当地时间6月25日,加拿大歌手席琳·迪翁再一次成为了备受瞩目的焦点人物,因为她第一次公开自己在僵人综合征(SPS)发病时的样子,这也让她的很多粉丝落下来眼泪,称自己的心都碎了。
现年56岁的席琳,是在纪录片《我是:席琳·迪翁》( I Am: Céline Dion)中将自己同款的一面展示出来的,而这部即将播出的纪录片,主要讲述的就是这位超级巨星在与SPS及其致残影响做斗争时的日常生活。
在经历了长达10分钟的痉挛发作后,席琳泪流满面,无法控制自己的身体还得忍受疼痛,这对于任何人来说都是一种煎熬,身心都受到了巨大的折磨。
在公开的片段中,席琳喘着粗气,医护人员拼命缓解她的肌肉痉挛,而摄制组则是静悄悄地拍下了这一过程,虽然有些残忍,但的确是最真实的呈现。
席琳是在2022年被诊断出患有僵人综合症(SPS)这种罕见的自身免疫性神经系统疾病的。据估计,英国约有70人患有此病,美国约有330人患有此病,其中女性患病人数约为男性的两倍。
“就好像身体肌肉收缩的'关闭开关'出现故障,使肌肉处于持续的激活状态,“医生是这样解释这种病症的,“在急性痉挛期间,患者将这种感觉比作严重的痉挛或他们的肌肉被锁在了某个位置。”
当医生轻轻地将席琳安置在舒适的位置并检查她的生命体征时,这位曾经叱咤在华丽舞台上的歌手只能无助地看着。
在得到帮助后,席琳终于能够坐直,并用毯子盖住自己,然后在镜头前承认自己失去对身体的控制而感到尴尬。 “每次发生这种事,你都会感到非常尴尬,所以,我不知道该如何表达,只是……你知道,就像无法控制自己一样……”
这部纪录片的导演艾琳·泰勒 (Irene Taylor) 表示,席琳坚持要保留她经历长时间痉挛的近10分钟的场景,尽管这让她感觉很矛盾,“虽然她得到了最好的照顾,但当看到她发病时的样子时,就想放下一切去帮助她,什么拍摄、收音都不想考虑了。”
尽管席琳是在两年前公开承认,自己患有SPS,但她实际上已经与这种疾病暗中斗争了17年了。她承认向公众隐瞒这件事“是一个巨大的负担”,尽管有时她觉得自己必须像“英雄”一样行事,但内心却感觉“身体正在离自己而去”。
最初席琳发现自己的肌肉有问题,但她没有太多的时间去呵护自己,彼时她的丈夫雷内·安杰利 (René Angélil) 也在与一系列健康问题作斗争,最终在2016年因喉癌去世。此外她还要抚养三个孩子,现年23岁的雷内·查尔斯和13岁的双胞胎尼尔森和艾迪,她需要在家庭和事业之间寻找平衡,而健康问题则是她最后考虑的事情,也成为了最后的秘密,但终有一天她无法承受了,“不说实话让我觉得太难了。”
尽管身体带来的痛苦是无法消除的,然而席琳承认,她不想也没有打算放弃事业,她希望在未来的某个时候能够重返舞台。
“我仍然看到自己在跳舞和唱歌。你知道,我总是找到计划B或是计划C。那就是我。如果我不能跑,我就走。如果我不能走,我就爬。但我不会停下来。我不会停下来。”
席琳的粉丝们看过纪录片预告后,除了难过到流泪之外,还做出了“诚实”和“不加修饰”这样的评价。“很难过,她太难了,但如果有人能再次找到自己的声音并重新站起来,那就席琳·迪翁!她是一位坚定的女士,我们迫不及待地想看到她重返舞台!“