轮番患上5种癌症、肝癌复发3次……这场特殊的病友会上,听听他们“走出漫漫长夜”的故事

这是一场特殊的病友会,主题为“感谢走出长夜的你”,是因为在座的患者都曾经历人生的至暗时刻,与最凶险的疾病背水一战。
胰腺癌、肝癌、胆管癌……这些让人闻之色变的癌症,常常成为难防难治、无药可施、生存期短的代名词。
但长夜有尽、曙光终现,医学的进步和一群人的努力,让徘徊在人生边缘的患者绝处逢生,打赢一场场人生的“硬仗”。
图片
勇闯“手术禁区”
让生命之花不断延续
3月,阳光明媚的午后,30多位肝癌术后10年以上、胰腺癌术后8年以上的患者齐聚一堂,气氛热烈。
“我很开心,除了少数‘失联’的,登记在通讯录里的老朋友都来了!”这场病友会的发起人、宁波市第二医院肝胆胰外科中心主任舒明说。
他对每一位参会者的病情乃至家庭情况都很了解,不假思索地脱口而出:“王哥,肝癌术后17年没复发,是目前我们科生存期最长的患者。”“老朱(化名),胰腺癌术后15年没复发,上次来复查时在我诊室门口和别的患者聊天,人家还来问我,是不是在吹牛!”“这位阿姐,壶腹癌手术后14年,生病的时候一下瘦了十几公斤,现在都胖回来啦,还天天下地干农活!”“老孙、老黄,都是胰腺癌术后8年,现在身体都好得很!”……
病友们挨个上台分享自己的抗癌经验,他们中的绝大多数人都在术后不久,就回到了原有的生活轨道。年近7旬的王先生(化名)上台分享前,先走到舒明面前深深鞠了一躬。回忆12年前刚被确诊为肝癌时,他说当初自己“腿都吓得发抖,本来是骑电瓶车来看病的,回家没法骑了,推着回去的。这之后几天几夜吃不进也睡不着,觉得自己得过肺病,还有高血压、心脏病,这次又得了个绝症,性命要没了!”但这12年里舒明就像他的“主心骨”,“手术前我吓得呱呱抖,是舒博(士)的安慰让我定下心来;手术后突然心跳跳到200多次,心内科医生来会诊我也不放心,当时舒博听说后,立刻放下手头工作来安慰我,告诉我没问题,后来果然没事;知道我最担心病后保障问题,他甚至还亲自指导我办理了提前退休手续;出院后我就一直在他的指导下坚持复查和服药,12年了病情一直没有复发……”王先生说,自己这十几年都是赚来的,看到国家变化快,小家庭里女儿结婚了,外孙出生了,从小房子换到大房子了,生活是芝麻开花节节高的。
在肝胆胰外科中心医生李祥看来,胆大心细是舒明的手术特点,勇闯肝胆胰外科“手术禁区”是工作常态,为了确保患者预后效果,他对淋巴清扫等手术细节的要求也非常高。每每与上海华山医院、浙江省人民医院等该领域知名专家同台竞技,手术水平丝毫不落下风,同行们认为他在腔镜肝等领域已达到省内一流水平。
“规律的生活、良好的心态、这些要素缺一不可!但更要提醒大家的是,定期复查也非常重要,因为这两种癌症恶性程度极高,先后被冠以“癌中之王”的称号,绝不能掉以轻心!”舒明说,胰腺癌的5年生存率不足10%,超过80%的患者在就诊时已是晚期、无法手术;肝癌的5年生存率仅为12.1%,复发率极高。
图片
医患同心
努力走出长夜
 但复发并不等于判了“死刑”,现场就有不少几上战场的“斗士”,一路逆袭成功。“很多患者觉得,复发了,天塌了,自己肯定没救了,其实不是这样的,坚强的意志能够创造奇迹!”舒明说。
听了他的话,一位老伯腾地站了起来,他撩开上衣拍拍腰侧,声音洪亮地说:“这里开了四刀了,我现在好着呢!”82岁的他是现场年龄最大的患者,患肝癌12年间复发了3次,但生性乐观的老爷子并没有被病魔吓退,他笑称“活够了,有问题就听舒博的,肯定没问题!”
9年前确诊为肝内胆管癌的患者安歌(化名)也是一位癌症复发患者。原本一直恢复得很好,每次复诊舒明都再三叮嘱她“不要劳累、不要感冒”。但在术后第4年,连续照顾生病住院的母亲1个多月后,她被查出纵膈淋巴结转移。后悔没听医嘱的她,抱着最后一丝希望再次找到舒明,“他告诉我可以尝试一种新的靶向免疫药物治疗方法,如果有效,我就有救了,我决定试一试。”
为期两年的治疗过程是痛苦的,一度因为药物反应,头痛欲裂地在床上打滚,但她一直记着舒明的叮嘱“一定要忍住,能忍过去就有希望!”在舒明团队的帮助下,她最终迎来柳暗花明又一村,体内肿瘤完全消失了。
“正如一位医学界前辈所说的,医学的进步不仅在于治愈,更在于给予患者希望。随着现代医学技术的飞速进步,威胁人类健康的疾病正被逐个攻破,曾经被认为是‘不治之症’的癌症也早已划入慢性疾病的范畴,不断涌现的特效药物和前瞻疗法正在把更多的‘不可能’变成‘可能’。所以我总是告诉我的患者,无论如何都不要放弃,下一个创造生命奇迹的人或许就是你。”舒明告诉记者。
下一个“五年之约”
一个都不能少
创造生命奇迹,其实是一群人在努力,有医患双方,还有患者的家人。病友会上,有不少患者是家人陪同而来的,“家属的支持也非常重要,这些年我不仅交到很多患者朋友,和他们的家人也都成了朋友,多年的互动交流让我深刻感受到,子女的孝心不仅能够有效延长患者生命的长度,更能有效保障患者生存的质量。”舒明告诉记者。
在现场,老徐(化名)的女儿小徐代表父亲做了交流。老徐是现场唯一一位生存期没到10年的病友,但他的经历堪称奇迹,很有分享价值。肝癌晚期的他曾辗转多地求医,均被判定没有手术机会,有医生直言“可能活不过三个月”。绝望之中,小徐听从别家医院的推荐,来到舒明门诊寻求最后的帮助。舒明建议可以考虑靶向免疫治疗。当时,靶向免疫药物尚未纳入医保,需要自费,费用也较高。小徐很孝顺,果断卖掉了自己新买的宝马车,“车开不开无所谓,没什么比老爸的性命重要。”经过积极治疗,原来以为会变小的肿瘤奇迹般地消失了,让所有人喜出望外。此后一年多老徐恢复得很好,整个人也容光焕发起来。今年春节前,小徐又买了辆新宝马车,这成为亲朋好友间津津乐道的话题。
“所以今天我特地代表我爸来感谢舒博和各位医护人员,是你们给了他第二次生命!”小徐眼含泪光地说。
“患者和家属总是对我们说‘谢谢’,其实我们也想对你们说声感谢,感谢患者性命相托的信任,感谢家属全力以赴的支持,感谢你们冲破黑暗、让更多患者看到努力的意义和坚持的希望!这就是我们举办此次病友会最重要的目的!”舒明说。
在病友会最后,舒明把每一位病友送到门口,并送上自己的“个性化医嘱”。他郑重地和大家定下一个“五年之约”,希望“到时候,一个都不能少!”
通讯员 鲍云洁