顶端新闻记者 赵克/文/图 何玉帅/视频
来自山东济宁市邹城的徐辰杰，因患有先天性成骨不全症，身高仅1.2米，体重不足60斤。易骨折的他被称为“瓷娃娃”。四年前，他参加高考以优异的成绩考取山东大学文学院闻一多班。日前，他被推免至山东大学古代文学专业元明清文学方向攻读硕士研究生。
近日，在山东大学毕业典礼上，山东大学党委书记和校长走下礼台为他授予学位的视频引起大家的关注。徐辰杰告诉顶端新闻记者，非常感谢学校这些年的帮助，他直言自己并不是一个完美的人，会努力加油，并希望大家能更多地关注残障人士，这个群体需要被看见被关爱。
徐辰杰在毕业典礼上(受访者供图)
“校长和我说希望今后再接再厉”
顶端新闻：你在毕业典礼上的那段视频受到很多人关注，可以讲一下当时的情况吗？
徐辰杰：毕业典礼是6月23日举行的，当时我们都要被授予学位，本来按照既定流程是学生要站成一排，由书记和校长授予学位。但没有想到礼台上只有阶梯，我坐轮椅肯定上不去，也没有什么预案，当时书记和校长直接走下礼台，和我握手，并和我妈妈一起合影，当时还是挺激动的。
顶端新闻：校长当时有没有和你交流？
徐辰杰：我记得很清楚，校长说知道我的故事，也肯定了我在学校本科阶段取得的成绩，然后对我表示祝贺，同时希望我在研究生阶段能够再接再厉。
顶端新闻：这个视频被关注后，感觉身边有什么变化吗？
徐辰杰：感觉认识我的人变多了，这几天出门，在学校里或者学校附近，都有不同的人和我打招呼，有的是同学，也有些是陌生人。其实这几年一直有媒体关注我的生活学习，非常谢谢大家的关心。
坐轮椅出行的徐辰杰平时特别喜欢去书店看书
“我的挫折感被前置了”
顶端新闻：可以简单谈谈自己的经历吗？
徐辰杰：我出生的第9天一直哭个不停。妈妈是儿科医生，仔细查看我的身体，发现大腿处又红又肿，拍了片子后发现大腿骨折了。她觉得这很不正常，赶紧带我到大医院检查，做了骨密度、基因筛查，确认是先天性成骨不全症。
正常骨折的话，可以打钢钉、钢板等，但我的骨头特别脆，如果那样治疗的话，可能会把其他骨头震碎，而且当时身体确实非常糟糕，只能保守治疗。我记得小学五年级之前，每年都会骨折，到了五年级，就打上了一种强化骨髓的针剂，打了一年多，骨密度上来一些了，然后做了双下肢的矫形手术。这个病，过了青春期会稳定很多，目前近十年我都没有骨折了。
我特别要感谢我的父母，他们一直非常关注我的身心健康。我从小学开始，就一直和健全的孩子在一起读书，没有选择特殊教育学校，当时家里就希望我能够从小就培养锻炼自己。虽然当时有挫折，现在回头看，这样对我是有好处的。因为我接触过的一些病友一直在特殊教育学校，接触的都是和自己一样身体有障碍的人，到了真正进入社会找工作的时候，他会发现现实和自己的信息落差太大，造成心理创伤。而我相当于我的挫折感“前置”了。
顶端新闻：先天性疾病其实对人的心理影响是很大的，当时状态和心态如何？
徐辰杰：这种病症也被叫做“脆骨病”“瓷娃娃病”等，小学的时候我就发现我和周围的同学不一样，我其实内心是非常自卑的。我这个成骨不全症是先天性的，无法治愈，只能去调理，状态其实一直不好。
心态的话就非常自卑，还非常孤独。我在初中之前，学习成绩不是很好，经常生病耽误上课。记得有一次爷爷推着我回小区，旁边邻居突然说了一句，你家孩子这样子上学也没用。爷爷当时没有说话，沉默了好一阵，其实这一点非常触动我，我下定决心要好好学习。至少取得一个让大家看得起的成绩。四年前的高考，总算是考出了一个令自己比较满意的成绩，我的付出也算得到了回报。
徐辰杰会经常参加一些公益活动，认识了不少小伙伴(受访者供图)
“不需要别人照顾生活，
是自由且有尊严的”
顶端新闻：大学生活是什么样的？
徐辰杰：大学期间，学校安排我住单独的房间，父母工作忙，当时爷爷不放心我，就一起过来照顾我。我上学的时候赶上疫情，大部分时间都是上网课，失去了一些与同学交流的时间，导致班里的同学大多是不认识的。
其实大学前两年并没有消除我的焦虑和压力。除了上课之外，我就用读书来缓解，包括文学小说和一些心理学方面的书。同时我很早就参与了一个关于罕见病的公益组织，那段时间我帮忙写一些东西，用自己的经历，帮助他人解决一些心理方面的困惑，或者与偏远地区的病友分享治疗方面的资讯。另外就是做一些自己喜欢的事情，比如我非常喜欢吹葫芦丝，当时也能缓解一些焦虑。
从去年开始，奶奶身体越发不好了，我就劝爷爷回家，我知道爷爷非常不放心。为了感谢爷爷奶奶，我用第一次实习拿到的工资给奶奶买了一束花，给爷爷买了一副老花镜。
其实我自己也会尝试学着”自理“，比如自己去上厕所、洗澡。最终我说服了爷爷。离开了他的照顾，虽然对我来说辛苦一点，但同学和老师都会帮忙，我觉得不需要别人照顾生活，是自由并且有尊严的。
顶端新闻：大学期间有没有印象深刻的事情？
徐辰杰：我觉得印象最深刻的两件事，就是我参加了学院里的游学和我第一次单独旅行，当时游学是学院组织的，乘坐大巴车去微山湖。学院的老师同学都非常照顾我，那也是我和同学交流最多，也是最快乐的一次。
大家一起聊文学、看风景，我第一次感受到自己融入集体生活，算是打破了之前独处的茧房。这也为我第一次独自旅行奠定了信心。
2023年8月暑假的时候，我决定单独去上海旅行。当时家人还是非常担心我的。我想我早晚也要学会独立，最终家长还是同意了。从买车票到做攻略、订酒店，都是我一个人做的。无论在火车上，还是在上海的街道，我碰到非常多热心的人愿意帮助我。而且，上海无障碍设施做得比较好，所以我比较顺利地完成了那次旅行。但因为是一个人去，没有拍照片留念是比较遗憾的。
徐辰杰出门都会带一个手提袋，里面有个夹子和水瓶，以供他捡东西以及上厕所使用
“残障人士需要的不是励志、可怜，
而是被看见”
顶端新闻：你觉得目前社会舆论对于残障人士群体关注够吗？
徐辰杰：现在舆论场上，一说到我们，要不然就是励志故事，要不然就写得非常可怜，总感觉内心有一点五味杂陈。我觉得我们需要的是”被看见“，而且是这个群体中的每个人。大家关注我，是因为我四年前高考成绩突出，现在又保研，是一个”身残志坚“的故事。
其实我并不是一个完美的人，更多残障人士没有我这样的成绩以及我的经历，也没有我这样的勇气去表达，或许他们更需要被看见、被重视。每个人都是独一无二的人，身上都有发光点。
我一直劝身边的病友要积极地接触融入社会。我记得第一次坐公交都非常不好意思，怕出现一些突发情况，万一到时候没法把我弄上去，司机又不好拒绝，大家都难堪。后来才发现，这些担心都是多余的，迈出第一步是非常重要的。
徐辰杰接受顶端新闻记者采访
顶端新闻：你觉得现在城市无障碍设施还有什么不足吗？
徐辰杰：我现在出门一定要带水瓶子和一个长杆夹子，有时候手够不到就用夹子夹，水瓶子是上厕所需要的。
目前城市里的无障碍设施其实已经做得很不错了，但还是会有些不足的地方。比如我就建议城市在设置无障碍设施的时候，应该征求残障人士的意见或者提前体验测评。
另外，很多城市中的无障碍设施通道会被堵塞，比如很多地方都是阶梯没有设置坡道，我们这种坐轮椅的就需要别人帮忙抬，其实是比较不方便的。
顶端新闻：你对未来研究生生活有何计划？
徐辰杰：四年前高考成绩出来后，我为自己设立的目标是读书，交朋友，多接触社会，目前虽然看起来有些没有完成，但我觉得最起码算是及格了。研究生期间我没有给自己定具体的规划目标，我可以在我喜欢的领域汉语言文学方面做一点事情，提高自己的知识水平，比之前的自己有进步就可以了。
如果有机会读博士的话，我想通过自己的研究，发掘出我们传统文化，尤其是古典小说中比较有益的精神财富或是写作经验，服务民族文化的建设。