当妈妈和女儿同时身患重病

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划重点

01刘绍华在《病非如此》中分享了她与母亲共同患病的经历,强调疾病改变了她的人生观。

02由于疾病,刘绍华开始重新学习生存本领,成为病人、照护者的角色,体验到示弱的美德。

03然而,刘绍华发现整体社会对生命伦理教育的忽视,呼吁关注老病死苦的生命伦理与合宜应对方法。

04通过与母亲的互动,刘绍华认识到疾病带来的变化,学会更加关爱和尊重他人。

05最后,刘绍华强调人需要进入照顾的角色,才能形成完整的生命照护经验与感受。

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如果你曾听过刘绍华的名字,或许是因为她写的《我的凉山兄弟》。她花了十年时间深入四川凉山地区,记录下一个贫困偏乡如何成为毒品和艾滋病双重袭击的「重灾区」。
50岁之前,刘绍华一直研究疾病。最近几年,她自己成了疾病研究的样本之一。在新书《病非如此》中,她记述了她与母亲共同患病的经历。2018年7月,刘绍华被诊断为淋巴癌一期,母亲被确诊为阿尔兹海默症。
当重症同时降临在她和母亲身上,原本的生活经历了巨大的震荡,治疗的艰难,照护的艰辛,身心的下坠,让她变得不知所措。而新冠疫情及随之而来的限制,更是让这段母女共病的生活雪上加霜。
以前,刘绍华追寻知识、思想与分析的力量,「督促自己要做个对社会有用的人」。但当过去的经验和工具在疾痛面前失效,她开始重新学习曾被忽视的生存本领,她称之为「示弱的美德」:「人应该至少要对某个人或某种生命示弱,示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交换。」
成为一个病人、一个照护者,深刻地改变了她。
前不久,刘绍华接受了《人物》的采访。她在意提问的精确,会仔细辨析字句的指向与含义,警惕对疾病的偏见和污名化,会下意识地将个人的经历联系到背后结构性的社会议题上。但她又不再只是那个擅长思考和分析的人类学家,讲起和母亲的共病历程,她说自己一直有个遗憾,错过了在母亲失智症初期陪伴母亲的机会。在这本书中,她花了更多笔墨去写母亲,写对于母亲的理解,也写下母女关系的变化。如果书写是一种和解,对于她而言,最重要的就是她与这个遗憾的和解。
她也讲起整体社会对生命伦理教育的忽视。生老病死苦看似是「非常」事件,却是我们生命的重要组成部分。她反对过于强调对抗、勇敢、英雄化的生命经验和叙事,就像这本书的名字《病非如此》,刘绍华试图告诉大家,「病了,并非一定就会怎样。」
以下根据刘绍华的讲述和《病非如此》相关内容整理而成。
文|王青
编辑|槐杨
1
就像是一次命运的交会,疾病几乎是同时落在了我和母亲身上。
2018年7月,我被诊断为淋巴癌一期,母亲确诊为阿尔兹海默症初期。其实我感觉身体不舒服已经有一两年了,那半年,我的咳嗽一直不好,陆续看了很多科别,都没找出问题症结,有医生甚至怀疑我的不舒服是不是主观感受,直到一次定期的CT检查发现有阴影,我才被转诊到胸腔外科。
那天,我只听到医生噼里啪啦的一段话里有两个字,「淋巴」,还有那句,「长得好快、长得好快……」就晕了过去。等我张开眼,天花板和墙面的线条变形成飞机侧飞时那种斜杠地平线,医生俯视着我,让我先不要动。在我24岁那年,父亲就是因为胃癌恶化淋巴转移过世。从此,我对「淋巴」的印象就是它会把人快速带走。当时我还不知道,父亲的实质固态瘤转移淋巴和我的恶性血液淋巴瘤不是同一回事,前者通常已经很严重了,而后者的治愈率还算高。
母亲已经八十二岁了,那几年,她的状况越来越多,煮饭时经常重复加盐;生米刚下锅又四处找米;倒水吃药,走到饮水机前就忘了自己要干嘛;经常找东西,咒骂谁谁谁又偷进她的房间拿走了什么。但这些变化就像是梅雨天,水气缓缓渗透进来,大家一开始没有警觉,以为这只是衰老的过程,直到诊断的名词贴到她身上,那些令人不安的言行才终于有了一个医学解释。
我是幺女。长年以来,兄姐们承担了照顾母亲的主要责任,让我可以自由、安心地做我想做的研究。相比家人面对的庞大压力,我自觉可能是家里最后的支柱,努力不给家人添麻烦,但我没想到,自己居然在这个节点上捅了那么大的篓子。
那天在诊室外面,我沉默地坐了很久,想起下个月就要举办的两岸学术营队,去不成了,我给老师打了电话。挂了电话,我没忍住哭了,眼泪掉在裤管上,我伸手去擦,泪渍却越抹越深,越抹越宽,大腿也感受到了湿凉。当时我还不敢告诉家人,老师赶来医院接我,问我想要去哪里,我说想去动物园,那是我一直想去却没时间去的地方。后来我们搭上计程车,我第一次进了台北市立动物园。
半年的治疗期间,为了预防感染,医嘱让我回避亲友探视,我和母亲几乎都是通过电话交流。这也成为我心中的一个遗憾,我错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。也是在那段时间,母亲从最初心疼和挂念我,变成只有挂念,很多次,我发现她已经忘了我生病的事。
有一次化疗结束,我的白细胞明显回升,哥哥带着母亲来住处看我。那时我的新头发长得快,托朋友买了癌症病人也能用的植物染剂,满头的橙红短发让我看起来就像是《灌篮高手》里的樱木花道。母亲见到我,盯着我看了好一会儿,笑嘻嘻地说:「你那么时髦啊,把头发剪这么短!」
说来也奇妙,母亲和我同时生病后,无论是我和母亲的互动方式,还是讲话的语气,都和以前不一样了。那段时间以来,只要我跟她见面,我不是抱着她,就是牵着她的手。我成长的时代,孩子和父母之间的肢体关系跟现在很不一样。我的其他手足不会像我这样理所当然地去抱母亲,然后摇啊摇,但是自从生病以后,我就会理所当然地抱她。
随着疾病的变化,母亲逐渐失去了一部分的社会性能力,有一些很简单的事情,比如她会忘记洗澡,或者以为自己已经洗过澡。对我们成人来讲,洗澡这件事情好像是一个直觉性的反应,其实不是,它是一个社会学习的过程。所以你就可以想到,当她失去了这个能力,我们帮她洗澡的时候,她可能会抗拒,要经过一个哄骗的过程。
常常回到家的时候,我是主动去扮演哄骗她洗澡的那个人。昨天晚上就很好玩,我拉着她,说要去洗澡了,她不肯去,坐在那边很开心地看电视,我就牵着她的手,让她站起来跟我走,一边走她一边笑。我问她为什么笑,她觉得我牵她的方式很像她是小孩。上一次她这样子笑,也是因为我牵着她,她觉得我好像在牵一只小狗。
玩一玩,洗完澡,母亲换一身干净的衣服走出来,我坐到她旁边,跟她说,你穿的衣服好漂亮,她就把手伸给我看,有一道细细的伤口,幼稚园的小朋友如果受了伤,也是这样,他不会跟你讲受伤,就是伸出来给你看。
就像我在书里写的,我母亲得的阿尔兹海默症是不可逆的脑部疾病,它会一直退化,不会因为我写完这本书,就停在书里的那个样态。现在,隐喻性地讲,我的母亲越来越像一个老小孩。不光是我,我家人也会说,感觉成天像带一个小孩,而且是很折腾人的那种。
当然最主要的照护者还是我哥哥一家,对于他们来说,照护里面一定会有喜怒哀乐,有快乐,也有约束,但因为我是偶尔为之的陪伴角色,所以对我母亲而言,我们的互动基本都是正面的,每次只要是我跟她在一起,她都会笑得超级开心,就跟小孩一样,有点像在玩耍。
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图源剧集《妈妈!》
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你问我疾病是如何改变了我和母亲的关系。我觉得很重要的一点是生病之后,从我自己的生命经验里,我开始能够理解母亲究竟在经历什么。虽然不能说我的理解一定是正确的,但至少是体会到了一些事情。
生病以前,我是一个不怕脏的人,上山下海,从第一份正式的媒体工作起,我跑过华航的空难新闻,上过保钓采访渔船,在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展项目,在尼泊尔陷入过武装暴动烽火之中,也曾深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区,拜访过中国各地的麻风村。
但在化疗期间,免疫力受到药物的抑制,身体变得虚弱,我对于卫生的需求变得很强烈,不仅我自己会很重视清洁,来看我的人,我也需要他们重视清洁,不然就会不安心。对不了解病人身体需求的人来讲,他们就觉得我变得很奇怪,为什么这么在意卫生。我相信新冠肺炎期间,大家都知道了这是怎么一回事,但在我最开始生病的那段时间,大部分人从来没有体验过对于卫生和防护的渴求。
我想起一个画面,是32年前母亲患癌化疗回来的那天。我当时对这些知识没有了解,也不晓得如何应对生病的母亲。母亲进门后,往里看了一眼,她没有像我预期的那样直接休息,而是坚持拖地,我说我来拖,她也不肯。
这么多年来,我一直不理解她为什么会执意自己擦地板,也不理解她当时脸上生气的神情。等到我住院,朋友带着一大束花前来探望,医师看见花,立刻叮嘱她将花移走,还要我在床前贴上「禁止探病」的告示,我才终于理解了母亲当年回家看见脏乱状况时的恐惧。
化疗药物发挥效果之时,也是副作用让病人的免疫力降到谷底之际。寻常的细菌病毒都可能让病人发烧,从而影响治疗进度,甚至出现复杂的并发症。我遇到过一个病友,她觉得餐餐烫牙刷太麻烦,准备了大把新牙刷,两三天换一支。结果她的舌头还是长满了霉菌,必须接受治疗。虽说现代人身边几乎都有亲友罹癌并完成治疗,但在我看来,这一点常识仍然相当不普及。
不只是化疗的副作用,病人的身心都可能处于不同于平常的位移中。有一次我牵着母亲散步,她突然就问我:「你有没有觉得我走路摇摇晃晃?」其实母亲走路并没有摇晃,那是她身体内在的感受。治疗后期,我也有过类似的体验,外人完全看不出来,甚至可能以为是病人的幻想,但那不是错觉,是真实的感受。病人正在辨识体内的信息,并努力稳住自己。
所以我生病之后,母亲跟我讲什么,有些时候可能口齿不清,她努力想要表达,我会认真地听她讲完,然后猜测她可能想要讲的方向,帮她讲完整。如果不是我自己生过病,我不一定能那么深刻地理解病人的处境,也不一定有耐心把那些话听完。很多健康的人,就算再怎么关心病人,很可能还是站在一般的日常生活的模式去跟病人讲话,或者用他们以前跟病人互动的模式去互动。
小时候,我和母亲有过很亲近的一段时光,但中学以后,我离她越来越远,母亲总说我像一只风筝,不知又要飞到哪里。后来,因为做人类学研究,我总往偏远艰困的地区跑去。在大凉山做毒品艾滋研究时,母亲经常很担心,我当时专挑会令人发笑的田野部分说给家人听,希望让她安心一些。
成年后,很长一段时间里,我和母亲最有默契的联结形式就是母亲的食物。每当我离家在外工作或求学时,返家前我总是先打电话向母亲点好菜单。有一次,我因为和母亲吵架负气不回家,两个月后家人传了我母亲的话,只是很简单的一句:「我今晚要煮蚵仔面线。」我就像接到了通关密语,摸摸鼻子放心地回家了。
那次我做完开刀检验后回家,母亲病情还算和缓,记得我生病的事,大老远地去买鸡,要给我补一补,我看着她沉默地忙进忙出,心里真的很愧疚。后来她从厨房出来,对我说:「妈妈可以,你也可以的。」你知道吗?那一瞬间,我的眼泪立马就掉了下来。生病后每当我感到身心下坠,我都会想起母亲的这句话。
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图源剧集《妈妈!》
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母亲和我同时生病,对家人的打击很大,有两年左右的时间堪称混乱。我非常少有机会能24小时照护母亲,但是大概也会听家人讲。哥哥因为白天上班不在家,母亲的主要照护者是我大嫂和大姐。
对于照护者来说,很难说有典型的一天。不同时期,被照护者的病程不断在变,照护者需要学着去认识这些变化。另外,不同的照护者,应着自身的脾性、观察能力、对于疾病的知识背景,甚至是社会经济地位的状况,都会造就不同的照护处境。像在我们家,有的时候很寻常,就像上下课,照表抄课,有的时候又非常混乱,可能突然就要去医院,又或者遇到主要照护者没办法处理眼前状况,需要其他人的协助。
我们学到的第一个很重要的事情就是照护者之间的互信。母亲长期和哥哥一起住,最主要的决策者是他。但在我们三个手足间,我是医疗人类学专业,大姐是医务工作者,哥哥恰好是对于疾病医疗关注比较少的那个人。
在家庭的这种长期照护上,最常见的现象是不常提供照护的人,偶尔看到病人的处境,就会自以为是地打抱不平,然后批评主要照护者。可是我们要知道,是主要的照护者花费了所有的心思跟时间在照护病人。没有人是完美的照护者。就算在某些面向上,他的资讯不足,但是在其他我们看不到的地方,他很可能是非常充分的。
所以从一开始,我跟大姐就很有意识,每当发现哥哥和嫂子在照护方面有一些盲点,我们会想办法尽量采用尊重他们的做法,有时候需要花很长的时间,不断地讨论、折冲,才能慢慢地把原本缺失的讯息或者相冲突的医学观点传达给他们。
比如在给母亲用药这件事上,因为母亲得的是脑部疾病,会衍生出很多精神行为上的变化。有段时间她天天在家打包,说要回家,其实那个「家」只存在于她的脑子里,现实里并不存在,所以就涉及要不要给她服用精神性的药物。有些精神性药物有副作用,病人吃了会嗜睡,对于老人来说,这是一个危险因素。但如果不吃,母亲的脑子和作息会更混乱,家人的日子也会更难过,后来经过相当长时间的沟通、和医生的讨论,以及大姐对母亲每天行为和情绪的详细记录,家人最终决定让母亲服用药物。
这里边也不都是一团和气。在照护中,有很多引人情绪的时刻,也难免会擦枪走火,尤其是照护者很累的时候,有些脾气就会释出来,这时候,彼此之间的信任就会变得很关键,在互信的基础上,所有的争论或者争吵才不至于转化为对彼此本质上的质疑。
我和母亲的病程很不一样,我的病程主要分为两个时期,六个月的治疗期间,身心脆弱;治疗一旦完成,进入康复期后生机处处,宛若「新」人。而母亲的病程则是可预期地逐渐往下坡走。
就在母亲的病症越来越明显时,我们意识到需要医疗之外的协助。比较幸运的是,台湾从2017年开始推行「长照2.0」服务。因为到2025年,台湾将会进入超高龄社会,这项政策就是为了让长者尽可以在家庭之外获得更多的医疗照护。我们当时主要使用到的是长照居服员和日间的「失智」据点。居服员主要提供「安全看视」服务,一周三次,每次三小时。「失智」据点则会提供一些针对性的课程,让老人能有一些社会性互动,也能锻炼脑部认知。
但到了2021年5月,台湾地区本土疫情暴发,老年人口比例特别高的几个县市陆续关停了日照活动,对病人和家属真的带来了很大的冲击。更大的冲击是能够去医院或者愿意去医院的可能性变小了。以母亲的处境,如果因为感染住院,一定会很麻烦。
失去长照服务后,照护的重担再次落回家里。当时,为了能在白天陪伴母亲,需要有人辞职照护母亲。从一开始,我们都意识到这是一个「牺牲」的角色,虽然每个人都愿意去照护母亲,但是我还在病中;大姐还有几年就退休,这时候辞职拿不到退休金。最终,经过很多轮的讨论,在哥哥和大嫂之间,还是大嫂承担了这个角色。
哥哥虽然是长子,但他本身没有那种过于八股的父权倾向,为了能尽量减少大嫂的被剥夺感,我们用了不同的方式,调用可以找到的社会资源,让大嫂能有喘息的时间;财务上,我们都认同这应该是有偿劳务。但是无论如何,大嫂肯定回不到她原来相对自由的状态。从她的立场来讲,这始终是一个牺牲。
我也在想,为什么碰到因照顾家人而不得已离职的状况时,女性最常面对抉择困境?除了文化观念和经济因素,还有一个很现实的问题,照护是一种全方位的能力,从小到大,无论是家庭教育还是社会教育,大部分男性都没有学会照护的细节,比如最简单的,很多男性不会做饭,不会购物,尤其是在紧急需要人手的时候,男性没有办法马上补位。
那究竟应该谁来承担?当我们说照护的困境时,常常把它想象成一个家庭的困境。我的原生家庭还算幸运。母亲的子女辈人手多,全家经济状况也算不错,要支付母亲的医疗照护与长期参与各式课程活动开支都不是问题。但即便如此,还是会遇到应付不过来的情况。这几年,全球很多国家都已经进入「高龄社会」,在这样的人口趋势下,我觉得它不再适合只从个人跟家庭的承担能力这点上来思考。作为集体性的社会议题,它必须依靠政策和社会制度。
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图源剧集《八零九零》
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成为被照护者,我最开始是没有准备的。
第一回治疗,我需要连续住院三周,那么长一段时间怎么度过?当时我的体力和精力还未受治疗影响,就随身带上了正在最后修订的书稿,有一天,医师来巡房,看到我病床上厚厚的五百页书稿,立马嘱咐我休息。但他不知道的是,我心里庆幸还好这本书已经写完,我可以问心无愧。
我还试图把自己这段住院和治疗经历当成田野,每天在笔记本上做记录,今天注射了什么药、我有什么身体反应,后来医生看到我在病床上写啊写,淡淡说了一句:「有什么好记的呢?这不是研究。」我抬头看他,愣了一下,他说得也对。
正在生病与接受治疗的人,需要休息、需要放下、需要脱离、需要关注自己。但当我把可能放下的都暂时放下后,在生活的投入和意义的创造上就显得青黄不接,我也不得不面对放下后的虚空感。
直到后来,我才意识到,原来我对意义的认识单调而不周全。生病之前,我最充分运用的身体部分是脑子和眼睛。治疗期间,我最喜欢看着别人做事、嬉乐,尤其喜欢看着小孩玩耍、鸟儿飞来飞去,还有老师和亲友帮我做饭。因为我的生活好像停滞了,光是旁观别人如常地过日子,那种与生活的联结都能带给我平静感受。治疗进入中期后,我还有一个深刻体会,就是遗憾自己不会打毛线或玩乐器。要是我会这种不用太多思虑的手工技艺,日子应该会好过很多。
那段时间我还有过一次学术上的省思。我记得是一天晚上,一个住院医生突然出现在我的病床前,他曾上过我的课,想过来跟我聊天。当时我已经放下工作,但忽然有一个人从我过去的生活中走过来,我们很自然地聊起以前的研究。那天我就跟他讲,这次生病后,我比以前更能够体会那些受访者经历的困境。
化疗的过程中,我的身体受制于药物的控制,药物一旦进入体内,治疗作用非常显著,副作用也非常明显,身体要一直应付这种你既需要它、又受它所害的状况。某种程度上,我在凉山地区遇到的毒瘾患者也是这样,他们的身体需要靠被滥用的药品来解除痛苦,但药品进入体内后,又带来更多副作用。
无论是艾滋病、毒品成瘾,还是麻风病,都是高度受到社会歧视和误解的疾病。癌症又何尝不是呢?所以我就觉得,以前的我能够贴近理解他们的处境,现在的我根本就是进入了他们的那种身心状态。
我一方面生出一种安慰,我原来的理解方向真的是正确的,而且我惊讶于自己竟然能在那么年轻和健康时,就能够有这么强大的同理和体悟。当时我就觉得很安心,我没有虚掷生命,也没有辜负他人。
但另一个面向上,一直以来,我是一个医疗人类学学者,擅长思考分析生老病死、苦与乐。生病之后,我很多次地看到和体验到,当病人在脆弱的时候寻求情绪支持时,身旁的人可能会因为自己手上的事情而忽视了那份需要。我也会禁不住地想,以前那个上山下海、四处奔波的我,是否也曾关注遥远的弱势,却在不经意中怠忽了身边的人?
后来我重新找出当年写《我的凉山兄弟》时的田野笔记,我把其中的一段话写进了书里,希望告诫自己,他人之苦需要靠近后的理解,而不该只是学术论述。
每年我回来,回来前都会幻想情况可能比较好了,我的论文的论点也许不再存在了,已成为过去。结果,每次回来都听不到好消息。那一代仍是继续不好下去,新一代的都跑光了,也许机会比上一代多,但谁知道他们会面对的是哪些危险?死亡、坐牢、女孩吸毒的事继续下去。
有时我会想,当我写论文的时候,努力以理论去分析,但愈分析就离实际的悲苦愈远,尽管我的确将他们的悲苦控诉到一个更高的层次,但是,其实,所分析的内容也离渺小的悲苦愈远。所以,偶尔回来,再度靠近这种悲苦是对的。否则,我就只会「分析」了。(2009年3月7日田野笔记)
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图源剧集《相亲相爱》
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和母亲共同生病的这段日子,我既是被照护者,也是照护者。如果说这段旅程教会了我什么,我觉得最关键的还是示弱的美德。
我们常常会以为,示弱是一种投降或依赖,但是我想讲的示弱,是不因循习惯或偏好而执着,愿意将自己交托他人,追求生命的顺服。治疗和康复期间,我接受了非常多的协助,有实质的、精神性的、象征性的、持续的、巧遇的、偶一为之的。任何愿意主动提供协助的人,我几乎来者不拒。
我也学会了向身体示弱。生病以前,尽管我也定期运动,自觉在好好照护身体,但回头看来,都只是在应付,用一种外在的知识或概念来告诫自己,要运动、要睡觉、要吃饭。可是在一些主观性的面向上,比如最近很累,但手上事情还没做完,最后还是会努力去做。
生病之后,我意识到,身体不是工具,不只是喂饱它、清洁它、检查它、修复它,身体就是自身的目的,我们要学会如何保养它、安抚它、欣赏它、平等待它,所以现在事情再多,我也不会硬撑,因为我知道这样子绝对会出状况。
可能大家会觉得,和疾病共处是得了重病的人才会面临的事情。但实际上,人到中年之后,就会有慢性病出来。大家都走在同样的过程中,只是有人运气好一点,不会走到生重病的状况。事实上,即使没有生过重病,也不表示最后的生命品质一定比较好,因为可能日积月累下去,他从来没有机会去看见自己的身心需求,而很多生过重病的人,无论是对于自己的生命认识,还是对于自己的身体认识,反而会经历重生。
如果生命是一个方程式,那你遭遇了什么,体会到了什么,改变了什么,决定了什么,最后得出的结果就是那个生命品质。只是生过病的人可能警觉性会更强,因为某种程度来讲,我们仿佛见过了棺材,被惊吓过,吃过这个苦。
现在社会压力这么大,大家很想要追求成功,或者满足各方的期待、责任。在不断应付这些外在于自身的追寻和压力时,身心的照护就很容易失衡。所以我会觉得,不管有没有病,最重要的是怎么跟身心好好相处。
常常在看待失智症或者癌症的时候,我们第一时间会把它们想成是很可怕的事情。就它可能带来的伤害,或者造成生命的终止而言,的确是这样,但反过来看,某种程度上,这也是人类的进步——在人类的历史中,我们从来没有像现在这样集体性地活到这么高龄,这不是我们一直以来追求的大梦吗?
除非我们集体减寿,的确可能把这些重病切割出生命之外。但是我们又在追求长寿,所以我们首先必须去接纳它,不要歧视它,不要那么深恶痛绝,觉得它不该存在于生命当中,它已经是我们生命的一种常态了。
当然,这种常态会带来痛苦和辛苦,这是人类集体要去面对的问题。只是我们对身体的发展、对身体知识的掌握以及医药的进步,都还没有办法完完全全去应对寿命增长过程中难免会更频繁出现的细胞变异和脑部「退化」。
在治疗的过程里,我经历过很多 「闻癌色变」的安慰。有一次,两位朋友来探望我,表情凝重地坐在我对面,两双眼睛盯着我一双眼睛,不发一语,我真的觉得既好笑又无奈。为了减轻他们的心情压力,也为了让自己摆脱沉闷,我只好全程靠着自说自话度过被探望的时间,朋友离开后,我感到疲惫至极。
说了那么多,相信你也有感受,我们缺乏认识老病死苦的生命伦理与合宜应对的方法,整体社会多以为这是属于医疗或宗教的范畴。在长年的教学经验中,我也发现,很少有年轻人会主动关注医疗健康议题,如果有,也多是因为自身或家人的疾病之苦。
就像我写这本书,书名是《病非如此》,来自我的朋友建宏的建议。建宏是肌肉萎缩症的重度障碍者,自诩是生病的权威,但他也是朋友当中最懂计算机和各类常识的专家。他经常笑话我们这些学界中人不知怎么生活。其实建宏不知道的是,在他人眼里,我们才不知他是如何生活得那么精彩的。病了,并非一定会怎样。
母亲和我各自独行又并行的这段疾病历程,虽然母亲很辛苦,家人照顾母亲也很辛苦,但是我确实看到母亲那些超越刻板印象的变化,也看到彼此的生命、关系都变得更为圆熟。
人的生命一定是从被照顾开始。那么,更为延伸思考的话,人也需要进入照顾的角色,才能形成完整的生命照护经验与感受,就像凯博文在《照护的灵魂》里说的:「人需要照顾他人,才能成为一个完整的人。」 这是我康复之后,走向人生下半场时的体悟。
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图源剧集《妈妈!》