“世间再无周芷若。”12月12日，周海媚工作室发布讣告，表示周海媚因病医治无效，于2023年12月11日离世。
这一消息让不少人惊讶不已，毕竟就在不到一周前的12月6日，周海媚才过了57岁生日，工作室还转发了她的短视频，视频里她的状态看起来很好。
周海媚12月6日发的视频
此前，红星新闻报道从周海媚好友、中国香港演员田启文处获悉，周海媚曾长期受红斑狼疮困扰。
12日晚，疑似周海媚生前送医抢救的电子病历截图流出，病例的“既往史”一栏显示周海媚有系统性红斑狼疮，目前相关卫健部门正介入调查。
这也引起了不少网友对系统性红斑狼疮的关注，这到底是什么病？没有办法治愈吗？
育龄期女性高发
系统性红斑狼疮，并不算极其罕见的疾病。
据估计，系统性红斑狼疮在北美洲、南美洲、欧洲和亚洲的发病率为每10万人中1～25例，国内患病率约为千分之一，估计有约100多万患者。
作为一种自身免疫性疾病，临床上，系统性红斑狼疮可累及全身包括心血管、肺、眼部、肾脏等多个器官。其中，患者面颊出现红斑皮疹是比较典型的表现。
这也和这一疾病的名字来源有关。“狼疮”一词，可追溯到13世纪，当时人们提出“狼疮”一词，来源于拉丁语“Lupus”，原意是狼，用于描述患者面部出现红斑、溃疡表现，就像被狼咬伤所致。后来19世纪30年代，这一疾病也被称为“离心性红斑”，到19世纪50年代，第一次正式应用“红斑狼疮”这一术语。
系统性红斑狼疮典型皮疹
但实际上，系统性红斑狼疮的危害，远不止面部红斑。
它还可能引起肾脏受累，严重可至肾病综合征和急进性肾小球肾炎伴肾功能缺失；血管炎、血栓栓塞性疾病等血管病变；消化系统的几乎所有器官都可能受累，导致食管炎、狼疮性肝炎、急性胰腺炎等。
值得注意的是，系统性红斑系统狼疮有一个特点：女性，尤其是育龄期女性好发。
中国系统性红斑狼疮研究协作组曾做过相关调查，数据显示，我国系统性红斑狼疮患者平均发病年龄为30.7 岁，其中大多数是女性，男女性别比高达为1∶12。诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中4.58%的患者年龄小于18岁；79.56%的患者18~40岁。
有流行病学数据更具体地说明了这一情况：系统性红斑狼疮的发病率，儿童男女比为1∶（1.5～6），老年男女比为1∶2，育龄年龄男女比则高达1∶（7～9）。
对于这一现象，有观点认为这和育龄期女性雌激素/雄激素比值显著增高有关，但到底是否因此，还没有确切结论。
更遗憾的是，系统性红斑狼疮目前病因不明。
已有的大量研究显示，系统性红斑狼疮的发病与遗传、内分泌、环境因素（如感染、紫外线、药物）、表观遗传学及免疫异常有关。
对于系统性红斑狼疮来说，早期诊断对患者很关键，但目前对该疾病的诊断并没有统一标准。此前普遍采用的是美国风湿病学会在1997年推荐的分类标准，后又发布了分类标准修订版，新版本的分类标准包括11条临床标准、6条免疫学标准，要确诊系统性红斑狼疮，需要肾活检证实为狼疮肾炎且ANA阳性或抗dsDNA阳性；或满足4条标准，包括至少1条临床标准和至少1条免疫学标准。
美国风湿病学会（ACR）1997年的分类标准，后发布了修订版
不过，这也只是系统性红斑狼疮的诊断辅助工具，有些早期或不符合标准的患者，必要时需随访后再予以诊断。然而，即使确诊，治疗也是一关。
目前不能被治愈
系统性红斑狼疮的治疗过程可以说是相当不易。
系统性红斑狼疮目前不能被治愈，只能缓解和稳定。其治疗主要包括控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发，以及尽量减少药物带来的副作用。
而药物副作用和复发正是患者在治疗过程中需要面临的两大难题。
首先要注意的就是，系统性红斑狼疮的治疗在控制病情发展的同时，诸多副作用会随之而来。
比如长期应用糖皮质激素可以引起体型改变（肥胖多毛）、消化道损害、骨质疏松、继发性库欣综合征感染等。而免疫抑制药的使用虽然可以减少糖皮质激素用量，但免疫抑制药之一的甲氨蝶呤也会带来副作用，包括胃肠道反应、口腔粘膜糜烂、肝功能损害、骨髓抑制，偶尔还会导致肺炎和肺纤维化。
再比如，对重要脏器受累或出现狼疮危象的患者，可以使用大剂量甲泼尼龙（MP）冲击治疗。但此方式有诸多常见副作用，如失眠、头痛、乏力、血压升高、短暂的血糖升高。严重的还可能导致感染、上消化道大出血、诱发高血压危象、诱发癫痫大发作以及心律失常等。而且甲泼尼龙冲击疗法必须与免疫抑制药配合使用，否则易导致病情反复。
如果用药不够谨慎，带来的副作用可能会更严重。
在治疗中重型系统性红斑狼疮时，使用糖皮质激素的标准剂量有严格规定，如果用量过多，很容易导致感染，还会出现高血压、高血糖、高脂血症、低钾血症、骨质疏松、无菌性骨坏死、白内障、体重增加、水钠潴留等副作用。
总的来说，副作用无法避免，要根据患者病情制定个体化治疗方案，减少副作用对人体的伤害。
系统性红斑狼疮常见医嘱
其次，复发概率高以及复发可能会带来比之前更严重的病情，也让治疗难上加难。
系统性红斑狼疮的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替，不少患者一生都会在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害，约60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，其中16%的患者复发次数≥3次，超过50%的患者会发生器官损害。
诱发复发的原因很多，其中最关键最典型的就是随意停药。
有的患者会因为无法接受激素用药带来的副作用，就随意停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大；亦或者感觉自己病情好转也会自主停药，最终可能导致不可挽回的后果。
医学界风湿免疫频道曾写过一个案例：
一名44岁患者在6年半前被诊断为“系统性红斑狼疮”，服药治疗后症状有所缓解，病情得到控制，但后来逐渐未到门诊复诊；1年半前再次被诊断为“系统性红斑狼疮活动”（病情复发），服药治疗后症状有所缓解，又自行减药；直到八个月前病情加重，只能住院，病情得到控制后出院，又自行减少用药；一个月前再次住院治疗，病情严重，家属选择放弃治疗。
治疗不易，但希望仍在。
据《2022中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》所述，目前，中国系统性红斑狼疮患病后的10年生存率，从1950年代的50%提升至目前的90%以上。而经过规范的整体化治疗，大部分患者都可以实现病情缓解，一项《2021 全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》显示，我国处于“稳定阶段并按时复查”的患者占比78.4%。而部分控制理想的患者甚至可以实现停药。
医学家们也一直在试图通过增加创新药物的使用，控制病情、减少复发的同时，使激素用量减到最小，甚至到停用，避开激素类药物可能带来的副作用。
除了药物治疗，系统性红斑狼疮患者做好这五点，也能有助于缓解病情——
避免接触常见危险物质，使用化妆品尽量精简。
注意防晒，化学防晒和物理防晒可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻皮肤炎症。
适度运动，保持良好的心态，可缓解精神压力、减轻疲劳。
戒烟，吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
补充维生素D，可减轻其炎症和疾病活动度。
坚持规范治疗，是可以保持病情稳定，实现正常生活和学习的。
最后，逝者已逝，愿天堂没有疾病。
（来源：中国新闻周刊）