12岁女孩总是拉肚子,被确诊“绿色癌症”!这种病9-14岁高发,目前还没有治愈办法

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笔述专家:浙江大学医学院附属儿童医院消化科副主任罗优优主任医师


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医学博士、主任医师。担任中华医学会消化病学分会第11届委员会儿科协作组委员、中华医学会儿科学分会临床营养学组秘书、浙江省医师协会炎症性肠病专委会常务委员、浙江省医师协会儿科医师分会第2届消化学组委员、浙江省医学会消化病学分会第3届炎症性肠病学组委员等。

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我在门诊看病时,经常会碰到有家长问:“医生,我家宝宝肚子拉了三天了,要不要紧啊?”“医生,我家孩子粪便钙卫蛋白200ug/g以上了,这是炎症性肠病吗?”


二三十年前,儿童炎症性肠病在医院中很少被诊断。随着我们国家人民生活方式、饮食习惯以及环境因素的变化,炎症性肠病的发病率越来越高,越来越多的人在生活中听到或接触到炎症性肠病。


我接诊过一位12岁的小患者,刚开始跟父母说自己总是拉肚子的时候,父母以为是睡觉受凉导致的,并没有太在意,结果持续一段时间后,女孩明显消瘦了,腹泻的症状也越来越严重,甚至影响到了学习。


父母意识到不对劲,这才带着她来医院检查,结果诊断为炎症性肠病,目前仍在接受治疗中。


什么是炎症性肠病?



炎症性肠病是一种消化道的慢性病,俗称“绿色癌症”。它的病程一般都在4-6周以上,常见的症状包括:腹痛、腹泻、便血、消瘦、不明原因发热等,有些孩子会伴随身高增长缓慢、贫血、闭经、肛瘘、肛周脓肿等表现。炎症性肠病主要包括克罗恩病及溃疡性结肠炎两种常见疾病类型。患有这种疾病的孩子肠道黏膜会出现溃疡、糜烂,或者息肉样增生,有时候会出现肠狭窄、肠瘘、肠梗阻、腹腔脓肿等可能需要外科手术的情况。


炎症性肠病的高发年龄在9-14岁之间,在2岁前也有个小高峰,这部分孩子中,一些炎症性肠病的病因可能与基因缺陷有关。


粪便钙卫蛋白是肠道炎症的一个指标,它的结果会受到多种因素的影响。因此,粪便钙卫蛋白可以作为炎症性肠病疾病活动的评估参考,但钙卫蛋白高不一定就是炎症性肠病,需要结合临床症状以及内镜等检查来确定。


儿童炎症性肠病的治疗方案有哪些?



目前炎症性肠病还没有治愈的办法,我们的治疗目标是诱导减轻疾病并持续进行缓解,维持孩子的正常生活及生长发育,将治疗副反应最小化。


儿童炎症性肠病的治疗方案多种多样,主要由医生根据孩子疾病累及部位、疾病活动度、生长发育情况,有没有狭窄、穿孔以及肛周疾病等因素来综合判断选择。


方案主要包括:全肠内营养、氨基水杨酸制剂、免疫抑制剂(包括巯嘌呤、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等)、生物制剂(如英夫利西单抗、阿达木单抗)等。


对于难治性的儿童炎症性肠病,或者部分单基因缺陷导致的炎症性肠病,医生可能会建议进行超年龄范围的生物制剂或小分子药物,或者联系血液科行干细胞移植治疗。


孩子得了炎症性肠病

家长该怎么办?




孩子被确诊炎症性肠病后,可能会感到焦虑、担心、沮丧、抑郁,这些情绪也会加重疾病的症状。因此,虽然困难,面对疾病保持一种积极向上的态度非常重要。


作为家长,首先要调整好自我心态,给予孩子充足的情感支持,帮助孩子去积极地面对疾病,给孩子向同伴、家人或医生倾诉的空间。


因为疾病本身、治疗实施方法及药物副反应等因素,孩子的学习力、学习时间、精力以及学校活动的参与度均有可能受到影响。因此,家长一方面需要积极地和学校老师以及孩子沟通,确保孩子有充足的睡眠、合适的营养、健康的心理状态,鼓励孩子尽可能参与学校的各项活动;另一方面,尤其是对于青春期或即将进入青春期的孩子,应当积极培养其独立能力,包括自我生活的安排以及就诊的提前计划,多听取孩子的意见,让孩子参与到疾病的自我管理中来。


浙江大学医学院附属儿童医院在管理儿童炎症性肠病方面已有20多年历史。作为全国最大的儿童炎症性肠病管理中心之一,专科团队在儿童炎症性肠病的诊断、治疗、营养管理以及随访管理方面均有非常丰富的经验。


炎症性肠病并不可怕,只要我们积极面对、科学管理,同样可以让孩子拥有正常的生活。同时,与医护人员的积极沟通和配合也非常重要,有助于减少孩子后续的并发症以及手术率。



橙柿互动·都市快报 记者 林琳

通讯员 祝姚玲 陈梦茜

编辑 潘俐

审核 张倩 冯云浓


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