48岁的赵春明是吉林省双辽市东明镇人。2003年打工时,他的右手五指被机器碾压致残。他36岁时罹患尿毒症。从那时至今12年多,每次透析完他都急着下地干活。种地所得是家里唯一的收入。
8月16日,九派新闻在双辽市中心医院见到了赵春明与他的父母。赵春明很瘦,皮肤黝黑,身着蓝色衬衣,戴着一副银色长框眼镜。他唯一可以使用的左手臂上隆起了几个大瘘,那是单手干活引起的血管扩张。
“淡定哥”是该院透析室主任王立华给他起的昵称。王立华向九派新闻解释,每次来透析,赵春明都会先接一杯水,很有仪式感。左手端着水,右手夹着包。无论什么情况下,他都不着急,总是很淡定从容。一年以来看不到他抱怨或焦虑的样子。
“我心里想着,我没有病,我可不能有病。不拿自己当病人,往前活。”赵春明说。
赵春明的父亲双目白内障,韩红基金会“百人援吉”医疗专家为他做了复明手术;赵春明的母亲也参与了此次医疗义诊。
赵春明。图/韩红基金会
【1】透析后单臂干活
对于透析后的尿毒症患者而言,理想的状态是充分休息,不能做太重的体力劳动。但家庭现状不允许赵春明安然休养。他家中5人,只有在读高中的儿子是健康的。
2011年9月26日,赵春明查出了肾病综合征(晚期,尿毒症)。从那时到现在,他做血液透析即将13年。
他的母亲有肺心病、心脏病,父亲有糖尿病、白内障,妻子是癫痫患者,一旦发作,身体会抽搐不止。如果出于健康考虑,包括赵春明在内,他们四人都不适宜强体力劳动。
医生为赵春明的父亲做手术。图/韩红基金会
但因为家庭经济困难,即使身患重症,赵春明透析完还要下地干活,“偶尔我媳妇也能帮我干点,但是在不犯病的前提下。”
种地的同时,他还在村里找了一个扫垃圾的工作,因为右手残疾,只能用左手扫。两三年前,他的左臂开始血管扩张,瘘越来越大。双辽市中心医院透析室主任王立华表示,“动脉瘤严重的时候,可能需要手术。”
双辽市中心医院副院长刘立东介绍,透析通道对于病人来说相当于生命,没有通道就不能透析。但是现在他的情况,没有办法。
【2】支出窘境与竭力帮助
得益于国家对透析患者的政策照顾,赵春明可以享受每年67000元的免费治疗,覆盖用药、透析等。双辽市中心医院本着对透析患者的人文关怀,为该群体免去医保起付线1000元。
不过,从现实治疗方案看,这还不够。据刘立东介绍,一位透析患者按照规范化的治疗模式,每周透析三次,再加上吃药、检查,一年总费用将近10万元。
赵春明告诉九派新闻,他家中唯一收入来源是种地,一年有15000元左右。因为户口原因,父母不符合低保办理条件。他与妻子、儿子三个人的低保,一年9000元左右。他18岁的儿子在学校申请的助学金,每学期有1500元。
同时,病人的药费需要长年稳定地支出。无论尿毒症、糖尿病还是肺心病,一年四季不能停药。不包括降压药等在内,赵春明正在吃的药物有7~8种。他的母亲因肺心病,感觉胸闷、喘不上气,正在使用一种雾化吸入激素类药物,在药店购买一盒花费200多元,最多能用一个月。每个月全家吃药需要3000多元。
此外,交通费也是要从本就微薄的收入中扣掉的一项。从东明镇到双辽市中心医院,坐客车往返一次花费12元,赵春明一周透析三次。如果遇到极端天气或透析时间安排较早,他坐车往返一次则花费30元。入不敷出之下,家中负债5万多元。
刘立东在做双辽市中心医院业务院长之前,曾任该院透析室主任。其介绍,正常情况下,医生要早上6点到达透析室,做透析前准备,病人7点之前到。
“这样就得坐小车,花费比较高。”现透析室主任王立华说。出于人文关怀,该院专门为赵春明调整了透析时间。
刘立东特别关注到了透析患者群体的家庭经济状况。除帮忙调整时间外,当遇到雨雪天气,他们难以回家,该院会找空余的病房给他们住一晚。“去旅店还有费用,医院就利用现有资源,能帮他们解决什么就解决什么。”
【3】“淡定哥”往前活
外部能提供力所能及的帮助,但心理压力却是透析患者要独自承受的。他们中的许多人面对着焦虑、恐惧与不知所措,但赵春明不同。
事实上,他曾几次与死神擦肩而过。刘立东透露,前几年,赵春明有几次因为高钾摄入,来医院时已经意识模糊。“高钾是可以导致心跳骤停的。”
一次抢救时,赵春明的心律只有30多次(正常心律为每分钟60-100次)。医院请心内科主任来会诊,其摇头表示已经没意义,刘立东说,“我们给他救过来了”。
赵春明18岁的儿子如今在双辽市某中学读书,即将进入高三,在班里学习中等。儿子看着家庭情况,想辍学打工。
“即使给人磕头,我也让他上大学。最起码得有文明,在社会上找工作也好找。”赵春明能感觉到儿子压力大,但坚决支持孩子上学。
赵春明的父亲双目白内障,韩红基金会“百人援吉”医疗专家为他做了复明手术;赵春明的母亲参与此次医疗义诊。
采访已经持续了一个多小时。他不放心妻子、孩子在家,道别后匆匆赶回去,“我明天再来”。
九派新闻记者 胡冰月
编辑 万璇 武菲菲
【来源:九派新闻】