席琳·迪翁（Celine Dion）去年12月公开自己得了僵人综合征（stiff-person syndrome，SPS），至今已有一年，近日她病情恶化的消息再次传来。据悉，僵人综合征是一种罕见的神经疾病，可致使全身肌肉抽搐、僵硬，让她无法像以前那样一展天使歌喉，为此她已取消了大量演唱会安排。
今年10月下旬，很久没有露面的她难得公开露面，似乎病情有所好转。但是上周，她的姐姐克劳德特·迪翁告诉加拿大《7天》杂志，这位格莱美奖得主恐怕暂时还不可能重返舞台，因为已经“无法控制自己的肌肉”。
“让我难过的是，她一直都很自律，她一直都很努力。”迪翁的姐姐说，席琳·迪翁有重返舞台的愿望，“我们的母亲总是告诉她：‘你会做得很好，你会做得很好。’”但随着这位歌手的病情恶化，要保持信心很难。
迪翁的姐姐补充说，声带是肌肉，心脏也是肌肉，对这种罕见病的研究并不多，因为没有多少人得这种病。“我们也希望她能重返舞台。以什么身份？我不知道。”今年8月，克劳德特·迪翁曾在接受《Hello!》采访时说过，妹妹的病情就像夜里腿抽筋突然跳起来那种，只不过任何肌肉都有可能，任何时间都可能发作，现在几乎没有人能够减轻姐姐的痛苦。
席琳·迪翁今年54岁，是加拿大籍法裔女歌手、演员。凭借电影《泰坦尼克号》中广为传唱的主题曲《My Heart Will Go On（我心永恒）》火遍全球。2022年12月8日晚，席琳·迪翁通过社交媒体公开了一段影像，她在视频中告知大家自己被诊断出患有僵人综合征，这会导致她的肌肉无法控制地痉挛。她哽咽着告诉大家过去一段时间自己一直在治疗这个病，这个病导致她经常痉挛，不仅走路困难，甚至想唱歌时，声带都无法按照自己习惯的方式去发声。
今年5月26日，席琳·迪翁还发布了一封公开信，向歌迷道歉并宣布取消接下来所有的全球巡演。她表示自己一直在努力对抗SPS，但这非常困难，一直推迟演出对歌迷而言是非常不公平的，即便对此心碎，但现在取消是最好的决定。
女性患病率约为男性的2-3倍
据了解，僵人综合征是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，美国约翰·霍普金斯医院僵人综合征研究中心的Emile Sami Moukheiber博士在接受美国有线电视新闻网（CNN）采访时表示：“僵人综合征的患病率只有百万分之一，大多数神经科医生一生也只会碰到一两例相关患者。”此外，据CNN报道，自20世纪50年代报告第一起病例以来，该病曾一度被称为“僵男综合征”，不过，经研究发现，女性更容易受该病影响，患病率约为男性的2-3倍，为了避免造成混乱，才改名为“僵人综合征”。
僵人综合征主要分为典型和变异型。北京医院神经内科主任医师高平解释，该病的典型患者通常没有生命危险，虽然尚不能根治，一般会伴随终生，但用药会显著减轻症状。“可能会时好时坏，时轻时重，但如果能及时合理治疗、控制症状，总体效果还是不错的。”
僵人综合征，并不是渐冻症
“动不了”很容易让人联想到渐冻症或是风湿类的疾病。但是江苏省人民医院神经内科副主任医师史兆春解释，僵人综合征的“动不了”有自己的特点，诊断需要结合临床特点、仔细排除其他疾病或病因。
渐冻症表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩等，疾病进行性进展，最后连呼吸都会困难；风湿类疾病多表现为疼痛和晨僵，这种僵以小关节为主，例如手指关节的疼痛僵硬。而僵人综合征表现为肌肉的紧张、僵硬、痉挛，可累及全身，也可涉及一个或多个肢体，发作时肌肉会“板得硬硬的”，患者会走不动路、跌倒，有可能发生骨折等意外。
情况接连恶化，这个病到底怎么治？
席琳迪翁病情的一路恶化也是“僵人综合征”难以治愈的体现。这种病通常从躯干向近端肌群进展，然后到达远端肢体肌肉，影响步态和平衡。海军第九〇五医院神经内科主治医师武玉军表示，本病起病比较隐匿，同时有间歇性肌肉紧张或疼痛，比较容易误诊，若不积极治疗，最终会演变为与拮抗肌群持续共同收缩的肌张力增高或肌强直，躯体和关节运动范围会受限、运动将变得缓慢、肌肉肥大、腰椎过度前凸等姿势异常。
武玉军提到，僵人综合征的病程一般在4-20年，早期诊断，早期治疗，持续应用个体化的对症和免疫治疗方案可以避免其遗留严重后遗症，改善其日常生活的能力。史兆春也强调，“僵人综合征”的治疗主要包括改善临床症状和免疫调节治疗。但用药请谨遵医嘱、警惕药物的副作用与不良反应。此类患者应避免危险作业、独自开车等可能在疾病发作时发生致命危险的工作和活动，同时患者的服药、防跌倒、生活照料等方面，也非常需要家属保护性的陪伴。
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话题主持| 记者 李可欣