导读
2024年1月1日，海南省医保局施行罕见病门诊慢性特殊疾病管理政策，近期，罕见病视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）纳入海南省门诊特殊疾病（以下简称“门特”）管理，报销比例可高达85%~90%。这一政策的出台大大减轻了患者在医疗费用上的负担，助力更多NMOSD患者获得更规范、精准的治疗，进而显著提高患者生活质量。
近日，NMOSD纳入海南门特管理后，首个办理NMOSD门特患者在海南省人民医院神经内门诊完成了萨特利珠单抗的医保处方，为此，医脉通诚邀黄仕雄教授就NMOSD诊疗现状以及医保政策等话题进行访谈。现将精彩内容整理如下，以飨读者！
“NMOSD为高复发、高致残性中枢神经系统炎性脱髓鞘病，2020年我国流行病学数据显示，NMOSD的发病率约为0.278/10万人年。据报道，40%-60%的NMOSD患者在1年内复发，约90%在3年内复发；自然病程患者中，约50%在5~10年内遗留有严重的视觉功能或运动功能障碍，给患者、家庭乃至社会带来沉重的疾病负担1。”黄仕雄教授表示。
根据海南省医保的相关条例，NMOSD患者申请“门特”后，在职人员达到足额享受医疗待遇条件的，在一级及以下定点医疗机构就医的报销比例为90%；在二级定点医疗机构就医的报销比例为88%；在三级定点医疗机构就医的报销比例为85%。退休人员达到足额享受医保待遇缴费年限的，不管在几级定点医疗机构就医报销比例都为90%。黄教授介绍到，对于达到大病保险起付标准（职工医保的起付标准为6000元）的患者，在享受“门特”报销的基础上还可以按大病保险再次报销相应医疗费用，进一步降低减轻患者的经济压力，使他们能够更好接受规范治疗。海南省在推进医疗保障方面迈出了重要一步，也为其他地区提供了有益的借鉴，这无疑是对患者健康和福祉的积极促进。
NMOSD的治疗分为急性期治疗、序贯治疗（预防复发治疗）、对症治疗和康复治疗。急性期治疗的目标是减轻患者急性期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症 1，然而，传统的治疗手段难以满足NMOSD预防复发的需求。
近年来，以萨特利珠单抗为代表的新兴单克隆抗体药物不断涌现，随机对照试验（RCT）结果显示出显著疗效，为NMOSD治疗领域提供了更高的循证依据，破解了长期以来特异性治疗药物缺乏的问题1。乘政策东风，萨特利珠单抗在海南省人民医院的首张罕见病门特医保双通道处方已落地。萨特利珠单抗作为中国大陆首个获批NMOSD适应证的单克隆抗体药物，兼顾长期疗效与安全性，填补了国内NMOSD缓解期治疗的空白，重塑了该领域的治疗格局。
此外，考虑到罕见病治疗周期长，患者管理至关重要。在此方面，黄教授分享了海南省人民医院神经内科的患者管理经验。科室建立了完善的管理系统、随访数据库，并利用微信群进行沟通互动。同时，由从事神经免疫方向的专科医生对罕见病患者进行长期随访和管理，确保患者得到持续、规范、细致的治疗和关怀。
步履不停，共谱神经免疫学科发展新篇章
不久前，《海南省医学会神经病学分会首届南海神经免疫与感染论坛》圆满落幕，会上重点分享了海南省神经免疫与感染亚专科建设的建议与规划。对此，黄教授分享了他的见解。“近年来，神经免疫学领域飞速发展。海南省医学会神经病学分会将紧跟时代步伐，奋起直追，积极推动海南省神经免疫与感染亚专科及学组的建设，还将推进神经免疫学科专病联盟的建设，以进一步促进该学科的发展与人才培养，最终助力广大患者获益，减轻社会负担。”
黄教授不仅为我们分享了MNOSD的治疗进展与海南实践，也期盼着与神经免疫领域的同道们一起不断探索与创新。随着以萨特利珠单抗为代表的生物靶向制剂的上市与推广，为罕见病患者点亮健康的希望，我们坚信，通过共同的努力与合作，神经免疫学科将迎来更加辉煌的明天，为广大患者带来更好的医疗服务。让我们携手前行，共同谱写神经免疫学科发展的新篇章！
黄仕雄教授
海南省人民医院神经内科主任
医学博士、主任医师、教授、博士生导师
海南省有突出贡献优秀专家
中国医师协会神经内科医师分会委员
海南省医学会神经病学分会候任主任委员
中国卒中学会脑小血管病分会常委
中国罕见病联盟自身免疫性脑炎专业委员会常委
海南省脑损伤评价专业医疗质量控制中心主任
海南省医学会心身医学分会副主任委员
海南省睡眠研究会副理事长
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