编者按：
折翼天使，人生有别样精彩。
贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们，冲破生理心理双重束缚，拥抱世界，激励更多人向光而行、逐梦未来。
追光的人，终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事，讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。
这是由7位孤独症孩子组成的乐队，名为“星天使”。
曾经只沉浸在自己世界里的“星星的孩子”，在乐声中达成和谐。
2021年初，一群孤独症孩子的家长围坐，提出组建乐队。近3年时间，乐队几乎每周一次排练。每到兴起处，他们会笑着随律舞动。那份纯粹的笑容，如同他们精神世界般天真无邪。
“希望我们的孩子代表孤独症群体，登上更大的舞台，获得更多掌声。”陈宇玲，乐队发起人之一，13岁孤独症女孩李天依的母亲。8月14日，接受采访时，她代表家长们表示，报道中可以提及孩子们真实姓名，拍照也可露脸，“希望社会真正认识、了解他们，接纳他们的纯真，包容他们的不足。”
“星天使”乐队在排练中
音乐 为他们与社会搭建起桥梁
李天依的外婆做过一个梦。
外孙女长大了些，主动找她聊天，性格变得活泼开朗。
“我们家天依只是发育略迟缓些。”梦境里，她欣慰地跟自己女儿说。
现实中，李天依还得要外婆陪着去学钢琴。外婆年近古稀，并不懂乐理，却在每节钢琴课努力学习曲谱，记住哪个音符该对应哪一个琴键。
其实，李天依的母亲陈宇玲刚开始亦抱有这样的美好期许：“说不定未来某天，孤独症就被治愈了。”
直到2016年6月，李天依被确诊孤独症不到1年，陈宇玲在贵州省第10届孤独症康复公益论坛上，听到中山大学附属第三医院教授邹小兵等国内儿童发育行为专家说“孤独症是终身的”“无药物能治疗”，她才感觉到“晴天霹雳”。
接下来很长一段时间，陈宇玲整宿整宿地睡不着觉。她发现孤独症是一种被“浪漫化”的疾病。国内都称孤独症儿童为“星星的孩子”。而这一善意概括，也掩盖了疾病本身的残酷。
“星星的孩子”日常存在的问题层数不穷。陈宇玲形容，家长们就像玩游戏升级打怪般，刚解决完一个问题，又会冒出新的难题。
陈宇玲陪伴女儿李天依练习钢琴
有段时间李天依尤为喜欢闪闪发光的物件，见别人衣服上有亮晶晶的装饰，或是佩戴了带水钻的发夹，她就忍不住要上前触摸。“必须反复跟她强调，这样做不礼貌。”陈宇玲说，跟孤独症孩子对话必须“直来直去”，清楚告诉她能做什么，不能做什么。
李天依练琴时则是另一种状态。
她每天弹钢琴至少1个小时，极为专注，肖邦《F小调练习曲》《D大调圆舞曲》等曲目皆能行云流水地演奏，并且她还顺利考过了钢琴业余9级。
她喜欢架子鼓似乎也是没由来的，但她不表达。2018年某天开始，她每次在琴行练完钢琴，路过架子鼓教室，都要驻足张望，看一会儿，又跑进去摸。因此她的课程增加了架子鼓。
音乐，在李天依与社会之间搭建起桥梁。成为“星天使”乐队的鼓手后，李天依开始愿意与人沟通。有人问她问题，她会认真地回答，有时候会反问“你呢”。
乐队排练时，李天依偶尔会跟着放声歌唱。“尽管她不擅长，有时唱得荒腔走板。”陈宇玲提到此事就笑。
每周日排练，是孤独症孩子们开口最多的时侯
舞台 帮他们建立规则与边界感
“星天使”乐队每位孩子的家长，与陈宇玲都有类似的心路历程。
他们都会面临这样的抉择：是让孤独症的孩子和健全孩子一样在学业上竞争，还是接受他们的特殊，换一条人生赛道？
排练闲暇，乐队主唱莫简凡喜欢在白板上写数字
主唱莫简凡今年9岁，是乐队年纪最小的孩子。他的母亲梁爽是一家琴行的音乐老师。
某次自驾游，梁爽教不到5岁的儿子唱儿歌《大风车》，仅随心教了两三遍，莫简凡便一字不落地唱完，音准也无问题。
不少电影作品在大众文化中，创造了一种解读孤独症的“孤僻天才”范式，事实却不是如此。绝大部分确诊为孤独症的都是普通人。梁爽和丈夫很清楚地认识到这一点，他们教会莫简凡向陌生人作自我介绍：“我叫莫简凡，爸爸说，要做一位简单而平凡的人。”
另一位主唱罗方邑，被确诊为孤独症时，还不到2岁。
那时她尚不会说话，只是爱机械地重复某些动作，比如反复爬上床、爬下床，或是踮起脚尖转圈圈。其母亲周礼黎见过孤独症儿童，因此比一般家长更为警觉，干预时间较早。
罗方邑6岁开始学钢琴，目前已考过钢琴业余8级，期间还有几次跳级考试。钢琴老师认为，她不仅将节奏感把握得很到位，听音模唱能力也很强。
周礼黎又将女儿送去学声乐，并对接多方助她上台演出。这并非希望她成名成家，而是期待她在乐队合奏、合唱演出中建立规则、秩序与边界感。这些能更好地助他们融入社会。
周礼黎翻看女儿罗方邑小时候的视频
2021年1月，第15届国际青少年艺术节贵州省总展演，不到10岁的罗方邑迎来人生中的舞台“首秀”。那天，罗方邑身穿白纱长裙，唱到“爱是一双翅膀，陪我飞过山谷”的时候，她不顾观众在哪个方向，张开双臂随音乐舞动，像精灵一般，追逐大屏幕上闪烁飘飞的音符。
罗方邑还参加了同年7月举办的贵阳杭州童声合唱交流音乐会，指挥者担心罗方邑会满场乱跑，特意向她强调演出规定。演出当天，在近40人的合唱团中，轮到罗方邑负责的高声部时，她开口唱歌，并按规定站立了5分51秒。
每次女儿出去演出，现场有人为她鼓掌，但罗方邑沉浸在自己的世界里，反应很平淡。而陪女儿出去演出的周礼黎却很激动，“那是对孤独症孩子的认可，更是对我们家长付出的认可。”
陪伴 助他们抵达更远未来
“星天使”乐队的组建并没有想象那么顺利。
来报名的家长很多。有孩子受不了乐器合奏的声音，情绪失控到尖叫；有孩子遵守不了规则，满场乱跑；还有孩子练习吉他扫弦，痛感强烈产生抵触。乐队成员来来去去。
也有孩子坚持下来。
吉他手陆宥霖对声音比较敏感。他年幼时，父母打开电视，他听得到那一瞬间电流的声音；周围有鞭炮声，他便像晕车那般昏昏沉沉。初来乐队，合奏到一半，他莫名丢下吉他，跑出教室。
乐队老师雷超指家长送的锦旗给记者看
每周练习，家长们都在旁边守着。遇到这样的情况，随即跟出去，安抚孩子情绪。
一首歌用不同的乐器演奏，需要乐队指导老师雷超编配。编曲过程，还要考虑不同孤独症孩子的接受能力。合声时更难。雷超用“乱成一团”来形容乐队起初的演奏，“你弹你的，我弹我的。”他们练习第一首歌是《我在贵州等你》，用了近1年时间才趋于和谐。
乐队首演，在2022年6月1日，贵阳市云岩区举办的儿童节活动。超乎老师和家长们想象的是，孩子们大都很守秩序。键盘手黎子榕的母亲，担心儿子情绪不稳，全程蹲在舞台上陪伴。
时隔首演2年，“星天使”乐队去往更大的舞台。今年5月31日晚，贵阳市文昌阁路边音乐会“六一”专场，孩子们演唱了《时光》《为你唱首歌》《我和我的祖国》等歌曲。台下，上千人掌声雷动。家长们热泪盈眶：“从没想过，孤独症孩子也能面向这么多观众歌唱。”
家长和老师上前与吉他手陆宥霖沟通
经过2年多的磨合，一首新歌，从分别学习，到合声熟练演奏，时间缩短至两三月。排练中出现错误，他们大多能及时调整；若同伴没反应过来，有孩子就直接伸手干预。
有家长说，陪伴孩子们走的音乐之路，同样是自我救赎的过程，“曾经不愿别人知道自家孩子是孤独症，但随着他年龄增长，我们更担心，当他说话不合时宜，或行为举止怪异时，别人用异样的眼光看待。那不如大大方方走到台前，让大家了解。”
目前，“星天使”乐队的成员有：主唱罗方邑、莫简凡，鼓手李天依、吉他手陆宥霖、贝斯手张露文、键盘手黎子榕、口风琴邓资安。
在抵达奖杯、鲜花、镁光灯之前，他们注定还要走很长的路。
本网记者：李思瑾
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