从初中开始，我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰，第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水，我腿上也会出现痕迹，像被“家暴”了一样。

潜水后第二天的皮肤丨作者供图

刚毕业时进行了入职体检，发现血小板只有80×10⁹/L ，而正常值是（100~300）×10⁹/L 。后来去医院复查，其他指标都正常，但血小板计数还是低。

医生看着检查结果，怀疑我是血小板减少。

“这病可治不好啊！”

我自己在网上查，发现有很多因素可能会导致血小板减少，可能和某些疾病有关，比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染、乙肝丙肝艾滋等，也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院，系统地查了个遍，但除了血小板减少外，其他指标还是一切正常。

一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少。

医生说我这个病，血小板不到特别低时一般不用吃药控制，我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大：“啊？这还好？这病可治不好啊！”

血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×10⁹/L时，伤口可能会止不住血。低于30×10⁹/L时，甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血，如果事发突然、出血量又大，那我驾鹤西去的概率相当高。

而且我还不能随意吃退烧药和止疼药，因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉，我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。

得了这个病之后，我需要定期（每两周）抽血监测血小板，以防它掉到太低。平时我的血小板情况，基本在（50~80）×10⁹/L之间浮动，“血小板大人”心情好的时候，或许能上个100×10⁹/L，勉勉强强够到正常值的边界。

除定期抽血外，医生还额外强调了一点，让我注意别感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事，而且感冒一般最多一礼拜，所以我也没太在意。

结果在这之后，我就收获了一个大大的教训：医生说不要感冒的时候，HE MEANS IT，他绝对是认真的！

我解锁了带星号的危急值

2021年元旦刚过，我稍微有点感冒，正好赶上例行的抽血。这次的结果，让我解锁了血常规报告上的新符号：原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头，居然还有代表危急值的星号。

我的血小板只有7×10⁹/L了。

我当即就被扣下，医生让我不要走动，并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事，而且至今都没敢告诉我妈。

输血小板前需要查血型和血液传染病，中间要等2小时左右，我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油，看着就大补。

袋子里“黄黄的鸡油”丨作者供图

输完我就回家了，第二天继续来测血小板数量，但27×10⁹/L其实也没涨多少，不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了，血小板也自己升了回来。

后来我自己瞎琢磨原理，觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来，对病毒发起攻击的同时，也不分好歹地杀死了我的血小板，简直是“超额”完成了任务。

这次之后，我终于在医生的建议下，下定决心去做了骨髓穿刺。

做的时候就在门诊，我侧躺在床上，把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后，就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻，我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼，就是一阵一阵的酸，但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。

结果出来了，排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片，以备在外院就诊时需要。然而心大如我，还没等把片子带到外院，我就趁着办公室新购置显微镜的时候，和小伙伴一起先探索掉了。

办公室显微镜下的骨髓涂片丨作者供图

然而面对着这张没有染色的片子，我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。

善变的它，也是烧钱的它

2021年我因疫情滞留在国外，便找了个诊所定期测血小板，中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了，让我第二天再去抽一次……后来看到报告，我才知道第一次测时血小板就很低，可能医院怕有误差，就找了个其他理由让我再抽一次。

第一次37×10⁹/L，第二次17×10⁹/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来，说我血小板很低，建议立刻去急诊室。

第一次被扎输液港，血管一直疼疼的。丨作者供图

于是疫情期间，我大半夜地跑到了急诊室，先量了血压体温，然后被扎上了输液港（植入体内的闭合输液装置），又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后，医生说我现在血小板是56×10⁹/L，不用再治疗了，让我直接回家，然后给我约了两天后的免疫科医生复查。

这一折腾几千刀就出去了，我只能自我安慰，庆幸没用上更烧钱的措施。

再后来，本着艰苦朴素的原则（穷），我想着反正低了不乱动也不会出血，就没有再去测血小板了。但2022年回国后一测，血小板又莫名其妙跌到25×10⁹/L了，又被负责的检验科用电话抓回去，各种抽血的管子统统再来了一遍。

原本我已经请好了第二天的假，做好去医院输血小板的准备了，结果血小板又涨回了50×10⁹/L多，简直像六月的雨说变就变呀！于是我继续滚回去上班了。

我正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰，有出血迹象及时就医，并坚持定期监测，掌握身体的近况。

医生点评

陈勤奋 | 复旦大学附属华山医院血液科副主任医师，副教授

从皮下到内脏，血管广泛分布。当外力作用使血管破裂时，血液就会跑到血管外面。皮肤无破损时看到的是皮肤瘀青，皮肤有破损时就会看到流血。出血是一种正常的现象。但当出血不止，或发生自发性出血时，即明明没撞着、没磕着、没受伤，但却开始出血时，我们就要考虑出血性疾病的可能性了。

引起出血性疾病的原因有很多，包括血管问题、血小板问题、凝血功能问题等。即使是血小板问题，也还有血小板数量异常、血小板功能异常之分，而血小板减少只是其中之一。作为一个没有医学背景的人，作者却能把这么“偏门”的血小板减少讲得比较地道，在此不得不先夸一句。

确实如作者所说，正常的血小板计数是（100~300）×10⁹/L ，有些医院的正常参考值范围是（125~350）×10⁹/L。当低于100×10⁹/L时，临床上才诊断为血小板减少。当血小板计数低于30×10⁹/L 时，自发性出血很容易发生。除了作者写的内脏出血、脑出血外，自发性出血还可以表现在身体的其他部位，如突然出现的皮肤瘀斑、牙龈出血，甚至女性的大姨妈迟迟不走等等。

血小板减少的原因很多，治疗方法差异很大，所以我们需要搞清楚原因。病毒感染（比如感冒）确实会引起血小板的一过性减少，幽门螺杆菌感染、解热镇痛药、红斑狼疮等也是导致血小板减少的可能病因。但系统地讲，血小板减少比较常见的原因，包括自身免疫系统疾病、脾功能亢进、白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、感染、妊娠、药物（化疗药、前述的解热镇痛药等）。而原发免疫性血小板减少症是指没有明确诱因的、自身免疫介导的血小板减少。

因此在诊疗过程中，医生会耐心地询问病人有没有发热、有没有服用什么药物、有没有其他基础疾病，然后开具一些化验、检查。血常规、凝血功能、纤溶功能等检查都可以帮助我们进行鉴别诊断。

有时候为了明确诊断，骨髓穿刺检查非常必要。作者文中提到自己是“不明原因的免疫性血小板减少”，于是在医生的建议下进行了骨穿，从而排除了恶性血液病。但排除了恶性血液病，并不意味着骨穿结果没有其他异常。在临床上，我们经常会遇到外院来的病人说“骨穿做过啦，都是正常的”，但是真把骨穿报告拿出来看，其实还是有问题的。作为诊断血液系统疾病的主要手段，骨髓穿刺可以了解到骨髓的造血情况，对多种疾病的确诊都有很好的临床提示意义。

原发免疫性血小板减少症诊断明确后，如果没有活动性出血，并不急于治疗，通常在血小板计数低于30×10⁹/L，我们才启动药物治疗。而血小板输注是紧急治疗的措施之一，目的是迅速提升血小板计数至安全水平。面对黄黄的血小板制剂，有人说它像橙汁，有人说它像尿。而作者说它像鸡油，吃货属性在此可见一斑。

但血小板输注的效果只能维持数天时间，药物治疗才是长久之计。总之，当发生自发性出血或出血不止时，需要及时就诊，配合医生完成病史问诊、体格检查、一系列化验检查，以明确诊断，适时启动治疗。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：躺平的撒玛

编辑：苏曼、黎小球

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