我,90后深圳人,女儿1岁多被诊断为自闭症,老婆一度想轻生

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这是我们讲述的第3967位真人故事
我是育成,从小在深圳上学长大,后到新加坡留学,目前在深圳生活。
我的妻子也是名校毕业,我们结婚后,很快有了爱的结晶,女儿出生了。
刚开始,我们沉浸在为人父母的幸福中,结果时间不长,我们就发现女儿和别的同龄孩子有点不同。
在女儿一岁半的时候,医生诊断女儿患上了自闭症。这样的结果,让我和妻子堕入了黑暗的深渊。
我从开始的抗拒、迷茫、无助,到后来坚强地面对现实,一直到今天终于找到了治愈女儿自闭症的正确方法。
我想说,自闭症的孩子并不可怕,只要我们父母做到爱和尊重,经过系统、全面和正确的干预,一定能够让孩子过上健康幸福的生活。
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(7岁的完全康复的自闭症女儿)
我是育成,在深圳长大,目前也居住在深圳,有一个刚满7岁的自闭症女儿。
刚结婚时,我总有一种人生赢家的感觉,自己新加坡留学,老婆清华美术学院毕业,后又获得了英国创意艺术硕士研究生学位。
但是命运总是喜欢给我们开各种玩笑。
2017年,我们成为父母。对于第一个孩子,我们格外用心,备孕的时候,秉承绿色生活,不沾烟酒,锻炼身体。妻子怀孕之后,我们按照医生要求,在生活饮食等方面多加注意,同时做好各项检查。
孩子出生后,我们非常高兴,但是慢慢我们产生了疑惑。我们知道孩子会难带,但是我家这个孩子也太难带了,一度让我们患上产后抑郁。
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(女儿刚出生)
女儿1岁的时候,进行例行体检,医生就问我们:“她会说话吗?”我们说没有。
医生说怀疑孩子有发育问题,让我们多留心。
当时,我们觉得孩子还小,产检的时候都很正常,应该没什么问题,到一岁半的时候再看一下吧。虽然我们认为孩子没问题,但医生的话还是给我们造成了很大的心理压力。在那半年当中,我和老婆每天都很担心,也期盼着女儿哪一天突然就说话了。
可是现实并不是如此,我们带着女儿出去玩,发现其他同龄孩子都会说话,就我女儿不会开口说话,不会和人玩,眼神也不聚焦,经常发呆。
女儿快一岁半了,那种压力真的越来越大,老婆经常失眠,还得了甲亢。到了一岁半,她真的还是不会说话。
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(女儿在发呆中)
我们去儿童医院,做了一系列的检查,其中有一项脑电波检查非常折磨孩子。孩子必须在上午11点去医院经历“入睡”。为了达到这个要求,早晨4点,我们就弄醒孩子,陪她玩。
对于一个小孩子而言,这一切都很难,孩子难受,我们大人也难受。
我们好不容易挂号排队等到医生,医生看了检查报告一眼就放到旁边,问了两个问题,就判定孩子是自闭症(孤独症谱系障碍)。
随后,医生开了一张2000多元的检查单,还给了一个指定的特殊机构让我们去交费治疗。
他说:“要去干预,不干预一辈子都不会说话,上不了学。智力低下,评估确诊后去办个残疾人证,可以申请到补贴。”
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(诊断单)
当时,我对自闭症这三个字很陌生,可以说是一无所知。而且整个诊断过程加起来都不超过两分钟,我觉得我们是不是被骗了?这一切怎么可能?肯定不是自闭症,肯定是医生搞错了,她只是说话晚一点而已。
我否认、逃避,认为这只是一个玩笑,或许等她长大一点就好了,总想着欺骗一下自己,万一她真的好了呢?
但是欺骗永远是欺骗,逃避根本解决不了问题。
我们先带着孩子在早教中心上课,想让她多和小朋友接触,结果一年花了十几万,什么都没得到。
在那里,女儿一直都是一个人在教室里乱跑,也不看人。一年的课快上完的时候,有一次老师拿了一个敲叮咚叮的乐器出来,敲了两下,然后说:“妈妈咪呀”。这个时候,女儿才第一次看了这个老师。
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(女儿在早教中心)
当时我们为什么这么选?因为我们不愿意承认她有病,她是残疾人,她智商有问题,所以不愿意去特殊机构治疗,以为去了我们就认定她是残疾人了。
可现实从来不是我们以为的样子。孩子3岁多的时候,朋友来我们家,他家1岁半的孩子都会说很多话了,我3岁多的女儿连一个字都不会说。到了上幼儿园的年纪,幼儿园听说孩子不会说话,直接拒收。
这时,我们终于接受她是自闭症,并开始研究这一切到底是怎么一回事,怎么治疗她。我们找最好的机构,最好的老师,700块钱1节的语言课我们上了1年,还有医院的听筒治疗、感统课,虽然有一些效果,但是进步还是好慢。
一年下来,没有太多变化,在机构能开口说几个词,平时生活当中还是一声不吭。
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(女儿在接受机构干预)
女儿4岁的时候,终于有幼儿园接收她了,本以为就可以轻松了。但是只过了一个多礼拜,老师说管不住孩子,让我们退学。
后来,我们才知道,女儿在幼儿园过得并不好。因为不会说话,很多小朋友不愿意和她玩,孤立她。老师也不管,任由她自己一个人在楼下玩。
女儿从滑滑梯上摔下来,从额头到鼻子,嘴里面都受伤了,一个人哭了很长时间,也没有老师来。
之后疫情就来了,课都停了,机构也不开门,我们只能在家照顾她。
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(在幼儿园的女儿)
那段时间,老婆经常跟我说她感觉真的好累,每天都在想孩子将来可以做些什么?但是没有答案。我们也想好了,养女儿一辈子。
有一天,孩子又崩溃了,我没有办法让她安静下来。老婆说她坚持不下去了,想带着女儿一起从窗台跳下去,结束这一切。
当天晚上,女儿坐在窗台上,在窗户的玻璃上用彩泥做了一幅作品。
我很好奇,跟她沟通后,明白了她的意思。我们住在21楼,妈妈从楼上跳下去了,死了,灵魂飘起来了,Allie也想跳下去陪妈妈,但是被爸爸拉住了。
看到这里,我瞬间就崩溃了。
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(孩子观察大人的崩溃所作的作品)
我的女儿是那么正常,她不是诊断书上面写的智力低下。我们说的她都懂,只是表达不出来。她那么爱我们,我们却不知道,还一心想要去“修理”她,改变她,让她难受。
我们一直在用错的方法来对待她。我们一直以为她什么都不懂,只是在发呆,活在自己的世界里。其实,她一直都没有,她跟我们生活在一起,一直在观察我们,用她的方式。
直到这个时候,我才知道心智不完善的不是她,是我们大人。我们才是应该去改变的那个人,我们需要学习如何正确地对待她、养育她、爱她、理解她,给她帮助。
之后,我开始到处上课,学习加拿大的语言治疗课、美国的养育课、香港的线下实操,还有社交思维课等等。
没有哪一本关于自闭症的书我没有看,没有哪个方法我没有试过去用,有的很好,有的有用,有的没用,也有的很糟糕。我真的看到女儿是飞速地进步!
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(探寻干预解决办法)
在生活当中,我很快发现女儿对画画感兴趣。我就在绘画方面引导她表达,尽一切能力给她创造条件让她去创作。
记得有一次,我们带女儿去游乐场的波波池玩,突然听到她在里面大哭。回到家之后,她在白板上画了一幅画。画里面有三个小人,中间那个小人在哭,然后把她擦掉,又画那个小人掉到波波池里了。
女儿说,那个小人就是她自己,被旁边的哥哥推倒,掉进了波波池了,哭得很伤心。她就是通过画画把事情描述出来,让我们知道。
对于女儿而言,画画就像我们大多数人说话一样,是和外界沟通交流的工具。
后来,我们但凡带她到一个新地方,或见到新的事物时,她回到家的第一件事情就是画画,把她看到的、感受到的都画出来。
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(女儿通过画画有了语言,作品还被通过比赛获奖)
慢慢地,女儿可以开口说更多的词语,然后是短句,到很多的句子,还有了自己的兴趣爱好,还能参加比赛获奖。她重新走进了幼儿园,情绪也很稳定,很少崩溃。
我很喜欢孟子的一句话:“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,增益其所不能。”
我们这一切真的很困难,但是回望走过的路,非常精彩,我也才会重新学习,自我成长,甚至带动我们一家人一起成长。
未来,我也会一直成长下去,学习下去,女儿的路还很长,我想一辈子都做她在钻研上的榜样。
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(女儿可以像正常孩子一样)
如果你也同样养育着一个自闭症的孩子,那么以下的事情我们希望你也知道,这样可以很大程度上帮助到你的生活。
作为自闭症孩子的父母,首先要认识自闭症孩子的一些特征。部分孩子头围会比同龄人偏大;不理人,不会眼神交流和对视,不会说话;专心做自己的事情,活在自己的世界里;睡觉很困难;挑食,皮肤问题等等。
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(挑食,奇怪的玩法和情绪崩溃)
经过一段时间的摸索,我们总结出一套行之有效的干预方法。首先,我们要尊重自闭症的孩子,从尊重孩子的生理、心理开始。
面对自闭症的孩子,我们还要做到接受现实,接受孩子的不同。这种不同不是能力高低的区别,而是相信孩子就是与众不同的,他们虽然在某些方面能力达不到平均水平,但是他们在有的领域具有超级的天赋。
就像我的女儿,她在记忆力方面超级厉害,不但能清晰地记住外出发生的一切,还能够记住行走的路线,而这些,我们成人们往往需要导航地图才能完成。
以前,我们总是很担心她的未来。但是随着她的成长,我慢慢发现,我们生活的世界就是一群自闭症人士建立起来的,女儿并不孤单。
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(没有表情的女儿)
据说,世界上有很多名人是自闭症患者,像牛顿、爱因斯坦、爱迪生、比尔·盖茨、音乐家贝多芬、莫扎特、童话作家安徒生、扎克伯格、画家毕加索,还有今天的美国富豪马斯克等等。
养育自闭症孩子,最重要的还是正确地养育,但是社会上的康复机构为什么没有效果?一个很大原因就是停留在表面做文章,没有深入系统解决问题。
我们注重从根本上进行系统干预。比如孩子的语言障碍,她表现得交流不通畅,往深处就是语言表达问题,再进一步思考就涉及孩子的大脑语言功能发育的问题,这实际上是一个完整的系统。
有一次去医院检查,我们发现女儿对很多食物都过敏,可平时都在摄入。当我们调整饮食后,仅用了一周,她的状况就好了许多,可以更清楚地听到我们讲话了。
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(女儿在创作)
为此,我们精心设计食谱,让女儿身体的各个系统都能够达到平衡,脑神经得到修复。这样她才有良好的身体素质和精神状态来面对每天的学习。
我们深刻认识到糖对身体健康的致命伤害,对孩子完全戒糖。我们根据孩子身体情况,着重补充孩子的营养缺失。
这样做的效果明显,以前孩子挑食,只吃馒头、面条、粉,现在不同了,女儿开始主动尝试不同的食物,不再挑食了,社交上也更主动了。
还有,我们要明确家庭干预的目的。我们对自闭症孩子干预的目的是什么?
不是为了让孩子在人前表现得多好,而是让孩子好好生活。
想明白了这一点,就会卸下很多精神压力。每个家庭的生活本来就不一样,我们为什么就必须一样呢?对不对?
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(女儿在专心作画)
干预具体如何更好地干预,我们总结了一个步骤:
第一步是吸引孩子的注意力。我们的孩子不会回应人,叫名字没反应,这是他们很明显的特征。所以我们叫她名字,等他回应了就给吃的,然后她就慢慢学会回应。
如果你以为这是真的,那你对于干预的认知还停留在表面,这样教孩子只会越来越机械化,孩子越来越不喜欢回应你,觉得你和那些拿糖骗小孩的人差不多。
所以,吸引孩子的注意力不是叫得有多大声,奖励品有多诱人,而是我们要让孩子切身体会到,爸爸妈妈这两个人要比自己手里的玩具更加有意思、好玩、好笑。他们才会注意到我们。
第二步是模仿。神经语言学认为,你想要和一个人产生联系的最快、最安全的方式就是模仿,模仿对方的一切。
模仿孩子,孩子就会感觉到我们和他有很多共同点,就像好朋友一样,他就会慢慢喜欢和我们互动交流。
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(干预的方法步骤)
第三步是解释。用孩子能够听明白的语言去解释孩子正在关注的事情,不需要说很多,也不需要说很长的句子,就一个精准地表达就可以了。
我们需要帮助孩子用语言把事物都标签化,这样孩子才能够精准地学习。
第四步是评论。当孩子有了足够的语言输入,他需要表达出来,但是引导孩子说或者回答是一件很难的事情,很多家长都败在了这里。
因为大家没搞清楚孩子的主动表达不是靠问答出来的,而是一个人,因为和另一个人的关系很好,主动愿意去分享事物。
所以,当我们对孩子所关注的事物进行评论的时候,就相当于把话语权潜意识地递还给孩子的手上,暗示孩子该到他表达观点了。
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(带孩子散步)
所有的这一切都是围绕着尊重孩子展开的,这样孩子才不会感到被逼迫、有压力,从而害怕和紧张于表达。
儿童教育心理学专家阿德勒说过:教育的入口是尊重,教育的目的是自立;决定孩子一生的不是成绩,而是人格教育。
我们现在就是在培养女儿去看世界的眼光,培养她如何尊重他人,包括价值观方面。
说实话,我们说着简单,其实刚开始的时候很艰难。喊女儿的名字,她都不理我们。不管我们怎么演示,用好吃的吸引都没用。
教女儿上厕所就是很难的一件事。女儿四岁以前一直带着尿不湿,因为她语言认知没起来,她不知道什么是上厕所。开始的时候,我们也是粗暴地把她摁在马桶上,等上一两个小时尿完为止,经常陪着她坐在马桶边等着。
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(不再挑食的女儿)
女儿很抵触,也痛苦,我们也很痛苦。我们知道这样不对,但是当时就是不知道该怎么办。
即便是这样,我们还是要让自己坚持。在这里,我想说,自闭症的孩子需要关注,自闭症孩子的父母也需要关爱、理解、包容和支持,因为他们确实不容易,承受的压力很大。
我们对女儿的期望,就是希望她勇敢、快乐地做自己,读懂自己,然后探索世界,研究自己想要的东西。我们不会给女儿规划未来的人生路线,因为这个世界很精彩,需要她自己去探寻。
最后,希望整个社会多去关心自闭症的孩子。如果你在路上看到了有的孩子乱发脾气,不要投去鄙夷的目光。因为孩子自己才是最难受的那个人,他需要帮助和包容,更需要空间、时间释放情绪。
【口述:育成】
【撰文:钺白】
【编辑:晓柒】
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