发热38℃、肺炎、腹泻、口腔溃疡、便血、生长发育迟缓……7月大的宝宝一出生即受到了困难重重的“生命挑战”，罹患基因突变引起极早发炎症性肠病。为了拯救这个稚嫩的生命，一份来自广东的脐血跨越2100多公里飞往北京……

一出生就成为医院“常客”，求医路漫漫

家住河北的花花（化名），出生后不久就出现了发热、腹泻、口腔溃疡、营养不良等一系列症状。

基因检测结果显示，她罹患由IL10RA基因突变引起的极早发炎症性肠病。极早发炎症性肠病是一组慢性非特异性肠道炎症性疾病，以慢性、反复发作、迁延不愈为其特征，主要表现为腹胀、腹痛、腹泻、黏液血便、黏膜脓便等。此外，IL10RA基因突变还导致免疫缺陷，患者容易反复感染、过敏、继发自身免疫病等。如果不及早发现治疗，不但会影响孩子的生长发育，严重时甚至危及生命。此时，花花父母心情如同一块巨石压在心头。

在花花6个月时，咳喘、发热再次来袭，诊断为重症肺炎，多种抗生素的治疗下仍没有恢复。在当地医生的建议下，花花父母决定动身前往北京京都儿童医院做进一步治疗。

北京京都儿童医院特需住院部副主任，血液科陈姣副主任医师介绍：“极早发炎症性肠病除了常见的症状：反复腹泻、脓血便、肛裂、肛周脓肿等，也会导致免疫缺陷，像花花就是反复肺炎，且病情很严重了。因为肠道的消化吸收不好，影响了孩子生长发育，花花入院时7个月大，但体重只有5.4公斤，属于严重营养不良。不过目前，像花花这样的单基因突变引起的极早发炎症性肠病患儿是可以通过异基因造血干细胞移植治愈的。”医生耐心的解释，为花花父母点亮了一盏明灯。

广东脐血跨越2100多公里拯救生命

医院迅速向全国七家合法脐带血造血干细胞库发出HLA（人类白细胞抗原）配型申请。

拨开云雾见青天！从广东省脐血库传来了好消息。广东省脐血库查询到一份2020年6月12号采集自惠州市中心人民医院的脐血，HLA配型10分之8相合，无论是有核细胞数还是细胞活性都完全符合临床使用需求，并且这份脐血与花花血型也是相合的。陈姣随即决定采用这份脐血，为花花进行造血干细胞移植。

为了确保将这份“救命血”能准时、安全地送到花花身边，广东省脐血库护送人员决定提前动身，将脐血空运至北京，跨越2100多公里的“生命火种”就此带来生的希望。

陈姣表示：“选择脐血造血干细胞移植有两个优势。一是脐血是实物保存，只要检测合格随时出库。二是脐血一旦植入成功后，就会非常稳定，而且后期慢性排异风险小，孩子可以有更好的生存质量。像免疫缺陷、遗传代谢病、小婴幼儿白血病等，如果有合适的脐血，都可以选择给孩子做脐血移植。”

6月28日，是花花脐血回输的“大日子”，经过水浴复温后，医生将这份脐血输入花花体内。这份救命的脐血仿佛黑夜里的曙光，让花花一家人看到了重生的希望。

●7月9日，粒细胞成功植入；

●7月10日，血小板成功植入，花花精神状态良好，没有出现不良反应；

●8月15日花花顺利出院；

●8月21日花花回到医院复诊，结果显示身体各项指标均恢复良好。

花花的救治故事不是个案。截至2024年6月28日，广东省脐血库临床应用已达5000例！花花则是得到脐血帮助的第5000例患者。在近年来的医疗进展中，脐血移植作为一项前沿技术，在治疗极早发型炎性肠病上展现了其独特价值，屡屡书写生命的“脐”迹。

文｜记者陈辉通讯员欧恩彤
图｜受访者提供

跨越两千公里，广东脐血飞至北京救助7月大重病宝宝