华山医院肾病科朱彤莹:日复一日的严格,守牢患者“生命线” | 医线故事

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朱彤莹(左二)召集腹透团队开展每月一次的“复盘”会议
“是什么导致了这个问题?”“患者的宣教如何做得更好?”在复旦大学附属华山医院腹膜透析室,华山医院肾病科主任医师朱彤莹正召集腹透团队开展每月一次的“复盘”会议,这一传统自2005年华山医院建起腹膜透析室起延续至今。
“对腹透患者来说,一点点疏忽,都可能致命。”朱彤莹很严格,会上的讨论总是直指问题关键,毫不留情面。成效也显而易见,在不久前的梅雨季节,腹透团队负责的200多名患者无一例出现腹膜感染。正是这日复一日的严格,守牢了患者的“生命线”。
推动腹透开展,让患者更安心选择
据《中国终末期肾病白皮书》显示,我国终末期肾病(尿毒症)患者数量已达350万,且这一数字以每年10万到20万的速度持续增加。
“肾病发展至终末期,治疗方式一般有三种,分别为血液透析、腹膜透析与肾移植。”朱彤莹说,与血透需要定期到医院接受治疗不同,腹透利用人体自身腹膜作为半透膜,通过腹透液的交换排出多余的水和毒素。“患者经宣教后可居家治疗,时间上更灵活,定期到医院复查即可。”
如今,选择腹透的尿毒症患者越来越多,回想入行之初,全然不是今日这般光景。1991年,朱彤莹从上海医科大学(现为复旦大学上海医学院)毕业后,入职华山医院,最后定岗肾病科。
“当时,科内腹透患者仅个位数,因腹透液供给、认知不足等多种原因限制,更多尿毒症患者将腹透作为第二选择。”朱彤莹说。
一次偶然的机会,国际腹膜透析协会来沪举办大会,英语较好的朱彤莹被选为大会翻译。由此,她开始深入了解腹透,“我越学越有兴趣,腹透疗法在国内发展潜力很大”。
2005年,朱彤莹开始担任华山医院腹透组的主诊医生,参与建立了腹透中心和腹透团队。19年来,华山医院腹透团队不断完善对患者从腹透前评估宣教、置管、培训教育、处方调整、门诊随访、并发症处理等一系列工作的规范化管理制度,提高了管理的质量和效率。
对病人的严格,源于对生命的爱
透析,是一场生命的“持久战”。“对很多患者来说,透析不仅仅是一次次治疗,更是一场与命运的较量。”朱彤莹能做的,就是陪他们一起跨越一道道坎。
在她接诊的患者中,不乏年轻人。一名年轻的小伙子刚上大学就被查出尿毒症,“男孩书念得很好,但从小就患有Alport综合征。”朱彤莹说,这是遗传性肾炎中常见的一种,肾脏是最常见的受累器官,“生病是不幸的,但他很乐观,腹透和药物控制都做得很好。”
医患携手作战,男孩的病情一直很稳定。不久前男孩结婚了,特地来向朱彤莹报喜。
在朱彤莹的办公桌上有厚厚一摞病人档案,在她看来,有效腹透管理的必要条件在于专门的腹透中心、完善的患者档案、具有高度责任心的腹透团队以及规范化的腹透管理流程。
“只有对腹透患者加强有效的管理,包括‘自我管理’,才能使腹透的优点充分发挥。”朱彤莹说,团队的腹透治疗理念不仅仅要让患者活着,更要让他们尽可能回归社会,如常人一般工作和生活。
实现这一切的前提是,极度的自律。
临床上,患者对朱彤莹“又爱又怕”。“管不住嘴,不好好吃药,不好好做腹透,都会被我念叨。”严格的背后,其实是对患者的关爱,“我们的患者太脆弱了,可能吃坏东西就会引起腹膜感染,导致腹膜炎等严重并发症,必须尽早掐灭危险因素。”
推动肾脏病早治还有很多可做
数据显示,腹透患者心血管疾病死亡风险是普通人群的10至20倍。但近年来,华山医院腹透中心几乎没有出现腹透患者心血管死亡事件。
直面一线难题,将科研与临床结合,是朱彤莹团队的追求,“科研成果不只是发表论文,更重要的是运用于临床实践,使透析质量进一步提高。”她说。
肾脏病有个鲜明特点,患者没有明显症状,疾病来时总是“静悄悄”。换言之,医者是在与“沉默的杀手”打交道。
令朱彤莹印象深刻的是,一名年近四十岁的患者,在一次陪孩子就诊的过程中心血来潮量了次血压,没想到高达200/100毫米汞柱,进一步检查发现,肾脏病已发展至终末期。
“很多患者到院就诊时,肌酐升高至200-300多,此时已经没有条件通过肾穿刺查明原发病来延缓肾脏的病变;还有的患者,肾脏已硬化七八成,无法逆转,我们只能尽可能让他的残肾坏得慢一点。而到了疾病终末期便只能通过肾脏替代疗法来挽救生命。”朱彤莹说,腹透是不得已而为之,早期治疗肾脏病很关键,将治病关口进一步前移,能做的还有很多。
  作者:李晨琰
文:李晨琰图:受访者供图编辑:李晨琰责任编辑:姜澎
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