1/4的视界，画出十万分之一的世界

以下根据小凤个人自述整理而成：

我好像天生就喜欢小朋友和画画。小时候家里的姊妹们都喜欢围着我转，工作时来学画画的小朋友也很喜欢我，有时候明明很累，但早上进班级看着一张张天真无邪的笑脸，听着一声声“老师好”，感觉真的能洗刷掉前一天的疲惫。

我常常觉得很幸运，那么早就遇到了自己热爱的工作。可有那么一刻，我真的担心我再也不能做自己喜欢的事了。

2017年国庆假期结束前，我突然感觉右眼被蒙住一半，下半部分看不清，转动的时候也会痛。第二天上课走到楼道的时候，看楼梯下半部分漆黑一片，我赶紧请假去了临近的医院，医生简单地查了下眼睛，判断是疲劳引起的暂时的症状，开了两瓶眼药水给我。

我从小没怎么生过病，突然半只眼睛看不见，眼药水也没有任何效果，晚上越想越慌，哭着给爸妈打电话，在爸爸的安慰和指导下，我挂了市内某眼科医院的号。次日一早，我立刻坐车去市里，医生诊断是视神经炎，立马给我冲了激素，很快症状控制住了，但那半只眼睛还是看不见。医生一直安慰我，让我保持好的心态，后面很有可能会恢复，还鼓励我多出去散散步。我也很想念小朋友们，住院期间也回去上了几次课，校长怕我来回不方便，把我教的几个班都安排在同一天。

一个月后，我出院了，右眼下半部分还是看不见。我开玩笑地和男朋友说“我以后就是个病人了，你要多照顾我”。但他完全没把我当作病人，我们一如往常地生活，加上家人和朋友的陪伴，我逐渐适应，右眼下半部分也慢慢恢复了一些光感。

2018年元旦，我和爸爸一起去了浙江温州的一家医院，本来只是想看看有没有进一步恢复的空间，没想到经过检查，我确诊为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），而且检查显示APQ4（水通道蛋白4）抗体阳性，医生让我留下住院，立马开始激素治疗。这下激素的副作用来得十分明显，我的脸像个气球一样，迅速肿起来了。当时我们对疾病的危重程度还没有清晰的认知，爸爸不愿意我一直用激素治疗，“好好的一个小姑娘脸都变形了”。

回重庆后我心里还是不踏实，又去医院检查了一遍，没想到APQ4抗体仍呈现阳性，再次入院治疗。2018年5月，我感觉身上好像有很多小蚂蚁似的，有些刺刺的，不是很痒也不是很痛，就是难受，但医生说不是复发，补充一些营养神经的药物就可以了。可两个月后真正的复发气势汹汹地来了。

那天早上起来，我的左眼好像覆上了一层带灰色斑点的膜，下午斑点颜色转深。去了医院立刻用上了激素，两天后没有效果立刻转去上级医院，用的激素量翻了一倍也不管用，斑点还在进一步扩大加深，医生决定试试血浆置换。

当时我一个人住院的，看着左右的机器还是很害怕，第二次血浆置换抽到近100cc的时候，我开始心跳加速、呼吸不上来，医生赶紧停下来了。医生着急，我也着急。每天早上的巡诊时间，看着隔壁床的伙伴都在说自己可以看到哪一行哪一个文字了，我还是什么都看不见，只有微弱的光感，依稀辨别着自己有几根手指头。

我一共做了5次血浆置换都没控制住病情。一直到现在，我的左眼完全看不见，只能靠右眼的上半部分。能看见对画画倒也没太大影响，只是会没有距离感，有时候学生递过来一幅画让我评价，一般第一次都是拿不准的。不过NMOSD这种疾病会带来很严重的疲惫感，我没法像之前那样投入到工作里。但我还是找了份兼职，很轻松，一周只上一节课，一节课100元，算下来一个月只赚400元，虽然根本不够生活，但重新上课的那一刻被需要的感觉，真好。

就这样过了段时间，我和男朋友分手了，疫情的到来也让我兼职的地方倒闭，一个人不知道该做什么的时候，我又回到自己最开始的想法——开个画室。

我原以为爸妈会反对，因为当时受环境影响所有的培训班都在关门，但爸爸鼓励我年轻人就是要闯啊，还说钱不用担心，他可以支持我。我家经济条件不好，是那种开学前需要爸爸去打工赚今年学费的，但是爸妈好像永远都有办法给自己兜底。有了爸妈的支持，我着手找门店，为了省钱我晚上自己铲墙皮、刷漆，一点点搭建自己的梦想。我也因为之前积攒的口碑，家长们一个两个相互介绍着过来。

虽然因为容易感到疲惫，我现在只能半天半天地上课，但画室里一充满孩子们的声音我就很开心。我和孩子们的关系处得很好，像朋友一样，我会和他们分享我的生活，他们也会和我说班上的秘密。有时候画着画着，他们还会给我编头发，按摩。

我现在走下坡或者下楼梯的时候不太方便，不能一直平视前方，要估摸着位置低下头仔细看，用脚试探一下有多高，我再抬脚。所以我现在也不常出门，日常都围绕着这个画室展开，出去也就是取取快递，扔垃圾。如果恰好那一天没事，一点疲惫感都没有，我会去小区里转一圈。我养过一只流浪猫，它特别喜欢出去玩但又打不过别的小猫，我有时间就去遛它，也相当于锻炼了，但后面那只猫猫走丢了。当时有个学生还送了我一把古风的扇子，那扇子画了只猫。我当时还在想，为什么送这个扇子给我呢？结果那天我问他妈妈，才知道他怕我因为猫猫走丢的事情太难受，所以想送只猫猫的扇子安慰我。

生病以来，总有人说“如果我是你，一定就哭了”，我还真的没有为这个病怎么哭过。不过一只眼睛完全看不见，另外一只也看不到一半的情况下，要完全接受一个疾病的突然来到，再怎么好的心态也做不到吧，在夜深人静的时候还是会有影响。

从去年开始，我好像有一些幽闭恐惧，做核磁的时候一进里面心跳就不行了，感觉十分害怕，当时是弟弟陪我去的。和医生沟通后，让弟弟在旁边握住我的脚，他不用说话，也不用动，我就没那么害怕。今年情况好像还严重了一些，好几次心跳加快，感觉自己快坚持不下去了。但还好只要旁边有人在，我就可以慢慢调节过来。

就像失去距离感的我拿东西一样，第一遍拿不准，再拿第二遍、第三遍就好了，时间长了，慢慢就适应了，这些都没有关系。

我们每个人生活在这个世界上，都有他一定的用处，只是看你什么时候能找到自己的位置。我们慢慢来，总有一天在我们慢慢力所能及的坚持下，不放弃自己，勇敢地走出去，勇敢地找事情做，这个事情不行，就换一个事情，或者你特别喜欢的一件事情。这一次不行，那就下一次，只要勇敢一点，我们都能找到自己人生价值和意义。

是一种高复发、高致残性中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，在中国的患病率约为0.278/10万人·年。2018年，NMOSD被纳入我国《第一批罕见病目录》。NMOSD好发于青壮年女性，其发病机制主要与水通道蛋白4(AQP4)抗体相关，以视神经和脊髓受累为主，常出现急性视力丧失和瘫痪，需要早诊断并长期进行预防复发治疗。

病痛也许会给我们的生活带来不便，但我们的身心不应被疾病所束缚，每个生命依旧美好向阳。每年9月29日，是世界行走日。请和我们一起邂逅这份秋日的小温暖，共同关注NMOSD这种可能造成行走不便等功能障碍的罕见病，让爱不罕见。

文字：周洁