以爱之名,守护“星星的孩子”

编者按
榜样是看得见的力量。5月17日,2024年“青海好人”第一季度名单公布,助人为乐、诚实守信、敬业奉献、孝老爱亲、抗震救灾五类20人(组)光荣上榜。即日起,本报开设“身边的感动”专栏,讲述“青海好人”的感人事迹和崇高精神,营造学习好人、宣传好人、争当好人的浓厚氛围,推动形成崇德向善、见贤思齐的社会风尚,弘扬中华民族传统美德,培育时代新风新貌。
青海日报融媒体记者 王晶
“来,小手小手搓一搓……”5月21日,在西宁市星光特殊儿童服务中心,创办人陈志芳正帮助一名5岁的孤独症儿童轩轩做肢体协调性练习。
图片
陈志芳帮助孤独症儿童做肢体协调训练。青海日报融媒体记者 王晶 摄
在陈志芳轻言细语的引导下,轩轩一直没有开口说话,只是慢慢跟随她做出相应动作。在这里,有的孩子四五岁了还不会说去厕所;有的目光清亮,却不愿与人对视;有的语言发育正常,却几乎不和人说话;有的不会表达,不舒服时只能大哭……
陈志芳说,孩子们的这些行为属于孤独症的典型症状。孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍,主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损,语言发育迟滞或丧失,兴趣狭隘、行为刻板重复,部分患者伴有智力低下等多重障碍,且终生无法治愈。孤独症儿童受困在自己的心智里,独自闪烁,常常被称为“星星的孩子”。
图片
青海日报融媒体记者 王晶 摄
陈志芳不仅是众多“星儿”的守护者,还是一名23岁孤独症孩子的母亲,创办机构的初衷正是因为自身经历。
“儿子3岁时确诊‘孤独症’,这个消息仿佛晴天霹雳。”陈志芳久久无法接受这一事实。“作为妈妈,我要为他做些什么。”陈志芳开始学习有关孤独症干预的知识,并在长达8年的时间里带着儿子奔波于北京、青岛等知名康复机构咨询、求医,其中的艰辛常人难以想象。
摸声带、看口型、学说话……在为儿子做康复的过程中,陈志芳不断学习各类专业知识。回到西宁后,她发现这里的专业康复资源依然匮乏,很多特殊儿童家庭奔波于外地,和她当年一样过着有家不能回的日子。
如何让儿子及更多孤独症孩子在“家门口”就能康复治疗?陈志芳决定试一试。2015年,她自筹资金注册成立“西宁市星光特殊儿童服务中心”助残公益组织,并联系多家康复机构,实地学习对孤独症孩子开展康复教育的理念和方法。
近10年的时间,从4名老师、4个孩子,发展到40名老师、近200个孩子,还有许多慕名而来的求助者。陈志芳说:“这是一条迷茫与希望并存的路,但我们一直在前进。”
图片
青海日报融媒体记者 王晶 摄
走进“星光”教室,9名穿戴干净整洁的孤独症孩子正在老师和彦颖的教导下安静地画画,看到我们进来,他们纷纷热情地打招呼:“陈老师好!”“老师好!”
已在这里工作6年的和彦颖说,以前“星光”的孩子见到生人,会捂着眼睛从手指缝偷偷地看,经过不断治疗,许多孩子已经可以主动打招呼,说出“你们好!”这是为孩子们坚持做社会融合锻炼的效果,常人眼中的“小事”对孩子们来说却是很大的进步。
“孤独症儿童越早接受专业的康复训练,对他们今后融入社会越有好处。”陈志芳说,许多心智障碍人士成长到16岁以后,即九年义务教育结束后,更多的只能被“圈养”在家里,由于缺乏必备的生活技能和社会规则的训练,这使得大龄心智障碍群体长期与社会脱节很难走向“美好生活”。
“为了帮助孩子们能够更好地走出家门、融入社会,我们根据每一位孩子的实际情况‘一对一’专业指导,综合考量他们的情绪管理、行为常规、自理能力、社交能力等,帮助家长建立合理预期。除了发展孩子的学业能力,更注重培养他们的生活自理能力及社会性能力,让孩子们健康快乐地成长。”陈志芳说。
然而过程远比想象中艰难得多,怎么用杯子喝水、用勺子吃饭,如厕后怎么提裤子,甚至怎么玩,都需要学习。“孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边,简单交流没有问题,但真走进社会,一个眼神可能就会影响情绪。”陈志芳说。
从穿衣洗脸、洗衣扫地、做饭择菜等基本生活自理能力,再到乘坐公交车、去早市买菜、去超市购物等社会实践能力,常人一天能学会的技能,孤独症孩子需要培养训练一年甚至更久。“孩子们学习东西很慢,需要重复重复再重复,每当孩子学会一个动作,甚至说出几个单音节的字,我就觉得所有的辛苦都值了。”陈志芳感慨。
“陈老师,我的孩子会叫妈妈了……”“斌斌学会骑车了……”“丹丹现在可会做家务了……”经过千千万万遍的努力,越来越多的孤独症孩子和心智障碍者,在这里发生着改变,他们的家庭也有了些许的幸福感。
在各级党委政府和社会各界爱心企业、爱心人士的帮助和支持下,“星光”为600余名心智障碍人士提供专业康复服务,截至目前,已有30余名儿童进入普校接受融合教育,6名青年走上工作岗位,陈志芳也被大伙儿亲切地称为“大家长”。
“以爱之名传递温暖,努力践行责任担当。”这是陈志芳的最佳写照。她先后荣获2020年度“西宁市三八红旗手”、第四届青海省道德模范、第五届西宁市道德模范、2023年度“青海省三八红旗手”、2024年第一季度助人为乐“青海好人”等多项荣誉称号……陈志芳用心守护着“星星的孩子”,用爱托起心智障碍者这一群体的新希望。
“对我来说,在这个平凡而特殊的岗位上能够帮助到很多特殊人群是最大的幸福。未来,我将继续用真心真情爱护、呵护、守护更多孩子,用最专业的服务帮助他们向前奔跑。也希望有越来越多的人关注这个群体,给予他们更多的爱。”陈志芳说。
编辑:王有婧;