顶端新闻记者苏梓晴/文何玉帅/视频

“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，三年后的同一天我也被确诊了。”

在确诊后，18岁的女孩张珂瑶陷入崩溃的情绪中，无法行走的她被迫离开高中。由于家中父亲病重，爷爷肺气肿，为了减轻母亲照顾家庭的负担，她跟随姐姐来到郑州，开始尝试拍摄短视频，摆摊生活。

“如果注定要被夺走自由，那我就趁着在被‘冰冻’之前，实现100个愿望。”张珂瑶平静地说，“对我来说，没有什么比珍惜当下更重要的事情了。”

逐渐“冰冻”的生活

自2022年底，一场高烧过后，张珂瑶发现双腿逐渐无力，直到2023年6月，在学校读书的她上楼梯都开始吃力。家住河南省新乡市辉县的张珂瑶在县医院治疗毫无效果，辗转来到北京大学第三医院，于2023年8月确诊为渐冻症。

“那天对我来说是晴天霹雳，3年前的同一天，我的父亲也被确诊为渐冻症。”渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症，患者四肢、躯体会逐渐无力萎缩，最终如“冰冻”一般难以活动。得知自己患了难以治愈的基因病，张珂瑶不愿相信。

“回想起2020年我父亲确诊时，我跟弟弟一起做过检查，那时候以为只是体检，现在才知道那其实是基因检测，当时父母知道我携带了渐冻症的基因，但是他们不忍心告诉我。”逐渐无法走路的张珂瑶被迫离开学校，每到夜晚她就控制不住地掉泪，甚至一度对生活失去了信心。

除了心理负担，18岁的张珂瑶开始长期用药，延缓身体的萎缩过程。然而治疗的药物每个月就要花费3000多元，身体状况依旧不断恶化，慢慢地她甚至无法拿起筷子正常用餐。

“在我卧床的日子里，身边的同学和老师都会发消息打电话来鼓励我，我真的很感动。”据张珂瑶回忆，她的一位老师给她写了一封长长的信，信中写了她自己曾经生过一场严重的病，是怎样调整心态一步步走过来的。“她鼓励我要坚强，那一句句话让我记忆深刻，我要振作起来努力生活。”

接连的厄运

自张珂瑶幼时起爷爷就患有肺气肿，常年服用药物，严重时无法呼吸需要住院治疗。她的奶奶因为渐冻症去世。然而祸不单行，2020年8月张珂瑶的父亲确诊了渐冻症，在这四年里逐渐无法活动的父亲需要依靠呼吸机、咳痰机和眼控仪。

“现在这些机器还没有买齐，母亲因为要照顾父亲和爷爷，只能偶尔出去打工，家里负担太重了，所以我已经不服用药物了。”张珂瑶告诉顶端新闻记者，每日她看到操劳的母亲，还有正在读小学的弟弟，尚有行动能力的她想做些力所能及的事情，于是她开始尝试拍摄短视频，记录自己作为一名渐冻症患者的日常生活。

2024年7月，在郑州上班的姐姐，将她接到郑州照顾她的生活，她决定做一些简单的手工饰品，在郑州摆摊，减轻家庭的压力。在她的短视频下，经常能看到温暖的留言：

“我的腿长期不能动已经越变越细了，我们都要加油。”“我是白血病患者，希望我们都能变得健康。”“我患有红斑狼疮，在北京治疗，一定会战胜病魔。”.......这些留言下面，张珂瑶都会回复“加油”。

张珂瑶特别感谢那些支持她的声音。“一些粉丝真的很温暖，她们会在我摆摊的时候来买5、6串手链，我手脚不便，有时候还会帮我收拾东西。”张珂瑶说，“以后我想更多的拍摄些治愈、温暖的视频，我想给大家力量。”

“在这一年里实现100个愿望”

在患病之前，幼时学过钢琴并考过6级的张珂瑶，想在大学进入音乐学院继续深造钢琴专业。然而现在的她，却难以抬起手臂。

“我眼看着自己的身体一天比一天差，我知道自己自由的时间不多了，我想在这一年尽自己所能实现100个愿望，目前我已经实现了一个。”张珂瑶发布短视频记录了自己写下的100个心愿，其中包括去一次南京、去一趟厦门大学、拍一套写真等。

8月，在网友的帮助下，张珂瑶来到了位于中牟县的海洋馆，那天她在视频中记录着所见所闻，并写到“我们永远在已知和未知中徘徊，活在当下就是生命最美的底色。虽然我的肉体逃脱不了疾病的束缚，但是我的灵魂永远自由。”视频中她笑得很开心。

张珂瑶的父母也很支持女儿的决定，鼓励她去做自己想做的事情。“到目前，虽然我已经无法拿起笔，但是回到学校依旧是我的执念，现在我已经能坦然的接受自己的疾病。”张珂瑶平静地说。“以后我会继续拍摄短视频，闲暇的时间读书、摆摊，没有什么比珍惜当下更重要的事情了。”

在张珂瑶的置顶朋友圈里，有她跟高中同学的合照，还有一条朋友圈记录了她读书时喜欢的一句话，来自英国剧作家威廉·莎士比亚的《哈姆雷特》，“你倘然爱我，请你暂时牺牲一下天堂上的幸福，留在这一个冷酷的人间，替我传述我的故事吧。”

(图片由受访者提供)

来源：顶端100℃

患“渐冻症”的18岁女孩：我想实现100个愿望，我的灵魂永远自由