编者按:
折翼天使,人生有别样精彩。
贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们,冲破生理心理双重束缚,拥抱世界,激励更多人向光而行、逐梦未来。
追光的人,终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事,讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。
这是由7位孤独症孩子组成的乐队,名为“星天使”。
曾经只沉浸在自己世界里的“星星的孩子”,在乐声中达成和谐。
2021年初,一群孤独症孩子的家长围坐,提出组建乐队。近3年时间,乐队几乎每周一次排练。每到兴起处,他们会笑着随律舞动。那份纯粹的笑容,如同他们精神世界般天真无邪。
“希望我们的孩子代表孤独症群体,登上更大的舞台,获得更多掌声。”陈宇玲,乐队发起人之一,13岁孤独症女孩李天依的母亲。8月14日,接受采访时,她代表家长们表示,报道中可以提及孩子们真实姓名,拍照也可露脸,“希望社会真正认识、了解他们,接纳他们的纯真,包容他们的不足。”
“星天使”乐队在排练中
音乐 为他们与社会搭建起桥梁
李天依的外婆做过一个梦。
外孙女长大了些,主动找她聊天,性格变得活泼开朗。
“我们家天依只是发育略迟缓些。”梦境里,她欣慰地跟自己女儿说。
现实中,李天依还得要外婆陪着去学钢琴。外婆年近古稀,并不懂乐理,却在每节钢琴课努力学习曲谱,记住哪个音符该对应哪一个琴键。
其实,李天依的母亲陈宇玲刚开始亦抱有这样的美好期许:“说不定未来某天,孤独症就被治愈了。”
直到2016年6月,李天依被确诊孤独症不到1年,陈宇玲在贵州省第10届孤独症康复公益论坛上,听到中山大学附属第三医院教授邹小兵等国内儿童发育行为专家说“孤独症是终身的”“无药物能治疗”,她才感觉到“晴天霹雳”。
接下来很长一段时间,陈宇玲整宿整宿地睡不着觉。她发现孤独症是一种被“浪漫化”的疾病。国内都称孤独症儿童为“星星的孩子”。而这一善意概括,也掩盖了疾病本身的残酷。
“星星的孩子”日常存在的问题层数不穷。陈宇玲形容,家长们就像玩游戏升级打怪般,刚解决完一个问题,又会冒出新的难题。
陈宇玲陪伴女儿李天依练习钢琴
有段时间李天依尤为喜欢闪闪发光的物件,见别人衣服上有亮晶晶的装饰,或是佩戴了带水钻的发夹,她就忍不住要上前触摸。“必须反复跟她强调,这样做不礼貌。”陈宇玲说,跟孤独症孩子对话必须“直来直去”,清楚告诉她能做什么,不能做什么。
李天依练琴时则是另一种状态。
她每天弹钢琴至少1个小时,极为专注,肖邦《F小调练习曲》《D大调圆舞曲》等曲目皆能行云流水地演奏,并且她还顺利考过了钢琴业余9级。
她喜欢架子鼓似乎也是没由来的,但她不表达。2018年某天开始,她每次在琴行练完钢琴,路过架子鼓教室,都要驻足张望,看一会儿,又跑进去摸。因此她的课程增加了架子鼓。
音乐,在李天依与社会之间搭建起桥梁。成为“星天使”乐队的鼓手后,李天依开始愿意与人沟通。有人问她问题,她会认真地回答,有时候会反问“你呢”。
乐队排练时,李天依偶尔会跟着放声歌唱。“尽管她不擅长,有时唱得荒腔走板。”陈宇玲提到此事就笑。
每周日排练,是孤独症孩子们开口最多的时侯
舞台 帮他们建立规则与边界感
“星天使”乐队每位孩子的家长,与陈宇玲都有类似的心路历程。
他们都会面临这样的抉择:是让孤独症的孩子和健全孩子一样在学业上竞争,还是接受他们的特殊,换一条人生赛道?
排练闲暇,乐队主唱莫简凡喜欢在白板上写数字
主唱莫简凡今年9岁,是乐队年纪最小的孩子。他的母亲梁爽是一家琴行的音乐老师。
某次自驾游,梁爽教不到5岁的儿子唱儿歌《大风车》,仅随心教了两三遍,莫简凡便一字不落地唱完,音准也无问题。
不少电影作品在大众文化中,创造了一种解读孤独症的“孤僻天才”范式,事实却不是如此。绝大部分确诊为孤独症的都是普通人。梁爽和丈夫很清楚地认识到这一点,他们教会莫简凡向陌生人作自我介绍:“我叫莫简凡,爸爸说,要做一位简单而平凡的人。”
另一位主唱罗方邑,被确诊为孤独症时,还不到2岁。
那时她尚不会说话,只是爱机械地重复某些动作,比如反复爬上床、爬下床,或是踮起脚尖转圈圈。其母亲周礼黎见过孤独症儿童,因此比一般家长更为警觉,干预时间较早。
罗方邑6岁开始学钢琴,目前已考过钢琴业余8级,期间还有几次跳级考试。钢琴老师认为,她不仅将节奏感把握得很到位,听音模唱能力也很强。
周礼黎又将女儿送去学声乐,并对接多方助她上台演出。这并非希望她成名成家,而是期待她在乐队合奏、合唱演出中建立规则、秩序与边界感。这些能更好地助他们融入社会。
周礼黎翻看女儿罗方邑小时候的视频
2021年1月,第15届国际青少年艺术节贵州省总展演,不到10岁的罗方邑迎来人生中的舞台“首秀”。那天,罗方邑身穿白纱长裙,唱到“爱是一双翅膀,陪我飞过山谷”的时候,她不顾观众在哪个方向,张开双臂随音乐舞动,像精灵一般,追逐大屏幕上闪烁飘飞的音符。
罗方邑还参加了同年7月举办的贵阳杭州童声合唱交流音乐会,指挥者担心罗方邑会满场乱跑,特意向她强调演出规定。演出当天,在近40人的合唱团中,轮到罗方邑负责的高声部时,她开口唱歌,并按规定站立了5分51秒。
每次女儿出去演出,现场有人为她鼓掌,但罗方邑沉浸在自己的世界里,反应很平淡。而陪女儿出去演出的周礼黎却很激动,“那是对孤独症孩子的认可,更是对我们家长付出的认可。”
陪伴 助他们抵达更远未来
“星天使”乐队的组建并没有想象那么顺利。
来报名的家长很多。有孩子受不了乐器合奏的声音,情绪失控到尖叫;有孩子遵守不了规则,满场乱跑;还有孩子练习吉他扫弦,痛感强烈产生抵触。乐队成员来来去去。
也有孩子坚持下来。
吉他手陆宥霖对声音比较敏感。他年幼时,父母打开电视,他听得到那一瞬间电流的声音;周围有鞭炮声,他便像晕车那般昏昏沉沉。初来乐队,合奏到一半,他莫名丢下吉他,跑出教室。
乐队老师雷超指家长送的锦旗给记者看
每周练习,家长们都在旁边守着。遇到这样的情况,随即跟出去,安抚孩子情绪。
一首歌用不同的乐器演奏,需要乐队指导老师雷超编配。编曲过程,还要考虑不同孤独症孩子的接受能力。合声时更难。雷超用“乱成一团”来形容乐队起初的演奏,“你弹你的,我弹我的。”他们练习第一首歌是《我在贵州等你》,用了近1年时间才趋于和谐。
乐队首演,在2022年6月1日,贵阳市云岩区举办的儿童节活动。超乎老师和家长们想象的是,孩子们大都很守秩序。键盘手黎子榕的母亲,担心儿子情绪不稳,全程蹲在舞台上陪伴。
时隔首演2年,“星天使”乐队去往更大的舞台。今年5月31日晚,贵阳市文昌阁路边音乐会“六一”专场,孩子们演唱了《时光》《为你唱首歌》《我和我的祖国》等歌曲。台下,上千人掌声雷动。家长们热泪盈眶:“从没想过,孤独症孩子也能面向这么多观众歌唱。”
家长和老师上前与吉他手陆宥霖沟通
经过2年多的磨合,一首新歌,从分别学习,到合声熟练演奏,时间缩短至两三月。排练中出现错误,他们大多能及时调整;若同伴没反应过来,有孩子就直接伸手干预。
有家长说,陪伴孩子们走的音乐之路,同样是自我救赎的过程,“曾经不愿别人知道自家孩子是孤独症,但随着他年龄增长,我们更担心,当他说话不合时宜,或行为举止怪异时,别人用异样的眼光看待。那不如大大方方走到台前,让大家了解。”
目前,“星天使”乐队的成员有:主唱罗方邑、莫简凡,鼓手李天依、吉他手陆宥霖、贝斯手张露文、键盘手黎子榕、口风琴邓资安。
在抵达奖杯、鲜花、镁光灯之前,他们注定还要走很长的路。
本网记者:李思瑾
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