在演员休息室,有一把刻着自己名字的椅子,是刘思博过去最骄傲的事情。
在 29 岁以前,刘思博是一名特型喜剧演员,胖胖的身材,甜美的长相,总是梳着两个小辫。走到哪里都能给观众带来快乐。
刘思博受邀参加综艺节目
糖尿病夺走了这一切。
左眼、右眼、腿、脚、胃、心脏、肾、血……几年的时间里。糖尿病像一个怪兽,迅速吃掉刘思博的身体,她也失去了那个属于她的椅子。
去演戏,去研究人物,穿很多漂亮的裙子,拍很美的照片,这样的生活已经离刘思博很远。现在,刘思博有了新的工作,在短视频上,一遍遍讲述自己和病友的故事,来叫醒在糖尿病风险面前,「装睡」的人。
以下是刘思博的自述。
冲掉就好了
为了一部电影的宣传,我两天没合眼了,在各地路演。睡醒一看,左眼眼前密密麻麻的都是黑色的流动的线,像瀑布一样。
我心想我也没刘海啊,找人帮我看,从外面也看不出啥。打医生电话,他说,「眼底出血了」,接下来医生问我,「你是不是有糖尿病?」
我心里咯噔一下,逃避了十年的东西,一下子就回来了。
刘思博(左)在剧组
那是 2019 年,我 29 岁,268 斤,是一名特型喜剧演员。
小时候我就很胖,我们家吃饭是拿盆儿吃的。能吃是福。十几岁的时候,我就超过了 200 斤。
考上大学的时候去体检,确诊了 2 型糖尿病,医生告诉我你要治,但是我没当回事。我觉得,我只是血糖高一点,我不是糖尿病。
我的人生才刚开始。我怎么会有病呢?
腿部水肿的糖尿病患者
糖尿病前期是没有明显症状的,不痛不痒不难受。不过有段时间,我在外面尿尿,不小心尿到外面去,有的时候也会踩到自己的尿,我就听到「滋啦」「滋啦」的声音,就好像可乐倒在地上,踩了一脚就很粘。
我当时就想,妈呀,这是尿糖了。但我马上就想,不要管它。没关系,冲掉就好了。
在剧组里的时候,别人一人一个鸡腿,我最少五个。导演会放饭的时候专门逗我,思博千万不要瘦了,瘦了就不接戏了。我还特别爱喝无糖可乐,跟天天喝可乐的比,无糖多健康啊。
就这样,我十年没有测过血糖。
眼底出血后,我仍然坚持完成路演,几天时间。黑色的线变成粉色的线、红色的线,一直没有好转。我去了医院,确诊为糖尿病视网膜病变,左眼六期,右眼五期。很可能双目失明。我还是不相信自己有病,太突然了,要换个大夫。
但这是真的。
我积极配合治疗,想救我的眼睛,我还想演戏。我每天吃 110 片药,一天吃 9 次药,每顿饭分 3 次,我都疯了,吃的药比饭都多。那些药有的很臭,有的吃完之后打嗝,我总是在吐。
一年之内,我做了 4 次眼部的手术。但左眼救不回来了。
刘思博正在佩戴义眼片
它慢慢萎缩,必须戴义眼片。我的右眼视力是 0.5 左右。白天看东西的时候,就像在一片烟雾弥漫的世界,戴上墨镜的时候好一些。到了傍晚,只要是下午超过 4 点回家,我就一定要带手电筒。我的包里面有一个特别沉、特别重的手电筒,是那种户外用的强光手电。一个手电就花了 200 多块钱,它可以把整栋楼都照亮。
为了治疗糖尿病,挽救我的右眼,我必须减肥。两三年里,我节食、生酮饮食、代餐、减肥药都试过了,没有用。最后我接受了胃旁路手术, 3 个月减重了 100 多斤。
我不再梦想做一个演员了。因为没有一个演员,是用假眼珠子去演戏的。
为了治疗糖尿病,刘思博 3 个月里瘦了 100 斤
为什么不治啊
做短视频博主后,我每天都接到很多年轻的糖尿病病友的留言和私信。很多时候是半夜打来的。后来,我只能把电话放在客厅里。
早上 7 点多,我起床,吃饭,开始回复他们。这些留言通常是这样的:
「前天开了肾脏检查。每时每刻都活在恐惧和后悔中。也是当年上大学体检出血糖偏高。没当回事也再没做过体检。现在活的很恐惧焦虑症很严重总觉得各种器官都不行了」
「我出血就五期了……才知道糖尿病。现在左眼做了玻切手术,还有右眼应该要做,针都打 4 次了……」
「昨天晚上我出去倒垃圾的时候,我没有看到我们单元门口的小坡,然后我就摔跟头了,就把腿又摔坏了,我才摔过一次,地上有个台阶我记不住,又摔了一下,我也不长记性,为什么?」
……
图片来源:站酷海洛
最多的时候,我一天打了 31 个电话。还有一次,有个病友留言说给我三天时间。她说「如果三天之内你联系我了,我就跟你说说,如果我跟你沟通完了,我认为我还有活着下去的必要,我就接着活。」
我看到的时候赶紧打电话过去,才知道她是一个 30 多岁的年轻妈妈,是做裁缝的。因为糖尿病引起视网膜病变,双眼视力只有 0.12 。把一杯水倒进另一杯里都做不到。裁缝的工作肯定丢了,老公和孩子也离开了她。
病人都很有诉说欲。可是当他们说自己有多难受的时候,得到的回应常常是,「哎呀,你看你早干嘛去了?当时劝你你也不听啊。你当时咋没重视啊,那现在怎么办呢?」
他们喜欢找我说,因为他们说的每一寸疼痛,每一句难过,他们认为我都能感同身受。我确实也能感同身受。
那天,我跟那个年轻的妈妈打了 2 个多小时的电话。我说,「你看我的眼睛已经瞎了,我得带假眼,我每天晚上睡觉都要把我眼珠子抠下来泡到水里面,刷干净,放在桌子上,第二天早上起来再戴上。而且我还必须得戴,因为不戴的话我的脸就会变形,就会垮掉。我病成这样了,但我的生命太有价值了,为啥?因为我瞎了一只眼,你知道我保住了多少人的眼睛吗?」
聊到最后,我们商量好了。她会在小区里摆摊儿卖小龙虾,在菜市场进货的时候就拜托老板给她装好盒,她拿去卖,给自己挣钱买药,活下去。
这成了我的工作。我拍摄他们,帮助他们,安慰他们。不断地讲他们的故事,一遍一遍讲我自己的故事。只是为了告诉大家,请重视我们,请重视这个群体,请重视自己的身体,请重视糖尿病。
刘思博鼓励有相似经历的病友
因为你一开始不去重视它。有一天感受到它存在的时候,它就是一个怪兽,它吞噬了你,咬掉你的手,咬掉你的胳膊,咬掉你的脚,咬掉你的眼睛。
其实我挺聪明的,我们都挺聪明的。但是怎么会在疾病上犯这么愚蠢的错误?我也理解不了,当时的我为什么不治啊。
「要活着吖」
从过年的时候到现在,我的精力都下降得比较快。站不了太久,出门拍摄病友也少了。
虽然减重手术后,我的体重维持在 170 斤左右。血糖也稳定住了。但是当全身性的糖尿病并发症已经开始,身体已经出现了不可逆的损伤。
我现在是尿毒症,糖肾的最后期,在透析的边缘。今年 3 月,因为心衰,医院曾给我下过病危通知。
通过拍摄视频,刘思博想鼓励和自己有着相似经历的人
每天早晨起来,高血压会让我头疼。然后我会感觉到腰疼。脚上的疼是 24 小时的。因为糖尿病引起的腿部神经病变,我的脚像糊上水泥,水泥里面还有个钉子。钉子很尖锐,时不时就会突然像踩在钉子上,剧烈地疼。
我现在买衣服,买鞋子都不是为了漂亮,是为了安全。
衣服不可以蕾丝,因为容易绊着自己。
裤子不可以收口,会把我的腿勒成「莲藕」,浮肿。
不可以穿凉鞋。
夏天在家里面我也穿毛拖鞋,因为一不小心磕到了,流血了,我就要马上去医院处理。但我又没有知觉,可能磕破了,我都意识不到。伤口破了就会愈合不了,容易感染,截肢。
前些天,我的好朋友导演了他的第一部话剧,我撑着精神去看了一下,看完之后他邀请我上台说几句话。
我已经上不去那个舞台了,当时腿水肿,走上台是别人扶过去的。我面对观众说,「哈喽大家好,我是喜剧演员刘思博。」
刘思博参演的电视剧片段
说完这句话,我马上就泪崩了。我已经三年没说过这句话了。以前我每天要说很多很多遍这句话,面对镜头介绍我自己。
我才知道我多么怀念舞台。那是我的战场,现在我以观众的身份去上去的时候,我一下子接受不了。
我还想做演员,我想站上舞台,我想上春晚,我想拍戏,我怀念聚光灯。我喜欢万众瞩目,我喜欢每天能够化妆化得美美的,拍很多的照片,塑造角色,研究人物……这都不重要了。我没有时间难过,我没有时间去想。
糖尿病就像我身体里的炸弹,它炸了,我补上那块,漏了这块,漏的刚补上,那块又开了。我剩下的人生都在缝缝补补,而且在缝补的过程中,没有一处是不疼的。
今年我 34 岁,在短视频上介绍自己的时候说,「哈喽大家好,我是因为糖尿病并发症已经导致左眼失明的演员刘思博」。
我只有一个念头,就是活下去。好好地活下去,把我的生命拉到最长。不是卑微地活下去,是好好地活下去,因为我还要救更多人的眼睛。
我现在叫「刘思博要活着吖」。这个「吖」我想了很久,一定要是这个「吖」。因为这个字代表了好好地活下去,是一个快乐的结束,是微笑的。
不是「刘思博要活着呀」,而是「刘思博要活着吖」。
血糖回到正常值的时候,刘思博记录下了自己的开心
糖尿病筛查建议
糖尿病,早已不再是一个「老年病」。2011 至 2021 年间,中国 20~79 岁的糖尿病患病人数从 9000 万增长至 1.4 亿,增幅达到 56%。[1] 更值得我们警惕的是,糖尿病前期人群近 4 亿 。[2]
做好糖尿病的筛查,它并不可怕。等到全身性的并发症出现时,对身体的损害才是迅速且不可逆的。
血液中的葡萄糖不断堆积,大至器官、组织,小到细胞,就像泡在糖水里一样,被不断的腐蚀,出现失明、伤口破溃不愈合导致的截肢、心血管疾病等全身性的并发症。
美国糖尿病协会(ADA)2022 年开始,就在诊疗标准中建议,所有超过 35 岁的人,都要接受初步血糖筛查[3]。
已经确诊糖尿病的患者,并发症筛查是一个重要的健康管理环节。有助于早期发现并及时治疗这些可能对患者健康造成严重影响的问题。
例如,2 型糖尿病病友确诊后,要尽快进行眼底检查和其它眼科检查。1 型糖尿病病友确诊 5 年内进行筛查。如果没有糖尿病视网膜病变,而且血糖控制良好的糖友,建议至少每年筛查 1~2 次。
中国医学科学院阜外医院内分泌科学科带头人、中日友好医院内分泌首席专家李光伟,曾在接受中青报的采访时说,「年轻是一个机会,越早干预,越早受益。错过这个机会,就永远也找不回来了。」[4]
参考文献
策划制作
策划:涂雨清 | 监制:Feidi
图片来源:采访对象提供、站酷海洛