“妈妈,我想去看海”

“你刚踏入这个行业,成为一名医生时,也许认为这份工作需要的不过是谨慎的诊断、高超的技术以及关怀他人的善心。但你很快就会发现,事实并非如此。我们面临着似乎永无休止、花样百出的障碍。”

——阿图·葛文德《医生的精进》





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“妈妈,我想去看海”
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我是肾脏内科的一名医生,从医几年期间,我亲眼见证了我们科室与众多小患者之间建立的深厚情感。

其中,有一位叫小雨(化名)的孩子,仅仅13岁,就几乎成了我们全科医护人员的“老朋友”,因为她每次住院都在1个月以上。

小雨最初因反复出现的贫血症状在当地医院就诊过,贫血症状一直未能缓解,一天,她因为双下肢浮肿,于当地医院住院治疗两天后,情况未见好转,双下肢浮肿继续加剧,尿量也开始减少,为求进一步治疗,转入了我们医院。入院完善了系列检查,诊断为慢性肾功能不全尿毒症。尿毒症,是很多人闻之惊恐的病症。小雨面临的关键问题是迅速清除体内潴留的水分,同时纠正电解质和酸碱平衡,透析治疗是唯一的办法。自此,小雨开始了漫长的透析治疗。经过一个多月的住院治疗,小雨的病情有所改善,出院回家继续按照既定方案进行腹膜透析。

我们必须解决的是当下危及生命的问题,再就是尽可能控制原发疾病对肾功能的继续损伤。但追查引起的慢性肾功能不全的具体原因,我们尚未查出。

出院没几天,小雨因为反复呕吐、空腔脏器穿孔第二次入院,尽管我们采取的积极的治疗措施,但在一次排便后,小雨出现了低血容量性休克,随即转入重症监护室,经历了5天的抢救,病情终于平稳,转回我们科继续治疗。这一次,她住院治疗两个多月。

小雨的第三次入院,是因为再次因呕吐和排便带血。科室对小雨的病例集中进行疑难病例讨论,至此,结合之前临床表现及检查结果,我们将疾病源头指向免疫系统。在征得家长的同意后,进行了针对性的抗体检测。结果出来了,导致小雨慢性肾功能不全的病因水落石出——一种免疫系统的疾病,叫ANCA相关血管炎。

长期住院加疾病本身的原因,小雨身体早已弱不经风,在后续的治疗中,药物的副作用和疾病的并发症接踵而至......

一天夜里,我走到小雨身旁监测仪器,半醒半睡中小雨转头轻声问我:“我的病情是不是又加重了?我是不是活不了了?”

看着躺在床上瘦小的她全身插满管子,24小时不间断输液,每天只能靠着腹膜透析维持肾功能。我强忍着泪水问她:“怎么会这么想呢,病痛都是暂时的,我们在积极治疗,你也要对自己有信心,知道吗?”

小雨说:“我迷糊中看到我妈妈在哭,我不想她哭,不想她为我难过,我不想再坚持了......”

我默默地转过身,忍不住地掉眼泪。

第二天上班,我从家里给她带了一本书,书名为《你当像鸟飞往你的山》,我希望她能像书中的主人公塔拉一样,在充满伤痕的现实中,找到人生灿烂的拐点,勇往直前。

之后,小雨在几次继发性癫痫发作后,又伴之出现了视力模糊。她告诉妈妈,想去看海。

我清楚地记得小雨出院那天,她妈妈带着她直接去了她一直向往的大海。

我不禁想象她坐在沙滩上,感受着海风轻抚脸庞,聆听着海浪拍打岸边的节奏,仿佛所有的病痛都被那无垠的海水彻底洗净。既是想象,也是期盼。
再次见到小雨时,已是2周后,她的气色明显好转,眼睛里闪烁着久违的光彩。

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排版:宣传科  侯晶晶| 审核:宣传科  高琦 杨馥羽