角色聊天。

远在杭州的彤彤父母心疼孩子在精神卫生中心吃不好、睡不好，就让在老家管孩子的爷爷奶奶把彤彤接回了家调养。谁知，刚回家不久的彤彤出现高烧，并且脸上还出现了红疹，在当地医院做了相关检查还发现存在胸腔积液，当地医生觉得是结核，建议住院治疗。

然而，在住院治疗结核期间，彤彤还出现了多发口腔溃疡以及双腿浮肿，并且尿液中存在大量蛋白质，检查提示肾脏出现病变，当地医院建议其前往上级医院进行进一步治疗。

“我们马上买票回来，带她来杭州的大医院看。”彤彤父母在电话里得知女儿的病情，立马买了机票飞回老家，把“千疮百孔”的女儿带到了自己身边，并且立即赶到浙大一院看病。

由于彤彤症状“五花八门”，经过浙大一院MDT多学科会诊后，彤彤被送到了风湿免疫科主任林进主任医师面前。

林进主任一见到彤彤，就知道这孩子怎么回事了。彤彤两颊、鼻梁上都有红色的皮疹，像脸上停着一只展翅的蝴蝶。

林进主任问彤彤有没有哪里不舒服？彤彤答：“长江长江，我是黄河。熊大熊大，熊二在哪里？”彤彤的话语前言不搭后语，而且充满了幻觉和妄想。

林进主任再一看她之前的报告，尿蛋白是强阳性，血液中的蛋白水平却只有健康人的一半，说明彤彤的肾脏已经像破渔网一样，本应该留住的蛋白质都从这个破渔网中漏了出去。

“做个相关免疫指标检测吧。”果然结果出来显示，显示彤彤的血液中存在丰富的自身抗体。

“这一切都是红斑狼疮在作祟。”林进主任跟彤彤父母解释，孩子并不是得了精神疾病，而是得了狼疮脑病。

极易误诊！

类似的情况临床上并不少见

系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，除皮肤损害外，病变还可累及多脏器和系统，由于早期症状并不典型，发病表现形式多种多样，极易被误诊。

医院供图

“在门诊中，常碰到不少系统性红斑狼疮患者，他们在最终走进风湿免疫科大门前，往往都有曲折的就诊经验。”易彩虹说，若系统性红斑狼疮病情控制不佳，可能会造成多器官损伤，严重可危及生命。

专盯年轻女性

无法治愈但可控制

系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”，男女比约为1∶7至1：9，尤其偏爱18~40岁的育龄期女性，这让不少姑娘忧心忡忡。

“系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病，目前还不能治愈，但对大部分患者来说，它和像高血压、糖尿病等慢性病一样，经过及时规范治疗，通过使用激素及生物制剂等治疗方式，能有效控制病情。”易彩虹说，一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时，请及时到医院就诊，特别是年轻女性，定要引起重视。

“狼疮脑病也是系统性红斑狼疮的严重并发症之一。”浙大一院林进主任强调，如果好好的人突然变得健忘、情绪障碍、认知障碍、精神失常，就要警惕了，建议查下免疫系统，因为系统性红斑狼疮在活动期病变可能会累及中枢神经系统，出现类似精神疾病的症状。

医生提醒，如果不幸患上系统性红斑狼疮，要做好这两点：

注意防晒
避免疲劳，保证充分的睡眠

来源：潮新闻·钱江晚报综合自潮新闻记者何丽娜通讯员李煦、健康杭州、“浙大一院”微信公众号、钱江晚报此前报道等

责任编辑：董箫乐

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