大河报·豫视频记者 杜倩雯
衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……
这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。他们的一生，都要与这个“世界上最痛苦的疾病”共处。
王子超，一位36岁的“蝴蝶宝贝”，自媒体账号名为“王子超人”，如今靠视频和文字记录“蝴蝶宝贝”的故事为生。
在他置顶的一条视频文案中写道：希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解“蝴蝶宝贝”。
这是他的初心，他说：“我能量很小，无法对标引领攻坚渐冻症的蔡磊，但我就是想尽力用文字和视频让大家了解这个疾病，促进改善‘蝴蝶宝贝’的生存环境，不再让我们这个群体受到异样的眼光。”
没有父母会放弃自己的孩子
1988年，王子超在父母的期盼中呱呱坠地。
未曾想到，两代人的第一次见面，就给予父母重重一击——王子超的半条腿，没有皮肤覆盖。
震惊与不知所措冲没了初见时的喜悦。年轻的父亲抱着刚出生的孩子四处求医，最终从一位老医生口中得知，他的儿子患上了一种罕见病：先天性大疱性表皮松解症。这类患者，因其皮肤中的结构蛋白缺失，皮肤就像蝴蝶翅膀一样易碎。
遗传性大疱性表皮松解症在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记在册的公开资料显示，中国有2000万罕见病患者，其中近1300名为遗传性大疱性表皮松解症患者。
这群患者被称为“蝴蝶宝贝”，像蝴蝶翅膀一样脆弱易碎，又都是父母的心肝宝贝。
自王子超确诊后，他的父亲脱下戎装，转业回家，全身心照顾病儿。
照顾“蝴蝶宝贝”需要耗费极大的心力。日常的玩耍磕碰会使皮肤受损，坚硬的食物会伤害他们的口腔和食道……王子超说，父亲为他放弃了工作上的升迁，母亲全职在家照顾他和小四岁的弟弟，而弟弟仅六岁时就已学会煮饭给哥哥吃。
如今，王子超已36岁，做过分离手术的手指再次粘连在一起，他几乎丧失了自理能力，连衬衣上的一颗纽扣，都要靠妻子帮忙。
王子超如今和妻子奔波全国各地拍摄“蝴蝶宝贝”，王子超负责拍摄，妻子负责照顾他的衣食起居。
如今，他大约发布了20个家庭的记录视频，每个人物视频总时长超半小时。从视频花絮中可以看出，王子超如今五指粘连、手掌蜷缩，他笨拙且艰难地一手托着相机，一手按着快门。
在这些视频的评论区里，有一种声音高频率地浮现：有这样的患儿，对条件一般的家庭是种拖累，不如早点放弃。
王子超说，在他接触的这些家庭中，无论家境如何，父母都会全身心地照顾孩子，“其实父母都知道，像我们这样的孩子，长大也不会有什么大的出息，但他们依旧不求回报地照顾我们，没有父母会去放弃自己的孩子”。
心理创伤大于肉体创伤
对于这群“蝴蝶宝贝”，他们没有特效药可以治疗，只能依靠昂贵的敷料护理减轻痛苦。
“我们的皮肤很容易大块儿破损，但伤口不能暴露在外面，用敷料盖在伤口上不会疼，而且不容易产生疤痕。”王子超说，一张20厘米×50厘米的敷料，需要五六百元。他说，如果要精心照顾一个“蝴蝶宝贝”，每月支出需要上万元。对于条件一般的家庭而言，他们往往选择用便宜的卫生纸替代敷料盖在伤口上，“卫生纸揭下来的时候疼得很”。
除了身体上的苦痛，王子超最在意的是从小挥之不去的心理打击。
对于多数“蝴蝶宝贝”而言，他们面对的第一个社会性打击是“没有学校愿意接收”。
上世纪90年代上小学的王子超，就曾被当地学校拒收。学校给的理由是：这种一碰就受伤的体质，若在学校出了事，谁来承担责任？
后来，王子超的父母找到了当地教育局领导，万般请求下，终于换来了王子超上学的机会。
艰难争取到上学机会的王子超，并未迎来自己想象中的快乐生活。
他身上难以避免出现的伤口，时刻吸引周围人好奇和探究的目光。王子超说，小时候，有同学每到课间就趴在他的教室门口大声嘲笑他身体的残缺；放学路上，有商铺店员会拉着他问：“你这是得了什么病？被烧伤了吗？你妈怀你的时候是吃了不好的东西吗？”即使上了大学，其保健室的老师也会对他说，“你这种人不应该上大学”。
无数次心理攻击打压着王子超，他坦言，即使二三十年后的今天，他们这群“蝴蝶宝贝”面临的误解和困境依旧无处不在。
曾有病友家属告诉王子超，他们家的“蝴蝶宝贝”上幼儿园时被要求单独从后门出入，上小学时常常被要求开具该疾病不具传染性的证明，“这都是因为公众不知道这个是先天性基因疾病，因为不熟悉，所以有误解”。
希望大家像了解渐冻症一样了解“蝴蝶宝贝”
从小的伤痛经历在王子超心中埋下一颗种子。
2019年被裁员后，王子超开始做起自媒体。从写公众号到写小说，再到如今拍摄“蝴蝶宝贝”纪录片，他一直在谋求理想与求生并存之路。
王子超说，目前通过做自媒体的收入难以维持他的日常开支。
对于他们这群“蝴蝶宝贝”而言，日常最大的开支即为敷料护理，其直接决定他们的生存质量，“目前我们常用的敷料还未纳入医保”。
近年来，国家医保目录已实现“一年一调”。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。
在外出拍摄时，为节省开支，王子超会选择火车出行。他提前多联系几个家庭，一次性多拍几家，减少自己和妻子外出的成本。
“我不能在那些采访‘蝴蝶宝贝’的纪录片里加广告，那是对病友和其家庭的不尊重。开直播的话，我们就是回答一下关于这个疾病的问题，做个科普宣传，带货我们也不擅长。”王子超讲述了他目前面临的生存困境，随后，他说，“不过，我的视频倒是帮助了不少‘蝴蝶宝贝’家庭。”
王子超说，在他的每条采访视频下会艾特受访病友的账号，一些爱心人士会通过线上渠道直接联系这些家庭给予帮助。此外，视频发出后，有许多人去购买那些“蝴蝶宝贝”的画作和手工作品，“这对他们的家庭而言是种支持”。
而在王子超的视频下，有网友称赞他像引领攻克渐冻症的蔡磊，尽己所能让世人关注到“蝴蝶宝贝”。
对此，王子超坦言：“我的能量很小，无法对标蔡磊，我做的十分有限，我能做的就是踏踏实实地做好每一条视频，让‘蝴蝶宝贝’这个群体像渐冻症患者一样慢慢被世人看到。”
王子超说，希望终有一日，公众看到伤痕累累的他们，能给予关爱与关注，而不是投以恶意与探究的目光。
来源：大河报·豫视频 编辑：刘惠杰