“全生涯服务、全方位关爱”是今年“世界孤独症关注日”的主题。对于孤独症儿童所在家庭来说，孩子的干预费用是一笔不小的支出。近日，浙江省舟山市出台了《关于健全孤独症儿童全周期医保服务的通知》，将孤独症康复治疗纳入医保，切实减轻孤独症儿童家庭负担。在这背后，除了政府关心关爱，同样还有舟山市政协的倾力推动。

△ 农工党舟山市委会发起的彩虹桥公益项目——“律动星啡”咖啡馆在新城开始试营业。

一直以来，八届舟山市政协准确把握孤独症儿童这一特殊群体的实际需求，充分发挥委员主体作用，不断提高政协工作民生温度。

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一件贴近民心的委员提案

孤独症，又称自闭症。孤独症患儿因在社会交往、语言交流方面存在障碍，常常表现出狭隘的兴趣和重复刻板的行为，而被称为“星星的孩子”。数据显示，我国儿童孤独症患病率为7‰，全球孤独症谱系障碍发生率约为1%，且发生率呈上升趋势。

舟山市政协关注孤独症儿童患者的故事，要从一件提案说起。

在2022年4月召开的市政协八届一次会议上，市政协委员、舟山市普陀医院心内科主任钟碧峰提交了《关于建立自闭症早期筛查干预机制的建议》。作为一名来自基层医院的政协委员，钟碧峰将工作岗位与政协履职结合起来，一直坚持关注“星星的孩子”，并作了大量调研，为建言提供了不少数据支持。

钟碧峰在提案中建议卫生健康部门免费为1—6周岁学前儿童做好孤独症早期筛查干预评估服务，加大对基层卫生服务中心儿保科人员的专业技能培训，提升儿童早期孤独症筛查率，降低患病风险。同时，要整合专业医生、社区工作人员、公益性社会团体等多方力量，专注于孤独症相关的医疗科普和专业知识分享。

钟碧峰的提案很快得到了职能部门的积极回应，市卫生健康委、市残联明确表态，将进一步完善孤独症儿童工作体系和康复保障制度，加快建成“早预防、早筛查、早诊断、早治疗、早康复”一体化的工作机制。提案办理当年，舟山市出台了《舟山市残疾儿童康复服务制度工作细则》，将孤独症儿童康复服务补贴标准从每年最高2.4万元统一提升到每人每月最高3000元、每年最高3万元，有效促进“人人享有康复服务”的目标实现。

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一场跟踪助力的委员视察

孤独症患者家庭的困境是多维度的，需要各方力量从多渠道提供最大的帮助。

为更好保障孤独症儿童各方面的权利，2022年六一儿童节期间，舟山市政协组织部分政协委员、机关“爱心妈妈”到市特殊教育学校开展委员视察活动，深入考察融合教育、扶持救助、康复服务等情况，助力关爱孤独症的社会环境持续向好。

“尽管全市孤独症儿童都已被特殊学校吸收入学，但还是希望有条件、有能力的孩子尽可能进入普通学校求学升学，有助于他们正常地融入社会和健康成长，这是我们未来要呼吁的方向。”委员们建议，各相关机构要努力提升孤独症儿童自身能力、健全评估体系，为儿童入学提供专业化支持，加强家庭支持计划，最大程度上减轻家庭和学校的负担；各普通学校也要努力探索如何了解、包容、接纳这群“星星的孩子”，让孤独症儿童不再“孤独”。

从2022年舟山市特殊教育学校新校区的正式投用、《舟山市残疾儿童康复服务制度工作细则》的出台，到今年《关于健全孤独症儿童全周期医保服务的通知》出台，这一民生实事落地，切实减轻孤独症儿童家庭负担，也见证了市政协履职为民的初心和久久为功的坚持。

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一个界别牵头的公益项目

“孤独症谱系障碍是一个很特殊的群体，儿童早发现、早干预，有极大的机会可以完全融入普通人群。”舟山市政协常委、农工党界别召集人韩亚玲经常在各类政协会议上呼吁，“我们要用好党派和政协资源，做更多的公益活动，帮助孤独症儿童家庭重树信心。呼吁整个社会关注、支持孤独症儿童康复事业以及孤独症青年就业情况。”

多年来，舟山市政协农工党界别持续关注孤独症儿童教育事业，并围绕康复教育、权益保护等开展课题调研、反映社情民意信息、组织志愿服务活动。同时，界别委员依托共建社会服务基地——舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心，定期组织送关爱、送体检、送讲座等专业服务。近年来，更是将关爱孤独症儿童的事业扩大到孤独症青年群体上。为帮助孤独症青年更好地走入社会、融入社会，促进更多的支持和关爱，2023年10月22日，由农工党界别发起的彩虹桥公益项目——全市首个助残公益咖啡馆“律动星啡”正式开业。创办了孤独症青年就业实践基地，目前，有3名孤独症青年在该基地就业。

虽然《关于健全孤独症儿童全周期医保服务的通知》已经落地，但这场长达24个月的“委员接力”只有起点没有终点。委员们表示，将继续关注、关心孤独症患者，尊重、包容身边的孤独症患者，让“星星的孩子”能够生活在一个支持他们的社会环境中，让他们能够发挥自己的潜能并为社会作出贡献。

来源：《人民政协报》（2024年04月15日第07版）

作者：唐赋华鲍蔓华

版面编辑：奚冬琪

新媒体编辑：袁天雨（实习）

审核：周佳佳

这场长达24个月的“委员接力”，只有起点没有终点……