“凯特,你真的在这本书里把什么都交代了。”
这是我的丈夫杰米在书写完大约3个月后对我说的原话。我的圈内好友在拿到书的几天内就读完了,但杰米即使以1.5倍的速度听书,也用了整整3个月的时间,才听完了我的原声朗读。而且,他必须签署一份免责声明,这本书才能出版。这一环节真的很有意思。
只要我上了他的车,音响里传出的声音都会让我苦苦煎熬,最后每次只能以关闭音响收场。没有什么比听到自己的声音更糟糕的了。随着新书发布会日期的临近,我提醒他很可能会有人向他提问,希望借此催促他赶紧听完我的书。在活动开始前的一个小时,他告诉我已经听完了这本回忆录。我怀着激动的心情,很期待听听他的感想,甚至准备好和他深入探讨一番。这不仅仅是我的故事或库珀的故事,更是我和他之间的故事。他 会谈起拉斯维加斯那晚的事吗?他会谈谈我在离婚时的 那些情绪吗?
但他居然问道 :“你那天是在谁的床上醒来的?”我 不禁开怀大笑。他在这 3 个月来一直在听我倾诉衷肠, 而这竟是他提出的第一个问题,也是他最大的听后感。 他只在书中捕捉到了一句关于我单身生活的描绘。
分享自己的生活,感受自己的情绪,尤其是大声分享出来,是一种勇敢的行为。至少在我写这本书时,我 是这样告诉自己的。我的目标真的很简单,我想帮助其他的妈妈,让她们不再像我刚刚启程时那样感到孤独。 我相信我的书能做到这一点。我的故事起初是对一些问 题的解答,但接下来发生的事情可远不止这些。
成年残障子女的父母分享了他们的收获 :这本书帮 助他们治愈了所有起初无法承认的部分。新近确诊儿童的父母告诉我,他们觉得自己终于得到了关注。教师、 护士和治疗师都表示,这本书使他们在工作中做得更好。一位残障青年的手足告诉我:“在的我才了解妈妈 到底经历了什么,以前的我对此一无所知。”一位朋友哭着对我说,这本书说出了她以前无法说出的话,她现在和自己的父亲重新建立了关系。还有一位女士说:“凯特,你让我可以不必心怀歉意地分享自己的生活。感谢你。”
我热爱帮助那些承受着这种独特悲伤的母亲,因为我也同样经历过,而且我将永远如此。我了解她们的恐惧,了解她们的挣扎。我与她们一同坐在黑暗中前行,我们曾躺在不同的浴室地板上思考:“为什么会是我的孩子?”我们攀登过相同的山峰,身负共同的伤疤也不失
为一件美好之事。我们由此而走到一起,缔结了一种心照不宣却毋庸置疑的纽带。我们骄傲地穿戴起铠甲,尽力助人的心愿正是改变我们最大的节点。
我很快就意识到,这本书——我们的故事——正在救助他人,也帮助我找到了自己的人生目标。在 2021年,我与我的商业伙伴阿曼达共同创办了一个名为“超越计划”(The More Than Project) 的非营利组织,旨在帮助有困难的照料者。每年,我们都会为女性看护人举办多次一对一的静修活动,很多参与者都认为这些活动“改变了自己的人生”。
我为家长们开办了一个一对一的互助小组,大家聚在一起学习、分享和交流。这样一来,像我们这样的家庭每个月都会私下会面。即使库珀的泳裤当场从水滑梯上飞了下来, 也不 会有人抬眼一看。 我会发表公开演讲,分享我们的故事,以及关于逆境和希望的启示。我的媒体平台账号“寻找库珀的声音”甚至有了一百万名粉丝。我知道,这在现实世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前,我们一家人不能去教堂,不能去公园,甚至不能去学校,那时的我有一种非理性却又合理的恐惧:我害怕没有人会认识我的儿子,我感觉我们好像正在变成透明人。然而,库珀证明了我是错的,因为我的孩子正在改变世界,而他仅仅通过做自己就实现了这一点。
我从来没有想过自己会写一本书,成为一名作家并不在我的愿望清单上。所以,当我在 2020 年 3 月的一个星期五与纽约的一家出版社签署书籍出版合同时,我的心情与其说是兴奋,不如说是恐惧。人们经常问我是否喜欢自己通往出版之路的旅程,我的回答是否定的。
我猜他们想象的画面是,我在壁炉旁一边喝着咖啡,一边写着回忆录。 但事实绝非如 此, 因为在我签署合同的两天后,整个世界就因为全球性流行病而停摆了。工作转为虚 拟, 学校也不例外,我们的托儿所也停工了。库珀的治疗计划也终止了——这是我从未预料过的事情。每一个有特殊需求的家庭长期以来所熟知的孤独感,现在成了每个人都不得不面对的现实。对于那些有残障儿童的家庭来说,那是一段恐怖的时期。我们一家仅能获得的一点点服务和支持都消失得无影无踪。虽然索耶还能骑自行车,在线上学习,与朋友视频聊天,但库珀什么也不能做。
我尽最大的努力为我的家人维持积极乐观的心态,但有时我感觉库珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否认的事实。在疫情暴发的几个月后,我突然意识到,库珀在八岁时张口说出了第一个词,并且在疫情之前掌握了三十个词 ;而他现在除了两个词外,已经遗忘了其余所有的词汇。
请注意,那个当初被告知很可能永远不会说话的男孩已经会说三十个单词了:家、爸爸、 纸、索耶、哈珀、饼干、停、更多和帮助等。他为了这三十个词付出了那么多努力 :无数个小时的语言治疗,和妈妈一起练习,比任何孩子在任何事情上都要努力。每学会一个词都值得庆祝和欢呼。当他的词汇量到达第三十个时,我告诉自己 :我不在乎他能不能再多学一个词,因为我早已为他感到无比骄傲。三十个已经足够了。然而,“噗”的一声,所有的词都消失了,只剩下了两个词:妈妈和零食。
这两个词每天会出现几次,但其余的都消失了。这就是退化。他失去了服务和支持,告别了先前茁壮成长的生活。我每天都告诉自己,他会重新说出来的。外表上,我看起来信心满满;但在内心深处,我一无所知。
忽然之间,我发现自己要在六个月的时间里,居家写作六万字;而家人们都在门外,还有一个逐渐消失的儿子。我记得和杰米吵过好多次架。有一次,他大声吼道:“写就完事了!”而我大叫着回应道:“我没有灵感!”他那保险经纪人的脑袋认为写作就像报价一样轻松。但对于我来说,并非如此。我需要安静和时间来解开那些艰难的情绪。儿子们赤裸着身体,贴在书房玻璃门上,要求我为他们打开果干零食。我不想因此被打扰,但这就是一位母亲的生活方式。
我们慢慢适应了疫情之后的新生活,距离《寻找库珀的声音》出版仅有一年的时间,生活也有一些意外之喜。我在 38 岁时再次怀孕了,医学界称为“高龄妊娠”。这么说吧,在疫情期间生孩子……很有趣。我们家的新成员—一个女孩——于 2021年5月25 日出生。她的头发洁白如雪,于是我们给她取名叫温特(Wynter)。我从没想过我还能有一个女儿。在有了三个儿子之后,我认为我们的家庭已经完整了,我从来没有想过要再生个女儿。当护士在电话那端通知我结果时,我确信我将第四次也是最后一次听到“男孩”这个词。但恰恰相反,她兴奋地尖叫着,分享了这条出乎我意料的好消息。我既震惊又兴奋,还有点害怕——是个女儿。索耶和哈珀一下子就爱上了自己的小妹妹。库珀就像对待生活中的大多事情一样,不慌不忙,从容不迫。我们回家后的第二天,我把女儿的照片发给了库珀和索耶的老师们,这样他们就可以向同学们炫耀刚出生的小妹妹了。我知道库珀可能并不在乎,但无论如何我还是想这么做。他老师的反馈正是我所需要的,能让我知道这一切都会顺利进行下去。
“恭喜你们一家人!她太完美了。”
我刚刚拿出这张照片给库珀看,他倒吸了一口气,然后引起了一个又一个同学的注意,请他们也来看。他是个骄傲的哥哥。
在接下来的日子里,库珀又以另一种方式给我们带来了惊喜。他开始用他最喜欢的电视节目中的角色与我们交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本垒打的场景,在生气时发出巨人怪“呼噜噜”的吼声。还有《小猪佩奇》的一集 :佩奇的小弟弟乔治一难过,就会哭 ;巴尼为了表达关爱,唱起了“我爱你”。我们万万没想到库珀也跟着唱出了口——这是最好的礼物,没有之一。