我女儿,6岁因跳舞高位截瘫,全家劲往一处使,把她养成开朗学霸


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这是我们讲述的第4808位真人故事

我是易诺妈妈,湖北咸宁人,今年40岁。女儿6岁时,跳舞下腰时造成脊柱受伤,从此大小便不能自理,需要终生坐轮椅。

我带着女儿全国就医,从武汉儿童医院到湖南中医药大学附属第一医院,再到北京中国康复研究中心。我们把房子卖了,花费了90万,却没能让女儿再次站起来。

5年来,我成了女儿的腿,背着她治病,背着她看电影,背着她旅行……未来还希望能背着她去上大学,背着她去参加残奥会的乒乓球比赛。

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(现在11岁的易诺)

我是易诺的妈妈,1984年出生于湖北咸宁一个小县城,是一名平凡的乡镇教师。2012年我结婚了,爱人是一名电气工程师,平时在上海工作。2013年,我可爱的女儿易诺出生,2016年我的儿子出生,一家四口人过着平静又美好的生活。

易诺出生时,浓眉大眼,睫毛特别长,眼睛一闪一闪,特别讨人喜欢,大家都说她眼睛长得像明星。

易诺特别聪明,识字很快。读幼儿园大班的时候,班里刚学习《千字文》,她就已经能把全文背诵下来了,老师还专门让易诺带领全班小朋友一起朗读。

我们全家一直都觉得这个孩子又聪明又懂事,未来肯定很有出息,盼望着她能健康成长。然而平静而幸福的生活,却被一个意外无情打破。

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(易诺4岁时,我们一家人的全家福)

2019年9月21日,那是一个周六的下午,我带着6岁的易诺,去通城县的舞蹈培训中心上舞蹈课。

下午4点多,我坐在舞蹈教室外面的凳子上,和几个家长聊着明天带孩子去哪里抓小鱼。易诺却突然从教室里哭着走了出来,哭声很大,走到我面前跟我说,她的腿很疼,表情十分痛苦。

舞蹈教室是封闭的实体墙,家长完全看不到里面发生了什么,我一开始以为孩子可能扭了一下,我就帮她揉。

开始没有觉得很严重,结果揉了10分钟还没有好转。我赶紧去问舞蹈老师,上课做了什么动作,导致孩子受伤的,但问了3次都没有得到明确回答。我又继续帮孩子揉腿,旁边的家长也过来帮忙。

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(易诺没有受伤时候的照片)

又过了10分钟,孩子哭得越来越厉害,我觉得不对,要求看监控,发现孩子是在练习下腰动作时受伤的。

这时候,易诺突然腿开始变软,站不稳了,感觉整个身体没有了支撑,像柔软的面条一样,一下子滑倒在地上。

我意识到出大事了,一把抱起易诺,连包都没拿,什么都顾不上了,即刻乘坐电梯从八楼下到一楼。

县医院离舞蹈中心特别近,直线距离只有390米,我一路抱着易诺,冲进通城县医院的急诊室,找大夫帮忙救治。

医生急忙让我把易诺放在一个简易的医用平板床上,然后说:“小朋友,你尝试动一下你的大脚趾头。”结果发现她的大脚趾已经不能动了。

医生跟我说:“你的孩子伤得很严重,县医院处理不了,你们赶紧转去武汉治疗!”

我当时已经心慌得厉害,听医生这么说,紧张得全身出汗,瞬间就把衣服打湿了。易诺的爸爸当时在外地,我一时间六神无主。

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(舞蹈中心的大门)

为了救孩子,我赶紧给易诺的叔叔婶婶打电话,商量怎么办。她叔叔婶婶赶到医院说,马上带着孩子去武汉,一刻也不能耽搁。于是,我们一家人急忙包了一辆车,立马往武汉赶。

咸宁距离武汉180公里,当时是下班时间,赶上晚高峰,司机开了3个多小时,一直到晚上20:10分,我们才带着易诺到达武汉市儿童医院。

不得不说,这里的医生非常有经验,二话没说,就把孩子送到ICU急救室,给受伤部位注射了大量激素。

我当时觉得孩子有救了,还特别感谢接诊大夫,但没有想到,我们家的噩梦才刚刚开始。

易诺进入ICU开始抢救,但是她的感知觉平面在不断上升,到了第三天,已经从腿升到肚脐了,简单说就是肚脐以下的大半个身子没有知觉了。

此时,易诺爸爸从上海赶到武汉,和我一起照顾女儿。主治医生去ICU查房后,就约我和爱人一起谈话,说如果感知觉平面上升到胸部以上,就会有生命危险,需要做手术拿掉脊柱的1-2节,让我们做好心理准备。

我和孩子爸爸都预感到情况不好,急得直掉眼泪。

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(易诺做康复训练的情景)

好在到了第五天,易诺的感知觉平面始终维持在了肚脐位置,没有再上升。

主治医生却再次找我们谈话,说易诺的命是保住了,但是以后孩子会是高位截瘫,肚脐以下没有知觉,需要一辈子坐轮椅,大小便也不能控制,需要一辈子有人照顾。

听了这个消息,我真觉得五雷轰顶,眼泪不受控制地往外涌,真想一下从医院的12楼跳下去。我根本无法接受这个事实!孩子怎么就因为一个下腰动作,再也站不起来了呢?

在医院,孩子爸爸一有机会就和主治医生沟通,探寻全国其他医院有没有更好的办法,能让易诺再次站起来,但是每次回来都沉默不语。

我一直到今天都在后悔,为什么要让这么小的孩子去学习舞蹈,为什么没有保护好她,让她一生都在受罪。

得知易诺一生都需要坐轮椅,我们都不知道怎么和她沟通,易诺有一次躺在病床上,突然坐起来,抱着我哭着说:“妈妈,我还能好不,我想跑,我想用两只脚跑。”

我一听到跑,情绪马上失控,眼泪顺着脸颊止不住地往下淌。我一边流眼泪,一边抱着易诺的头,安慰她说:“易诺不怕,不怕,会好起来的,会好起来的。”

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(易诺抱着我说:妈妈我想跑,用两只脚跑)

其实我心里比死了还难受,当时就想,要是把易诺的痛苦都让我来承受就好了,为什么要让一个6岁的孩子,承受这么多痛苦。

那次以后,易诺再也没有说过她想跑。

我们在武汉医院住了接近10天,9月28日,我偶然间刷到长沙一个4岁女孩,也是因为跳舞受伤,正在湖南中医药大学附属医院进行针灸治疗。

我们了解到,西医对于这种情况,没有太好的方法,就打算试一试中医。

2019年10月份,我们转到湖南中医药附属医院,进行中医诊疗。中医是通过对背部神经进行刺激,唤醒下半身的感知平面。

我们进行了大量针灸理疗,还有中药调理。调配的中药都非常苦,易诺每天要分4-6次少量进食中药。我尝过易诺的中药,难以下咽,但是为了治病,只能鼓励孩子喝下去。

2020年4月份,我们从其他病友那了解到一个信息,针对脊髓损伤类疾病,最好的医院是北京博爱医院,也叫中国康复研究中心。这里有针对患者大小便失禁的康复治疗,是中国最权威的一个研究中心。

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(易诺针灸和吃中药时候的情景)

我们了解到这个疾病很难治愈,只是希望能解决易诺未来生活自理问题。所以我们又北上,来到中国康复研究中心。

这里的康复项目每天都排得满满的,有练习腰部力量的,有练习腿部力量的,还有机器人走路练习。同时还要辅助推拿、艾灸、核磁、烤电等等项目,每天的任务有很多种。

有一次做完艾灸,易诺递给我一张画,画的是三条美人鱼,爸爸、妈妈和易诺。美人鱼没有腿啊,我看到之后,眼眶里立刻盈满了泪水,心如刀绞,我看着易诺,觉得她已经知道自己一辈子都站不起来了。

孩子有的时候比大人还要坚强,我很多时候都是被易诺鼓励着去坚持,孩子比我们成年人更善良,更热爱生命。

2020年12月,我们已经在北京进行了9个月的康复治疗,花费了30余万元,全家人也慢慢接受了易诺要终生坐轮椅的事实。

易诺要上小学了,我们就从北京回到了湖北咸宁,重新安排日常生活。

我和易诺每天早上6点半起床,7点钟导尿、排便,然后洗脸、穿衣、吃饭。7点40分左右,我把易诺送到学校。

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(易诺受伤卧床时候画的美人鱼)

中午11点半,接易诺回来,吃饭、导尿。然后进行康复训练,先是腰部锻炼,再是机器人行走训练30分钟,下午13点30分回到学校上课。

下午放学接易诺回家,继续导尿、排便、写作业、吃饭,继续进行康复训练和机器人行走训练。

易诺没有办法控制大小便,所以需要全天24小时穿纸尿裤,喝水吃饭必须定时定量。喝水喝少了,会造成尿路感染,喝多了更可怕,会造成肾积水,严重的会引发尿毒症。

所以每次喝水,都必须控制在50ml-60ml,如果吃西瓜,每次只能吃一小片,不能说今天口渴,就多吃两片,那是非常危险的。

易诺晚上9点半上床睡觉,先趴着睡2个半小时,12点我再帮助她翻身,所以我每天都是12点睡觉。然后定闹钟到凌晨3:30,我再起来帮助她翻身。

这样做主要是为了防止褥疮。高位截瘫的病人,如果发生褥疮,非常可怕,不但要去医院进行手术治疗,还需要高昂的费用。

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(易诺的一张自画像)

5年来,我一直这样帮助她翻身。深夜里,我有时会和其他跳舞受伤孩子的母亲交流,我们经常说的6个字:“不想活,不敢死。”命运对待我们这么残酷,我们只能相互鼓励着勇敢前行。

有时我望着漆黑的窗外,觉得痛苦好像没有尽头,唯有天空中挂着的几颗星星,能带给我一丝慰藉,仿佛在听我诉说生活的故事。

易诺的治疗费用特别高,之前在湖南和北京做康复治疗,前前后后一共花费了90多万。我们家房子已经卖了,现在和她爷爷奶奶住在一起。

奶奶会帮忙一起照顾易诺,平时奶奶还养鸡、种菜、做饭、洗衣服,感谢她帮我分担了很多。

我平时工作忙碌,爷爷就帮助我接送易诺,带她锻炼腰部和腿部。家里的每个人都很少抱怨,我能感受到,虽然我们是不幸的,但我们是团结的一家人,一直都在给彼此力量,是这份爱支持我们走到了今天。

易诺每个月的纸尿裤和导尿管就需要3000多元,每个月的药物治疗、针灸和理疗费用,也需要2500多元。还有轮椅,每两年就要更换一次,每次一般要花3万元。

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(我平时都背着易诺上楼梯)

易诺的爸爸为了赚钱给孩子治疗,远在上海打工,每年才回家一次,和我们团聚30天。但是女儿和爸爸非常亲,每次爸爸回来,易诺都要去门口等着,迎接爸爸回家。

这5年来,我们为了争取赔偿金,一直在和舞蹈机构打官司。官司经过了通城县人民法院,咸宁市中级人民法院,现在已经到了湖北最高人民法院了。

打官司的过程历经坎坷,一言难尽。一审判决,易诺治疗费用,我们自己承担40%,舞蹈机构承担60%。我们觉得难以接受,只得上诉到中级人民法院。

二审判完以后,我们承担30%,舞蹈机构承担70%。但是舞蹈机构的法人,却转移了财产,名下无房无车无存款,我们虽然胜诉,却没有拿到一分钱。

2023年10月份,我们向法院申请了强制执行,法院和公安局和检察院一起配合,被告才终于把法院判罚的120万元,交到了法院。

官司历经4年零9个月,2024年8月20日,120万元的赔偿款,终于转到了易诺的银行卡上。前期的治疗费用拿到了,在这里我代表易诺,感谢政府,感谢公检法系统,感谢法律的正义实现。

易诺所在的通城县五里小学,非常有爱心,为了照顾易诺,把易诺的教室安排在了一楼,这样我们早上把易诺送到校门口,她自己就可以用轮椅走进教室。

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(易诺和同学们一起做早操)

老师们对易诺也非常好,经常鼓励孩子,也平等地对易诺提出学习要求。

易诺平常和同学们相处得很好,一起做早操,一起读书。同学们都很友好,每天放学,都争着帮易诺背书包,推着轮椅送她到学校门口,她在学校感受到了满满的关爱。

易诺很喜欢上学读书,也特别勤奋,每天晚上睡觉前还要读30分钟的课外读物,最喜欢的绘本是彼得兔的故事。

她平时的学业都是自己完成的,因为晚上要回家锻炼双腿,所以她比别人更加珍惜白天的上课时间。

易诺的成绩经常处于班级前二名,上个学期还考了全班第一名。易诺说,将来回想的时候,她也曾经名列前茅过。

易诺平时坐轮椅,但是如果去有楼梯、台阶等不方便的地方,都是我来背她。平常去推拿,我需要背她到2楼;去看电影,我背她到3楼;坐飞机,坐火车,到旅游景点等,都是我来背她。

我背着易诺去过很多地方,上海、北京、武汉、成都。我们无数次被出租车司机拒载,乘坐高铁和地铁都遇到过困难,我们深刻感受到,无障碍设施对残疾人的重要性。

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(易诺期末考试取得班级第一名)

成都和深圳是全国无障碍做得最好的地方,我们希望有很多地区,能对无障碍设施投入关注,让残疾人有机会参与更多社会生活。

易诺从受伤时的32斤,到现在已经65斤了。我今年刚好40岁,回望过去,不敢相信我们就这样走过来了,我们全家克服重重困难,走到了今天。

我背了易诺5年,现在明显感觉到腰和膝盖大不如前,但是为了易诺能体验更多样的生活,我愿意一直这样背着她,去看看这个世界。

有一次,我问易诺,你想不想上大学。易诺说:“如果可以的话,我想试一试。”我对她说:“如果你能考上大学,妈妈就背着你一起上大学。”这也成了我们母女俩的一个约定。

除了读书,易诺还特别喜欢画画和打乒乓球。每周日我都陪着她去打乒乓球,教练说她球感很好,还特别能吃苦。

2024年巴黎奥运会,我们一起观看了中国乒乓球女子团体的比赛,见证了中国乒乓球女团夺冠的荣耀时刻。

易诺很喜欢孙颖莎,她说孙颖莎打球很有智慧。她心中也有一个小小的心愿,希望有一天可以去参加残奥会的乒乓球比赛。

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(易诺打乒乓球时候的照片)

易诺今年已经11岁了,5年来,她已经由一个懵懂可爱的小女孩,成长为一个乐观向上、坚强自信的少女。

5年来的泪水,都已经化为日常的点滴,5年来的辛酸,铸就了我们今天的果实。

沉舟侧畔千帆过,病树床头万木春。希望易诺在成长过程中受到的苦难,都能变成她未来前行的勇气。那些宝贵的经历,如同天空中闪耀的繁星,定能照亮她前行的道路

而我则会化身一朵祥云,默默伴随在她左右,历经岁月的风霜雪雨,始终如一,时刻守护着她的幸福。

我时常想,如果有一天,医学能够突破,易诺能够站起来,穿上优雅的裙子,走在喧闹的大街上,那一定是最美丽的画面。

【口述:易诺妈妈】

【撰文:叶楠】

【编辑:醉红颜】

我们无法体验不同的人生,却能在这里感受不一样的生命轨迹,这里的每一张照片都是生命的点滴,每一个故事都是真实的人生,感谢您的喜欢!

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