安宁疗护系列报道②:如何让生命有尊严离开?探访长征安宁疗护真实摸样

一朝春醒万物清,关于生与死的探讨在时下愈发强烈。如果生命无可避免走向尽头,我们可以怎样做?
死亡是每个人都要面对的人生课题。安宁疗护,一个听起来有点陌生的词汇,这几年逐渐走进大众视野。
在长征镇社区卫生服务中心,从住院到居家,安宁疗护服务以不同形式展开。面临疾病的疼痛、未知的恐惧、亲人的焦虑,中心医护人员不仅是治疗者,更是心灵慰藉者,他们用专业让走近生命终点的人们在最后时光里,体验到春日阳光般的温暖。
在这里,死亡变得没那么冷冰冰。
花甲之年的老王体检中查出癌症晚期,被医生评估为“生存期仅3个月”。
在人生的最后时光里,老王来到了长征社卫安宁疗护病房。在医护人员的照护下,老王身体症状得到控制,慢慢打开了心扉,透露了小小遗憾:未能完成一本属于自己的人生回忆录。经过一次次真诚沟通,安宁疗护团队引导他进行了人生回顾,从出生、下乡、恋爱到成家……点点回忆最终化作一本精美的回忆录。
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安宁疗护面向生命进入终末期或老衰的患者,不以延迟死亡为目标,更关注个体当下的舒适与生命质量。作为上海市首批安宁疗护18家试点单位之一,普陀区最早开展服务标准化探索的社区卫生服务中心,长征社卫安宁疗护项目先行先试,率先开创“1+2+3”人文查房模式,开启“社工+志愿者”服务模式,建立“五个一”的服务体系。以创建标准化、专业化、精准化的安宁疗护服务为目标,围绕“生物-心理-社会”医学模式,为患者护航人生“最后一公里”。
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在大众眼里,医护人员这个角色是站在死亡对面的,救死扶伤是本能。很少人去思考,如果疾病进展不可逆,医学能做什么?
“医学不可能治愈一切疾病,当所有医学手段都已无力回天,在生存长度和生存质量之间,我们更关心质量。”长征社卫主任刘轶蕾表示,当患者生命走到终点,并不是独行于黑暗,更不是独自面对恐惧,而是做我所愿,走好最后一程。
当面临疾病的疼痛与死亡的恐惧,如何让临终者高质量、有尊严地度过生命中最后一段时光,是安宁疗护的关注核心。在长征社卫,老王的故事感动了不少人。最终,老王离开了,回忆录成为家人的慰藉。妻子捧着回忆录欣慰说道:“这是最好的生命告别,他走得没有遗憾,真的谢谢你们!”
雪白墙漆、淡粉拉帘、干净走廊……与其他病房不同,长征社卫安宁疗护病房显得格外静谧。一早,安宁疗护护士长张琦开始了她忙碌的一天,去各个病床转几圈,看看患者们身体情况,陪着他们聊天。
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“安宁疗护等同于放弃治疗?”人们总是对安宁疗护的认知存在误区。安宁疗护中,“安宁”为核心,“疗护”是手段。
“安宁疗护不刻意延长生命,但并不是什么都不做。帮助接近生命终点的人是医生绕不过且必须做好的一件事。患者出现状况,我们要用医学手段提供支持,希望患者和家属不留下遗憾。”面对这种质疑,安宁疗护医生吴孙坚解释道。
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目前,长征社卫已组建全科医生、注册护士、心理咨询师、社会工作者、志愿者等多学科专业团队,运用疼痛控制、心理疏导、灵性关怀、死亡教育、哀伤辅导等方法,开展居家与住院安宁疗护服务,努力提高临终患者生命质量。同时,设置专职安宁护士,配备专职医务社工,每天深入查房,了解临终患者各类生理指标及基本状况,帮助患者及家属解决问题,缓解困惑。
曾住15床的老蔡很瘦,戴着一副框架眼镜,看上去温文尔雅。因为镇痛药的副反应,他的恶心呕吐症状日益严重。看着他难受的样子,安宁疗护团队推荐使用了芳香精油疗法。“谢谢你们,我感觉还不错。”精油香氛飘散在老蔡病房内,清新的味道让他倍感舒适。
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除提供基础的治疗及舒适护理之外,在长征社卫,芳香疗法、园艺治疗、水疗、中医适宜技术干预……更多的舒适照护及治疗手段在不断探索,以满足不同患者的需求。
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“安宁疗护不是简单的护理,需要照顾到患者与家属不同层面的需求。”在吴孙坚看来,使用中药外敷、耳穴、压丸、穴位贴敷等中医疗法,能积极缓解晚期肿瘤患者便秘、呕吐、水肿等不适症状。安宁疗护团队积极探索中医传统理论指导下开展晚期肿瘤临终关怀患者常见病症的一套治疗与疗效的评估方法,不断创新中医干预模式,每一项工作都是为了让“逝者善终,生者善别”。
在社区,需要安宁疗护的人一直存在。
“许阿公,您身体感觉怎么样了?用药后有没有改善?”今年春节期间,吴孙坚和社工小毛专程来到了居家安宁疗护患者许阿公的家中,上门提供悉心服务。吴孙坚一边为许阿公做例行身体检查,一边关切地询问各种事宜,叮嘱家属后续居家照护注意事项。在一问一答、一笑一颦闲谈之间,氛围其乐融融、暖意流淌。
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在生命终末期,患者要承受诸多不适与痛苦,家属则陷入茫然和恐惧之中,即便知道无法治愈,也只能带着患者反复进出医院。社区内可触达的安宁疗护,对他们是一种解放。
“在社区里,处于生命最后一程的老人,往往被遗忘在角落。”在居家探访中,中心医护人员发现,有一部分临终患者更愿意在自己生活几十年的家里安详离世,特别是辖区内的一些肿瘤患者、临终患者等,最需要社区安宁疗护。“他们在家中的医疗服务几乎是空白的,有一些家庭条件比较差,家庭照顾能力明显不足。”
安宁疗护是关乎“全人、全家、全心”的综合性医疗服务,也是摆在社区居民面前的重要问题。除了住院安宁疗护的支持,居家安宁疗护也很重要。为此,长征社卫安宁疗护服务标准探索又迈出一步,从医院病房到了社区、来到家里,通过专业且有温度的上门医疗服务,为患者提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等,帮助患者减轻痛苦和不适症状,织就家门口的安宁疗护网。
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“最常见的是患者和家属的情绪问题。”吴孙坚表示,“这需要团队成员从多学科的专业服务以及人文关怀等方面为患者和家属提供帮助,加强疏导、开展生命教育,以缓解情绪。”
值得一提的是,为疏导悲伤与负面的情绪,在上门中,医护人员还会与患者及家属进行推心置腹的交流讨论,甚至对刚失去亲人的家属,开展哀伤辅导,探索在家里的生命告别。
当生命之光渐趋微弱,当时间的沙漏慢慢倒空,安宁疗护如同那最后一缕温柔的春光,为即将谢幕的生命画上幸福句号。
十余年间,长征社卫安宁疗护团队综合运用症状控制、心理疏导、哀伤辅导等方法,守护起生命末端的一束“光”。今年2月,由长征社卫和普陀区利群医院共同起草的普陀区标准化技术指导文件《安宁疗护医疗机构分级设置规范与服务规范》发布,为普陀区社区安宁疗护建设提供丰富实践经验。
“我们把人文关怀视为核心价值,死亡是冰冷的,但是在一个富有人文理念的安宁疗护团队的照护下,患者和家属能感受到生命照顾生命的温度。”刘轶蕾说,“我们的最终目的是让临终者善终、失亲者善别、在世者善生,让生命更有尊严。”