身患两种罕见病、被预言活不过18岁的男孩,圆了“高考梦”

(人民日报健康客户端记者 杨晓露)“看到成绩我们都很开心,超过我们的预期,这次是超水平发挥了!”6月25日,罗睿燊的妈妈周朝喜兴奋地告诉人民日报健康客户端记者,昨天罗睿燊查询到自己的高考成绩343分。
和其他考生不同,罗睿燊的高中生涯只有一半时间能用来学习,剩下一半时间不是在看病就是在看病的路上。“我跟儿子说,虽然你没有多优异的成绩,但能顺利完成高考,在妈妈心里你就是‘学霸’。”
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周朝喜陪儿子参加高考,綦江区融媒体中心 陈星宇摄
曾被告知活不过18岁,如今顺利参加高考
罗睿燊出生15天,就被查出患有苯丙酮尿症,5岁半时又查出患有进行性肌营养不良。对他来说,备考期间最大的难度就是时间不够用。“小罗不是天赋很高的孩子,他能考上高中都是因为他很勤奋。”周朝喜告诉人民日报健康客户端记者,高中的知识难度加大了,需要更多时间复习,但小罗每天还要花大量的时间做康复。就连日常的起床、吃饭、洗漱,都要用比别的孩子多10倍甚至20倍的时间去完成,这样对他的学业是有一些影响的。
妈妈周朝喜告诉记者,曾经医生说,孩子可能活不过18岁,现在不仅平安度过18岁,还顺利的参加了高考,对于我们来说已经是巨大的成功。
周朝喜介绍,小罗想到家门口的大学——重庆移通学院去体验美好的大学生活。“他想学文学或者哲学相关的专业,他总开玩笑说,如果每天都因为坐着轮椅只能关在家里,那就好像坐牢一样,文学类专业能让他这个不能离开轮椅的身体,去畅游更加广阔的世界。”
不是“伟大”的妈妈,是“合格”的妈妈
“他现在病情平稳,晚上不需要我帮忙翻身,我能睡5个半小时呢。”“去各地看病也没有很辛苦,我们就当是去旅游啦。”在周朝喜话语里没有一点对生活的抱怨,反而充满了乐观和感激。
周朝喜告诉记者,很多人听了她的故事会说她“伟大”,但她不喜欢这个词,她只希望自己是个“合格”的妈妈。小罗查出苯丙酮尿症的时候,周朝喜还比较乐观,但5岁那年,小罗再次确诊为进行性肌营养不良,可能挺不过18岁,周朝喜觉得天彻底塌了,整日以泪洗面。当时只有5岁的小罗不知道妈妈为什么突然性情大变,他以为自己做错了什么事,他只能不停安慰妈妈,“不要哭,宝宝会勇敢的,宝宝会一直保护你的。”
“他想尽办法让我笑,我当时就想,他只是想要一个笑脸而已,难道我都不舍得给他吗?如果他真的只剩下十几年的生命,我也要让他过的精彩,不带着遗憾离开这个世界。”
在陪伴小罗成长的日子里,周朝喜也收到很多来自社会的帮助和善意,她在采访中说的最多的就是感谢。这对母子也把这份善意传递了下去。在小罗18岁生日那年,母子俩都申请注册成为了人体器官捐献志愿者。“我们希望给这个世界留下一份礼物和念想。”
如今高考结束,周朝喜也将陪伴小罗开启人生的新阶段。她在给儿子信中写到:“亲爱的宝贝,我们这一生行路之难,只靠日复一日年复一年的忍耐和坚持。那么,继续乘着风浪勇往直前吧,理想的彼岸不在远方,就在脚下……”