潮新闻客户端 通讯员 祝姚玲 记者 隋雪
生前的曼曼/受访者供图
干净、纯洁、灵动……
她的眼睛特别清澈,仿佛一汪清水,能够荡涤凡世的喧嚣与尘埃。
拥有这双天使般美丽眼睛的,是一个叫曼曼的女孩。
6月24日早上8点,因为多器官衰竭,她的人生永远定格在了10岁。
妈妈说:“我们孩子这双眼睛非常明亮,从小夸她眼睛漂亮的人是最多的。既然孩子的眼角膜还能有用,我们就把它捐出来,希望能让别的孩子也能拥有明亮的眼睛,也能够替她多看看这五彩斑斓的世界。”
曼曼幼儿园时期/受访者供图
虽然天生丽质,却从小因为生病受尽苦难。
这个美丽的女孩,在人间短短十年,却因为身患重疾尝尽了苦头。
她是一个先心病女孩,身上还有其他多种病症。虽然爸爸妈妈带着她辗转多地求医,却依旧没能逆转她的病情。约半年前,她因为发热,再次被送进医院,到了医院一查,心脏问题加剧了。
在约三个多月前,她又一次发热、没有精神,同时还出现了腹泻、呕吐等症状,爸爸妈妈赶紧把她送到医院。这次,她的心脏已经到了报废的边缘,已经进展为“扩张型心肌病”,同时伴有心功能不全、肺动脉高压等等。这意味着,孩子的生命已经进入倒计时,除非能等来合适的心脏供体,开展心脏移植手术。
医生摘取眼角膜/受访者供图
孩子的情况每况愈下,却始终没能等来供体。在三天前的晚上,孩子再次高烧、呕吐、完全吃不下任何东西。爸爸妈妈在新媒体上看到了浙江大学医学院附属儿童医院的晚期心衰救助项目,存着最后一丝希望,他们立刻驱车来到杭州。送到医院时,孩子气急气促非常明显,心衰病房的医护立刻为孩子抽血检查,发现孩子的心力衰竭急性发作,指标已经濒危。于是立即将孩子护送进了重症监护病房。同时,浙大儿院的医护人员还是没有放弃,努力救治,并评估各脏器的功能指标,试图给孩子争取一次心脏移植的机会。
可惜的是,孩子在入院时已经发生了严重的心肝肾衰竭,并且存在严重的感染状态,病情极其危重。经过了二天二夜的努力救治,孩子还是没能救回。
妈妈说:我们没能等到移植,但是希望其他孩子能够等到
“我们一直在等移植,最终还是没能等来这个机会。”妈妈说着说着,已泪如雨下。
自己的女儿走了,她不希望看到其他饱受疾病折磨的孩子,也跟自己女儿一样,一辈子都是“等不到的等待”。
所以,她和孩子爸爸原本打算捐出孩子的多个脏器去帮助其他的孩子,但是由于孩子心肝肾多器官衰竭,最终只成功捐献了眼角膜。
器官移植手术医生告诉她:“眼角膜质量很好,可能会为另一个儿童带去光明,也可能可以为一个20岁左右的成人带去光明。”
曼曼小时候/受访者供图
听到这个,妈妈张了张嘴,欲言又止,最终选择默默看着医生带着孩子的角膜,渐行渐远,直到离开她的视线……
也许,她想知道孩子的眼角膜最终被捐给了谁,好知道自己的那一抹牵挂该寄托到哪里,也许她又怕知道最终的去向,从此就再放不下,也许她理性上知道无论她想不想知道,都不允许知道,因为这是器官捐赠的双盲原则……
爸爸妈妈都是外地到浙江务工的普通人,因为曼曼从小生病需要花很多钱,家里过得并不宽裕。这个家虽不富裕,爸爸妈妈却付出所有去爱她疼她,她平时最喜欢的也是对爸爸抱抱,对妈妈抱抱,是爸爸妈妈眼中“很乖很乖的小女儿,非常非常贴心的小棉袄。”
天使来过人间,别了,曼曼。
浙大儿院专家提醒,终末期心衰患儿,若长期等不到供体,请尽早评估是否适合植入人工心脏。人工心脏可以作为晚期心衰患儿的另一个选择,可以提高孩子的生存率和生活质量,同时最大程度地避免孩子在等待心脏供体的过程中发生悲剧。
新闻+
浙江大学医学院附属儿童医院第四期“天使爱心”项目
救助对象:
诊断各类心肌病、先天性心脏病,晚期心力衰竭(NYHA评级III级、IV级);
年龄符合1周岁-18周岁;
药物等综合治疗效果不佳,反复住院;
家庭因病致困,符合救助条件。
救助计划:
人工心脏:减免左心室辅助装置(人工心脏)装置费用(价值最高约100万);
心脏移植:资助金20-30万元(需提交审批)。
符合以上情况的儿童,可咨询浙大儿院具体事宜及流程。
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