30岁，我每天戴呼吸机入睡

极昼story

2024-09-27 10:59发布于北京

全文5770字，阅读约需17分钟，帮我划重点

划重点

0130岁的陆兵每天戴呼吸机入睡，因长时间患病脸色暗沉，体重增加，睡眠问题加重。

02同样作为患者的黄定军，在疫情居家隔离期间，通过网上搜索资料，确认自己患有阻塞性睡眠呼吸暂停。

03然而，许多患者因对OSA的认识不足，未能及时就诊，导致病情加重。

04专家表示，阻塞性睡眠呼吸暂停是一种被严重低估乃至轻视的疾病，需要多学科合作治疗。

05目前，国内OSA的诊断率和治疗率都不足1%，患者普遍存在病耻感，拒绝看病。

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文 | 周航

编辑 | 王一然

无时不在的困

困倦从醒来那一刻就发生了——

程度轻的，在工作开会时打瞌睡；程度更深的，吃着饭就睡着了，碗掉在地上，有位大巴司机被公司催促着就诊，监控发现他开着车几乎要睡着了。1989年出生的陆兵形容这困倦，“完全不想工作，就想赶紧辞职，睡上十几二十天”。

每天上午，这个年轻的销售主管强撑着来到工位，不停做小动作，捏嘴唇，搓耳朵，避免自己直接入睡；挨到午休，也不想着吃饭，他提前就找个没人的房间，一直睡到下午开工。

若不是亲身经历，普通人很难体会到这种“困”带来的伤害。同样作为患者，为了唤醒身体写稿，我不止一次尝试去运动，身体却无法使劲，只能用更简单的办法，洗脸、洗澡、按摩。然而，总是要到晚上，大脑才彻底苏醒，也只持续三四小时，来不及品尝太久清醒的滋味——

又困了。

放假的日子，经常一连几天，我躺在床上动弹不得，除了吃饭，就在睡觉或者准备睡觉的过程里。这种困，还总是伴随头痛、疲倦，更难受的是，即使成功入睡，也无法进入深度睡眠，总在做梦，醒来甚至更累。

或许正因为工作时间不固定，我体会到的“睡眠碎片化”，比大多数患者还严重，“入睡困难”、“早醒”, 大脑仿佛割裂成两部分，像是没想好到底怎么做，一部分在试图入睡，另一部分却在抵抗入睡。

在这种长期的混沌里，我开始忘记刚认识的访谈对象的名字，借助闹钟来提醒每天的工作事件。许多患者都会出现显著的记忆力衰退，有卖早餐的中年男人不停找错钱，有银行职员走进办公室，就忘了刚刚大厅里还有自己要交办的文件，还有很多人情绪会变坏，变得失去耐心，比如陆兵，他发现自己变得“完全不想和人家说话”。

●图源东方IC

为了睡个好觉，我尝试过很多办法，不停换枕头、买助眠喷剂、吃褪黑素。四年前，我看了多家医院的精神内科，一份病历记录了当时我的主诉病历：失眠、入睡困难、早醒，诊断为“抑郁状态”、“睡眠障碍”。治疗方案是服用抗抑郁药物——这些药物常见副作用是嗜睡、食欲增加。

我不能断定这些诊断是错误的，至少入睡困难型的失眠有可能独立发生。但现实是，在过去三四年，按时服药的我，伴随着体重增加，睡眠问题依旧日复一日加重。

最近一年，我开始更频繁夜间惊醒冒汗，气喘吁吁，体会到一些重度患者描述的“被掐住喉咙的窒息感”，有时还伴随着涌上来的酸水（胃食管反流也是睡眠呼吸暂停常见关联疾病）。每天醒来后，喉咙干涩得必须先喝一大杯冰饮才能进食。

这些都是“阻塞性睡眠呼吸暂停”的典型症状。就连失眠，也是这种疾病常见的合并症。有资料表明，22.0%-54.9%的睡眠呼吸暂停患者报告共病失眠，而有29%-67%的失眠患者报告睡眠呼吸暂停。

然而，直到今年5月，在医院做了睡眠监测，我才清晰地看到了问题所在——睡了一晚上，深度睡眠只有30多分钟，不及常人的1/3。平均每分钟，我的气道发生一次阻塞，平均时长18秒，最长的一次，呼吸暂停了54秒之久。最低时，血氧饱和度只有84%，正常人应在95%以上。

普通人每小时睡眠异常事件不超过5次，超过15次即中度阻塞性呼吸暂停，超过30次属 “重度”，而我的数据是68.8次。这还不算多的，有的人发现时异常次数到了170次之多，甚至只能坐着入睡。

拿到这份监测报告，我产生了一种复杂的情绪：有患病的沉重感，但更多是终于找到答案的轻松感，这种感觉在第二天达到顶峰，佩戴呼吸机的次日，我感觉到了一种久违的持续的清醒，像是被雾霾笼罩多年终于重新看到蓝天。

对于能够佩戴呼吸机的患者来说，人们感受是类似的，陆兵形容说，“世界特别的亲民”，还有一位常年打羽毛球的患者，发现自己身体反应速度变快了，对方击球过来，大脑还没有反应，球已经稳稳接住了。

治疗效果如此显著，为什么没有早点就诊呢？当我开始试图了解这一疾病的全貌，查阅文献，与更多患者、专业人士交流后，发现事实远比想象中令人震惊，它的患病人群之广，影响之深，却远远没有得到该有的重视，乃至被系统性地忽视了。

●我的“整夜睡眠呼吸监测报告”的结论页。

温水煮青蛙

阻塞性睡眠呼吸暂停（OSA），最常见的阻塞发生于咽部，一个承担着吞咽、发声、呼吸多重功能的部位。然而，往往越精细的部位越容易出现问题。睡眠中，喉部肌肉会松弛下来，对于正常人而言，此时气道虽变得狭窄，但仍算通畅；但对另一部分人而言，通道却因此堵塞。

这种疾病首先是生理性的。研究表明，所有OSA患者都有咽腔狭窄的解剖异常，常见的有小下颌，也就是短下巴。通俗地解释，这类人的气道更狭窄。类似地，肥胖的脂肪堆积，也会导致呼吸暂停，就像家具堵塞了过道。

作为一种“异质性疾病”，它在不同人身上会有不同表现，但一个相对容易识别的集中症状是，患者会有不规律的鼾声——呼噜声会突然消失十数秒，那是气道彻底堵塞的结果，直至缺氧触发人体的保护机制，短暂地微觉醒，此时脑电图会出现类似清醒的表现，肌肉牵引力增加，狭窄通道打开，气流重新涌动，再度发出巨大的鼾声。

●左:正常状态下呼吸道通畅右:舌根后坠等导致呼吸道阻塞。图源公开资料

然而，现实中更多人忽视了这鼾声。或者说，在一个温水煮青蛙般的过程里，很多人逐渐习惯了这种鼾声，就像适应它带来的很多症状。

刚开始，你会经历一段麻木期，浙江的外贸商人黄定军总结说。他是在40岁前后感受到疲倦和乏困的，那段时间，他忙于装修并且帮朋友新开办幼儿园，因此以为是正常的劳累。

然而，体重开始缓慢增长，疲倦感日复一日加重，黄定军原本有跑步的习惯，也变得迈不开腿。每天回到家，灯都不开，他瘫倒在沙发上，刷着短视频。这是一种真正意义上的恶性循环，不仅是肥胖促使呼吸暂停发生，研究也表明，睡眠不足会通过一系列机制加重肥胖。

哪怕只是加班和熬夜，从睡眠医学的角度来说，也可能加重呼吸暂停，此时人体为了自我补偿，会更容易进入深度睡眠。对普通人来说这是休息，对呼吸暂停患者来说，阻塞可能变得更加严重。

再后来，更奇怪的症状在黄定军身上出现了，哪怕没怎么喝水，也没多少尿，他还是频繁起夜上厕所，从一晚上一次，到后来两、三次。

他试图找到原因。最初他去看了泌尿科，B超显示前列腺有些肥大，医生说没什么大问题，这年纪都这样。他买来昂贵的肾宝吃，当然没用，“都是智商税。”在朋友推荐下，他还去了当地精神专科医院睡眠科，在这里，他的脑袋贴上磁片，诊断出来轻度焦虑。这次配的是镇定药物，也没效果，甚至理论上像喝酒一样，会导致肌肉更加放松，从而加重呼吸暂停。

就这样折腾了两年，直到疫情来临，闷在家里，他开始在网上搜索各种资料，尝试把一切联系起来，包括妻子说的加重的呼噜声、高原反应般的头疼，最终，在医院戴上各种仪器设备做了睡眠监测后，他确认自己其实患上了“中度阻塞性睡眠呼吸暂停”——让他笃定这次找到正确答案的是，戴上呼吸机后，几乎所有症状都消失了。

这样的曲折就诊经历，不是黄定军独有的。十多年前，国内就有多篇论文指出，由于OSA均在睡眠时发病，“常被患者或家属忽略并常以其合并症来就诊，而医生还普遍存在着对其认识不足或不认识或诊断意识不强等问题，因此极易造成误、漏诊。”

●一位OSA患者的部分就诊记录，因为醒来乏力疲倦，胸闷、心率高，他连续咨询了许多科室的医生。

“医生有（OSA）这根弦，才会建议病人去做相应的检查和治疗。”复旦大学附属眼耳鼻咽喉医院睡眠障碍医学中心副主任黄晶晶说。

客观来说，这种意识一直在提升。在黄晶晶所在的鼾症门诊及专家门诊，大概一半患者是在同寝者的催促下就诊，巨大的鼾声也构成了噪音，而且他们比本人更容易发现睡眠中鼾声的异常乃至“断气”，但也不乏其他科室推荐来的，比如心内科、内分泌科，而且这些年越来越多。

临床上，患者比例视病情程度阶梯式上升，轻度最少，不到1/6，其次是中度，而有一半人像我一样，接受正确诊断时已发展到“重度”。一个典型的OSA患者画像，是身材发福的中年男人，因为长时间的患病脸色暗沉。黄晶晶说，部分原因是，男性肥胖更容易胖脖子和肚子，都影响呼吸。这不意味着女性能忽视疾病，尤其围绝经期时，可能是激素变化造成上气道解剖结构异常，更易出现OSA。

这是房间里一头真正的大象。黄晶晶说，东亚人的颅面因素更加突出，因此虽肥胖率不及欧美，但OSA发病率接近。最新一份报告里，30岁至69岁人群，我国有超过1.76亿OSA患者，而需要积极治疗的中重度患者有6600万。

但作为同样高发的慢性疾病，OSA引起的重视程度却远远不及高血压和糖尿病。黄晶晶接诊过一位合并高血压的患者，给予了睡眠呼吸机治疗，后来有次随诊，他说自己上飞机时晕倒了，一测是低血压——呼吸机帮助他降低了血压，但他还在服用降压药。

另一个令人悲伤的数据是，北京大学人民医院睡眠医学科主任韩芳说，国内OSA的诊断率和治疗率都不足1%。

系统性忽视

每个从事OSA诊疗的医生都在说，这是一种被严重低估乃至轻视的疾病。

北京大学第六医院睡眠医学科主治医生周蓉为此提到几个细节：一是疾病名字都没统一，前沿的医疗圈，都用国际规范名称OSA，更简化也更凸显疾病的独立性，但还有很多人在用更拗口的老名字OSAHS；二是在国外，治疗OSA的仪器叫CPAP（持续气道正压），重症监护室用的则叫NIV（无创通气），但在国内两者都叫无创呼吸机，可能会让患者误解，从而更抵触治疗。

还有其他专业人士提到的一些细节，则更凸显了系统性的“忽视”。比如在一些发达国家，用于治疗OSA的CPAP呼吸机由医保支付，但国内需要自己购买。又比如在一些地区，针对体重严重超标者，发放驾照前必须通过睡眠监测，而在国内目前没有相应的机制。

就连睡眠医学本身，或许也没有得到足够的重视。这门科学是在上世纪七八十年代，伴随睡眠监测技术发展，在美国率先建立起来的，或许是发展时间短，即使在国外它也算小众学科。

在国内，它还要小众得多。在美国、欧洲等发达国家，睡眠医学已经是独立学科，有独立的人才培养体制，但在国内，学位教育部门前不久才将之作为三级学科，纳入内科学研究生学位培养体系。

国内睡眠医学带头人韩芳说，当务之急是将睡眠医学列为临床上的专科。据他说，仅OSA一项疾病，以目前的诊疗速度，全国的存量病人约在300年后才能诊断完。

●鼾症病房。图源公众号“复旦大学附属眼耳鼻喉科医院 ”

●睡眠监测仪器。图源公众号“复旦大学附属眼耳鼻喉科医院 ”

现实中，一个很可能会让患者困惑的是，在不同医院，睡眠监测病房是属于不同科室的，有设在耳鼻咽喉科的，有呼吸科的，有精神科的，还有口腔科的。从事OSA诊断的医生们，执业证书上都不是睡眠医学，而是内科学、精神卫生学、耳鼻咽喉科学等。

这些年，人们越来越意识到，这是一种需要多学科合作的疾病。北京大学第六医院，这家国内排名第一的精神专科医院，它的睡眠医学科在四年前引入了像周蓉这样的呼吸内科医生。

周蓉说，对精神科医生来说，呼吸机不是专业培训的内容，而睡眠呼吸暂停的首选治疗就是呼吸机，指导患者呼吸机的使用就是她在科室内承担的工作之一，尽管医院本身并不出售呼吸机。

她还单独开了一个鼾症门诊，一周五个半天——但多少显得门庭冷落，甚至一半的人，来了都不是看病，只是别的大夫挂不上，挂到她这开药。

在她看来，一个更理想的睡眠医学科室，除了精神科，呼吸科医生，还可以再引入耳鼻喉科、口腔颌面外科医生，最理想的再联合内分泌营养、心血管医生，但这不太现实。

不过，对最需要及时治疗的中重度患者而言，呼吸机已经是首选——通过外加的气流吹出一条通道，保证了患者睡眠时呼吸的通畅。更完整的治疗指南，也包括减肥等一般性治疗，戒烟戒酒慎用镇静类药物等，因为有风险且易复发等原因，外科手术多用于不能耐受呼吸机的情况。

或许，一个更简单但有用的判断依据是，观察世界范围内最有权势、财富的人在采用何种治疗方式：拜登经常被发现脸上出现佩戴呼吸机的勒痕，他的发言人说美国总统用呼吸机在治疗OSA；在国内，名流霍启刚、奥运冠军杨威、明星王栎鑫等人，也都采用呼吸机治疗，明星胡海泉还曾在节目演示如何佩戴呼吸机，主持人汪涵当时形容，“像睡在重症监护室里一样”。

也有例外，台湾明星陈乔恩就做了手术，因为鼻子过敏，她无法佩戴呼吸机，而是开刀，“把喉咙扁桃腺切掉、把睡眠时会塌陷的地方的肉拿掉”。

这位女星去年发长文分享了这段经历，在人生的前40多年，她都没意识到自己患有这种疾病，直到丈夫艾伦被她“恐龙般”的鼾声吓住，伸手探她的鼻息，“发现真的停了很久”。

●明星胡海泉在综艺节目上曾展示呼吸机的佩戴。除了这种常见的鼻罩，还有鼻枕、口鼻罩等适用不同人群的类型。图源网络视频截图

拒绝看病的人

如今回看，故障信号灯其实一直在闪烁。

最近几年回老家，我总被母亲提醒，鼾声变得更加巨大，甚至超过了父亲。两年前的夏天，一次在办公室，下午三点我睡着了，巨大的鼾声还遭到过附近同事的投诉。

然而，我只以为是变胖的缘故。去减肥吧，家人和朋友很多次给出建议。我也不止一次努力过，却始终无法坚持，甚至后来再被劝时变得焦躁，觉得不被理解，你怎么能要求一辆发动机出状况的汽车去跑高速呢？

事实上，接受正确治疗两个月后，我才重新拥有每天运动的能力。尽管有研究表明，减肥后，大部分轻症患者疾病缓解，但我这样的重度患者，只有13%会得到缓解。

两年前，我还得到过更针对性的提醒。那次，我和朋友吃饭，他确诊了睡眠呼吸暂停，提醒我也可以去医院做睡眠监测。当时他就关注到我下巴显短，还提到呼吸机，我睁大眼睛表达了惊讶，仿佛听闻了多么可怕的事。

●两年前出差中的我。应该是因为OSA加重，这两年出差我越来越感到疲惫。

或许病耻感的根源正是无知和偏见。哪怕黄定军这样，愿意向我细细复盘病历的患者，他也只在小圈子分享经历，碰到那些认为“睡个好觉是天经地义”的朋友，他会选择闭嘴，“对我们睡眠障碍的人来说，睡个好觉真是一个需要去奋斗的事情。”

但哪怕劝说最亲近的人去就医，也相当困难。这几个月，我好多次提醒同样打鼾严重的父亲去做睡眠监测，他回答“再看看”，而母亲听到可能要终身佩戴呼吸机显得无法接受，“这还得了”。朋友也遇上了一样的苦恼，甚至为了这事和他父亲吵了起来。

理论上，年纪越大，肌肉的控制力下降，越容易患上OSA。然而，宁波一位呼吸机经销商统计过，85%的睡眠呼吸机购买者是青壮年。尽管多数情况下OSA并不致死，但作为一种“上游疾病”，在日复一日的缺氧、睡眠中断下，它很容易引发心血管等疾病，而许多人直至死于并发症，都没意识到患有这种疾病。

临床上，周蓉也见了太多抗拒治疗的患者，并且从综合医院来到精神专科医院后，碰到更多心理上不愿用呼吸机的患者，从心理学专业描述，可能是因为“灾难化思维”和对负面因素的“选择性注意”。她则会拿眼镜、人工耳蜗作为比较，告诉对方，“这是现代科技带给我们的福利。”

或许还有更深层的心理原因。周蓉也是人到中年体会到这点，这两年她胆固醇偏高，却发现自己抗拒吃药，不愿意听从医生建议，为什么会这样呢，她想到一个答案，当我们在抵触治疗的时候，“可能是在抵触衰老、抵触生病，抵触自己越来越走下坡路”。

（文中陆兵、黄定军为化名）

本文引用的主要文献资料：

[1]徐培成等. "阻塞性睡眠呼吸暂停综合征,肥胖,代谢综合征的病理生理联系及治疗进展." 检验医学与临床 21.8(2024):1176-1181.

[2]房凤凤等. "合并病态失眠和睡眠呼吸暂停的研究进展." 中华保健医学杂志 25.3(2023):365-368.

[3]黄东海. "浅谈成人阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征临床诊疗中的困惑." 中国耳鼻咽喉颅底外科杂志 28.5(2022):1-5.

[4]何权瀛, and 王莞尔. "阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征诊治指南(基层版)." 中华全科医师杂志 7(2015):7.

[5]李哲等. "中国阻塞性睡眠呼吸暂停综合症病人的人口学特征." 第四届中国睡眠医学论坛论文汇编 2011.

[6]黄筱文. "阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征的临床研究现状综述." 医学综述 12.012(2006):750-752.

[7]黄席珍. "阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征的历史现状和未来." 中华结核和呼吸杂志 26.5(2003):2.

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