这是我们讲述的第2036位真人故事
我是曲晶,出生于1972年,目前居住在秦皇岛,是一名“资深”渐冻症患者。
自打我出生的第100天起,就开始大病小病不断。
我2岁才会走路,3岁被家人发现不会笑,12岁被诊断为渐冻症,15岁离不开拐杖,37岁完全失去行走能力和无法站立,渐渐地我的胳膊举不起来,手指也伸不直,无法自己起床和穿脱衣服,连睡觉翻身都变得艰难。
如今,我全身肌肉萎缩,丧失了大部分的自理能力,被病魔越缠越紧。
这51年,我一寸寸感受着自己的身体慢慢凋零,逐渐变得僵硬。
幸运的是,我有一对非常爱我且乐观的父母。他们今年80岁,每天还在照顾我的生活起居。在过去的几十年里,二老不仅支持我做公益,还推着轮椅带我去旅游看世界——我们一共去过国内外60个城市,最远到了欧洲。
1965年,一个来自北京的女大学生,为了支援国家的边疆建设,只身前往内蒙。
6年后,女青年和来自沈阳的有为青年喜结连理。第二年秋天,他们的女儿出生了。
这个女儿,就是我。
刚出生的我,胖嘟嘟的,头发黑黑的,亮晶晶的眼睛滴溜溜地转,任谁看了,都想亲一口。可自从我一百天之后,这可爱的画风就变了,我伤了脾胃,不再喝牛奶,渐渐变得面黄肌瘦。
三岁时,母亲带着我回北京探亲,当时的一位表哥好奇地问:“这个妹妹怎么不会笑呀”?
家人这才反应过来,好像是这么一回事。可他们却认为,我是被病痛折磨的苦了,不爱笑了。
直到若干年后,我和家人才知道,当时我的面部肌肉已经受到了侵害。
我在很小的时候,就知道自己和别的小孩不一样。
童年时期,经常无缘无故地摔跤,胳膊肘和膝盖总是旧伤未愈又添新伤。当时的医生说,这孩子缺钙。
5岁时,我的右腿开始变细,母亲意识到问题的严重,就带着我到北京的各大医院奔走。西医没办法,就去看中医。
老中医看着“一脸严肃”的我说:“这孩子病的不轻,七窍不通!”
母亲被吓得六神无主,七窍不通怎么活?救救孩子吧!
老中医大手一挥:“扎几针看看。”
一根根长短不一的毫针,刺入我细嫩的头面部、手、腿……
母亲在一旁看的心痛,我却极其淡定,不哭不闹,左手扎完,主动伸右手让医生扎。
最让我耿耿于怀的就是没有笑容这件事,我经常仰着头缠着问母亲:“妈,我小时候会笑吗?笑得好看吗?”
“怎么不会笑?月子里我天天瞧你,一会儿哭,一会儿笑。”母亲总是这样回答我。
7岁时,我有了一对双胞胎弟弟。
8岁时,我成为小学生,刚开始能慢慢地跑和跳,与同学们一起做操,上体育课。放学后,一起玩沙包、跳皮筋。
可渐渐地,我的腿变得越来越没有力气,走路也开始一瘸一拐。
那个年代,“小儿麻痹症”很常见,我也被误认为这个病好多年。直到我12岁那年,被诊断患上了一种罕见病,叫“进行性肌营养不良症”,是一种广义上的“渐冻症”。
这种病会让患者全身的肌肉变得越来越无力,仿佛被渐渐冻住。
父母没有向我隐瞒这个残酷的现实,还用保尔·柯察金和张海迪的故事激励我。
我虽然伤心过,但也逐渐接受了自己的病。
当时最让我难以忍受的是周围的小伙伴的嘲笑,刚开始我很难过,但也不跟他们起冲突,只是卯着劲,学习更多的知识,成为一个有用的人。
我的成绩总是名列前茅,我想上大学,去看看外面的世界。
1988年,正在读初中的我和家人一起来到秦皇岛,临行前,内蒙的老师和同学们嘱咐我:“曲晶,你一定要考上大学”。
我也以此为目标,憧憬着自己的美好未来。
然而,后来我并没有考大学,甚至都没有上过高中。搬到秦皇岛后,我的病情又严重了,日常生活离不开拐杖。
为了上学方便,母亲很早就让我学会了骑自行车。因为我的右腿肌肉萎缩,没办法保持平衡,车子经常歪倒,我也经常从车上摔下来。
每次骑车前,我先将拐杖用带子固定好,然后再跨上横梁,整个人半趴着,然后用左脚踏地启动,接着撑起身体,继续前行。
因为听到过很多高校把残疾考生拒之门外的故事,我放弃了考高中,选择了秦皇岛一所财经中专。
其实,当年中考成绩公布,我的分数比市重点一中的录取分数线高出了120分,上高中,我的成绩绰绰有余。
即便如此,我也没有因为念了中专自怨自艾,凭着对知识的渴望,我拄着拐杖念完了中专,期间不知道摔了多少跤。
毕业后,我被分配到一家工厂做会计。
那时,我的肌肉力量更弱了,蹲下之后就很难再站起来,为了减少上厕所的的次数,我尽量不喝水。最让我头疼的是,我摔跤的频率越来越高了。
有一次,下班回家,我腿一软从自行车上摔了下来,当时下着雨,我整个人被泡在泥水里,胳膊肘和膝盖都磕破了。我想爬起来,却怎么也使不上力气。
我环顾四周,期望有人可以来扶一把,但路人行色匆匆,没有人停下脚步,生怕我讹人。
好几分钟后,我才被一个好心的阿姨扶了起来。可骑了没多远,再次摔了下来……
我精疲力竭地回到家,换掉满是泥水的衣服,用被子蒙头,无声地流泪。
家人看出了我的不对劲,他们不知道如何安慰我,只能陪着我一起伤心。
我知道总有一天我会被完全“冻住”,但只希望这一天迟一些到来,我努力学习和工作,跟时间赛跑。
在我心里,一直有一个未圆的大学梦,工作之后,我参加了自考大专。
复习的过程枯燥无味,有好几次我甚至想放弃。每当这个时候,我总是想起高位截瘫的张海迪大姐。
她都能做到,我也可以。
后来,我自考的十二门功课全部一次合格,平均成绩近80分。
很多人问我,你一个残疾人,有稳定的工作就可以了,何必自找苦吃自考大专。
我总是对着他们微笑,不做解释,因为这是弥补我曾经的遗憾。
后来,工厂的效益越来越不好,濒临倒闭。也在这个时候,我的病更严重了,无力上下楼了。
我像蜗牛一样缩进脆弱的壳中。起初我还可以做点家务,可慢慢地,有心无力。
有一次,我一个人在厨房洗碗,不下心摔倒了,头上鼓起了很大的包。我拖着拐杖一点点爬到客厅,想靠着沙发让自己从地上起来,可是不管我怎么努力,就是起不来。
于是,我就在冰冷的地上整整坐了将近2个小时,直到父母回家将我抱起,那种绝望的感觉,我到现在还记得。
随着身体的行动能力降低,我生活圈越来越小了,每日被困在十几平米的小屋里,面对日渐衰败的身体,我不知道未来在哪里?
2000年初,父母斥巨资给我买了一台电脑。
我开始接触网络世界,在这里我认识了一群同样患病的病友们。也是在这时候,我认识了R先生。
R是重度的视力障碍,生活上有很多不便,但他为人正直、聪明、幽默,我们很聊得来。
因为身体每况愈下,对于感情,我一直坚持宁缺毋滥,因为怕自己承受不起。
感情是一种很奇妙的东西,不知不觉中,我和R都对对方都有了超出友情的情愫。
然而,当时我和R都属于重度残疾群体,想要生活在一起,谈何容易?
我四肢不能动,他眼睛看不见。我们双方的身体状况,都离不开各自家人的照顾。
那段时间,我常常偷偷的流泪,一方面我知道现实生活单靠浪漫是无法维系的,另一方面我又放不下这段感情。
经过一段时间的思想斗争,我将这段情感定位为“柏拉图”的层次。跳出现实世界,丰富精神世界,其他的都交给时间。
爱情并非生命的全部,来世上一场,每个人都有自己的使命。万物皆有裂痕,那是光进来的地方!活着,哪怕是身体渐冻,我也愿意发一份光,去传递爱和温暖。
2003年,我在网上遇到了更多的病友,我们一起创办了“精彩同行”的网站。我成为网站管理员和聊天室室主,将大量心血都投入到网络公益中,去帮助那些和我一样备受绝症和重残困扰的人。
那时候,我每天有十几个小时都是坐在电脑前,打字、回帖、和病友交流,以及组织网络活动。而我身体越来越不灵活了,有时候连喝水的杯子都拿不住。
家人认为,如果我继续这样久坐不锻炼,身体会衰退得越来越快,他们急在心里,却又不能拿我怎样。
有一次,我因为网站的事,忙到了半夜一点多,父亲忍无可忍,直接对我发火:“这样下去你就完了,别逼我砸电脑。”
父亲性格一向温和,我从没见过他如此动怒,一下子委屈地哭了起来。
我比谁都清楚自己的病情,我知道自己的生命随时可能戛然而止。所以我想让人生变得更有意义,而当时维护这个网站,就是我最后的坚持。
这场情绪的爆发,最终以父亲的服软告终。
其实,我特别理解父亲。因为渐冻症,我的肌肉无力一天天加重,父亲总是担心上了年纪之后,再也无力照顾我。
我家三姐弟,父亲是最疼的就是我,他发火,也是太担心。
从我记事起,父亲总是把最多的爱和暖,给我这个最弱的孩子。
小时候,我生了很严重的冻疮,父亲经常满眼心疼地把我红肿的手脚捂在怀里。后来,他听说有个医院对治疗我这个病有重大突破,就带着我不远千里去治疗。
当时,我的两个双胞胎弟弟正在上学,我看病需要钱,一日三餐,尽量从简。但每次父亲总抢着把肉和蛋夹到我碗里,自己则吃青菜。
为了节省每晚10元的加床费,他每天冒着严寒去几里外的亲戚家借宿,第二天一大早又赶回病房。
后来我们带来的钱用光了,我的病却未见好转。
出院的时候,父亲肩上背着一大编织袋日用品,左手拎着一些杂物,右手搀扶我,走走停停。
这个场景,我至今仍记在心里。
我的身体状况越来越不好,饮食起居离不开人。父亲每天早上将我抱到轮椅,每晚又将我从轮椅上抱到床上。
我们还没搬到电梯房之前,他每隔一段时间就背我下楼,带我去晒太阳。
父亲年近七十时,要蹲下背我变得不那么容易了。每次,他都要坐在凳子上,再扶墙撑起。我伏在他背上,明显感觉到他的脚步和喘息声日渐沉重。
母亲帮我穿衣、洗头、洗澡,也很辛苦,但她遇到困难极少流泪,她爱唱爱笑,很乐观,这也深深影响了我。
她节俭大半生,家里的一些破旧东西总舍不得扔。因为杂物堆积太多,难免乱糟糟的。我的两个弟弟,偶尔会把一些没用的破烂清理了,她一边生气地唠叨着,一边又拣回一些。
母亲极少主动逛商场,也不怎么添置衣物,认为有的穿就行。身上的内衣都是补丁,对此,她有自己的一套说辞:“破了凉快,反正也没人看见”。
后来我学会上网,挣得一些收入,开始给爸妈网购一些衣服鞋子,他们总是很珍惜。
母亲60岁那年,破天荒地为自己买了一份保险。在保险行业打拼多年的小弟知道后,劝她退保,因为她已经过了60岁,买的那份保险,每年交的多,返回来的少,不划算。
可她最终还是买了。
家人很不理解,后来她向父亲解释:“我不知道自己还能活多久,就想着要是我没了,给晶晶留点钱……”
母亲经常表现得很小气,但为我买电脑、支持我做公益却舍得花钱。有几次我的病友遇到困难,母亲也以行动表示支持,曾在大雪天替我给遇到困难的病友汇款,也曾顶着烈日帮我选购送网友的礼物。
我们仨,就这样一路扶持。
2005年,我被评为感动秦皇岛年度人物。我依稀记得领奖那天,在父母眼眶中打转的泪水,他们是在为我感到自豪。
为了让我走出家门开阔眼界,二老拿出多年的积蓄,带我去旅行看世界。
从2010年开始至2019年,父母带着寸步难行的我,加起来去过国内外60多个城市。
每次出行,大多是我做好攻略,父母配合出力。
早年无障碍设施不完备,进出火车站都要走长长的一段地道,这时候,通常是父亲推着我和轮椅走在前面,遇到台阶的时,就和好心人一起抬起轮椅走一段。母亲则拖着大大小小行李跟在后面。
走完全程,二老都累得气喘吁吁,可他们从不抱怨,照片定格下来的,都是他们的笑容。
每次出行,我都特别珍惜。这些年,我用无力的手指写下了几十万字的旅行笔记。
我身体渐冻,父母也在一天天衰老,我们仨是在用尽力气,试图与时间赛跑——趁还能动,出去见天地,见众生,也见自己。
2012年底,我的书《飞翔的蜗牛》出版,圆了作家梦。
早在2007年,央视《欢乐中国行》来秦皇岛做节目,带我去向往的大学体验了一天。我出书后,又先后作为罕见病真人图书代表,应邀走进北大、清华等高校分享。
生活中,我积极加入秦皇岛的爱心公益团队,和一群爱心人士一起扶贫助困。
这两年我也学着做视频,结缘了很多善良、温暖、高能量的老师和同学。
疫情三年,我宅在家里,但坚持读书、写作。
2022年,我的书《飞翔的蜗牛》修订再版,很多读者被我的精神和书里写到的励志人物鼓舞激励。
有些成年人说看了我的书,有了面对挫折与逆境的勇气;有些10岁左右的孩子也很喜欢我的书,不认识的字,就上网搜。家长说孩子变得更珍爱生命了,也逐渐不那么贪玩了。
听到这些反馈,我和年迈的父母都特别欣慰。读者的认可与喜欢,包括因为读书有了积极的改变,是对我最大的奖赏。
每个人都会遭遇至暗时刻,最重要的的点亮心灯,看清未来的路。
现在,我和双亲加起来超过210岁,我们依旧生活在一起,维持着脆弱的平衡。因为我,80高龄的他们不敢老,但他们从不因此怨天尤人,还活出年轻态。
我们家,也荣获过中国妇联颁发的“全国最美家庭”证书。我的父母很平凡,但他们教会我笑对人生困境,勇于追梦。
是他们的爱为我插上隐形的翅膀,带我飞翔。
正因为如此,我才一往无前,努力活出不设限的人生,也学会了爱这个世界和身边的人。
我最喜欢一句话:爱出者爱返,福往者福来。
我不知道自己的呼吸何时会突然停止,但我依然有梦,未来我想成为成长教练或者心灵激励导师,去帮助那些遇到困难陷入沮丧的人们。
生命什么时候结束,以什么方式结束,我们无从选择,但却可以选择一什么样的姿态和价值活着。
【口述:曲晶】
【编辑:知愚】
我们不能走过不同的人生,却能在这里感受别人真实的故事,而且,每个故事都有真实照片噢!谢谢您的喜欢!也感谢您关注腾讯“久久公益日”!