队友蒙被子看了一晚手机,告诉我术后很可能聋一只耳朵,还可能面瘫

2024年1月4日早晨我被一个电话吵醒,是两天前去体检的那家医院打的,说我的颅脑CT有问题,需要做个增强核磁明确一下。


做完增强核磁,我找了影像科主任看片子,院长伯伯也在。我站在后面看他们在电脑上翻着,其中几张片子上,右侧有一个明显不属于正常结构的圆形东西,左侧并没有。


主任怀疑是听神经瘤,直径已经2.5cm了。院长伯伯走到我身边说:“姑娘,你这回体检其实是赚了,别有太大压力,回去商量一下治疗方案吧。”


此时此刻我还是懵的,没办法消化掉这个消息。直到坐车回家的路上,我想到了娃才哭了出来,哭到几乎停不下来。


我的脑袋里长了一个核桃大小的瘤。


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颅脑增强核磁报告丨作者供图


我接受了术后可能耳聋的现实,不面瘫已经很好了


自从哭完那一场,自我保护机制让我启动了鸵鸟模式,根本不去搜索和了解这个病,而是恢复了没心没肺的状态。


晚上我发现身旁的队友眼睛似乎没有从手机上挪开过——我睡的时候他在看,半夜起床尿尿的时候他在看,早上迷迷糊糊醒来的时候,他还在蒙着被子看。


他在一天之内几乎搜集到这个病的全部能搜集到的资料,变成了半个听神经瘤通,并开始给我灌输一点知识。那个时候我才知道,手术做完很大概率会聋一只耳朵,还有概率会面瘫,并且因为我的瘤中等偏大,耳聋和面瘫的概率并不是特别低。


失去一侧听力尚且还有另一只耳朵,面瘫真的是我不能接受的结果,然而在疾病面前谁管你接不接受呢?我们决定尽快去看医生。这个时候我还没有跟娃说具体病情,只是告诉他:“妈妈生病了,爸爸带着我去看医生,要离开几天,看完就回来了。”


我们看的贾主任是一位很亲切的北京大爷,例行看片子聊病情,告诉我术后听力保住难,可以尽量保面神经。此时我已经接受这个事实了,觉得不面瘫已经很好了。


术前检查里,我的听力测试结果很好,医生看到结果惊讶地问我,是怎么发现听神经瘤的。唉,现在的听力越好,手术后的心理落差只会越大吧。


听了队友的话没有剃光头,我术后屡次想掐死他


一周多后,我端着一杯咖啡、拎着一包住院的东西走进病房。我知道住进去要很久才能出来,这一杯咖啡我是非喝不可。 


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这一杯咖啡我是非喝不可丨作者供图


刚好碰到我的主治医生张医生,他看到我就说:“诶,你就是明天早上手术的那个吧!” “我?这么刺激吗?住进来就手术吗?”张医生看我没见过世面的样子,告诉我:“我们这儿都这样,该做的检查都做完了,没什么必要多住。”


之前联系我住院的康医生过来找我聊了一会儿,他给我吃了定心丸,告诉我,在贾主任团队这么久,如果他保不住的东西那没什么人能保住了。之后他说,想给我做小剃头、不剃光。我震惊了一下,印象中头部手术都是全剃的,居然还有这种选择。


其实我还是倾向于全剃的,不过队友劝我,能不全剃就别全剃,否则怕我看着伤心(其实我不会)。我就答应了做小剃头,后来因为这个决定屡次想掐死他。


张医生跟我和队友做了术前谈话,结合我的片子详细解释了各种风险,可能性比较大的就是失去听力和面瘫,还有术中出血、术后脑脊液漏,需要二次修补手术,当然还有“嘎掉”的风险。不知道是因为解释得好还是我做好了心理准备,并没有觉得吓人。


然后,剃头师傅来剃头了,主要是右边耳后的一块和中间剃了一条。剃完前面不太能看出来,侧面还挺酷的。


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我手术前一晚发的状态丨作者供图


躺在手术台上我放松不了,医生说那就先紧张着吧


手术那天,我早早就睡不着了。张医生给我脑袋上画了个线,我问他,你待会儿会去吗?他说,你放心吧,我们都会在的。我听着莫名安心了。 


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手术部位标记丨作者供图


我进了手术室,队友在门口有点不知所措,在门关上的前一刻哽咽地喊出一句:“要加油哦!”我应了一声“好”,就不敢也不知道说什么了,努力控制眼泪不要流出来。在这个见证过无数生死的地方,我努力让自己不显得太窘迫。


护士把我推进手术室,让我平挪到手术床上,脱光了躺着,她给我盖好被子。


康医生过来跟我聊天,我看似很镇静地回答他,毕竟裸着躺在手术床上,内心必然是崩溃的。康医生也看出来了,走过来拍了一下我肩膀,让我别紧张、放松。我如实回答,放松不了(心想你来放松一下试试)。康医生听到我的回答哈哈笑了,说,那你就先这么紧张着吧。


这个时候我已经在冰凉的手术室躺了近一个小时,看着(其实是听着)大家忙碌。麻醉医生拿着一管乳白色的药喊了一声“那我们开始吧”,说完就把药推了进去。


我记得推麻药那一下挺难受的,也就几秒钟时间,到这里就是我手术前记忆结束的地方。


术后我尽力咧了一下嘴,如果听力没了至少让脸保住吧


慢慢开始有意识的时候,我一个人躺在病床上,半睡半醒,外面有医生护士忙碌和说话的声音。


我用仅存的一些意识感受自己的耳朵和脸。感觉右耳被堵住了,就像坐飞机时那种闷胀感,还有一些滋滋啦啦的电流声。我把头往左偏一点压住左耳,右耳还是听不见了。


我心里叹了口气,稍微沮丧了一下,再次用尽全力咧一下嘴、睁眼闭眼,虽然有点肿胀感,但我感觉脸是能动的,心里祈祷如果听力没了,至少让我的脸保住吧。


此时此刻,我感觉恶心想吐,脑袋好像有几吨重,最多能小幅度往左偏一点,往右是想都别想。右耳后的伤口渐渐有了疼感,口好渴,整个嘴唇已经裂开的状态。


后来模模糊糊听到护士们说话,我只听清和记得,一个护士说我很配合(乖?)所以没有绑我。这个时候我意识到,原来我已经在ICU躺了好一会儿了,怎样从手术室被送到这里的,我一点儿印象都没有。


应该是下班之前,张医生来看我,一见面就喊出术后每个医生见到我都会说的话:“来~龇牙~闭眼!”他说“面部很不错,手术很顺利”就离开了。


终于出ICU啦,我内心十分雀跃却眼睛都睁不开


周围一直有监护仪的声音,我干脆往左偏着头,盖住左耳就自动静音了,能稍微睡个好觉,一边难受一边睡着。


大概晚上八九点钟(猜的),值班医生说要去做CT了。一出ICU队友马上迎上来,问我感觉怎么样。我告诉他听不见了,但是脸没问题,用尽全力给他笑一个,他拍照给亲朋好友们报平安。队友看到我至少没有面瘫也很开心。 


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队友陪我去做CT丨作者供图


医生一路推着我,队友在旁边帮手,进出电梯小小的门槛时很痛苦,对我脆弱的头是一个重击。做完检查,医生说结果挺好,嘱咐队友待会儿拿片子送到ICU就回去休息。


我继续回到ICU熬着,护士拿来插着吸管的矿泉水,我刚喝到一丢丢护士就拿走了,说“先喝这些吧,不能喝多了”,我欲哭无泪。这个时候伤口更疼了,护士给我推了一管药。


我闭眼醒醒睡睡,中间被护士弄醒,她给我擦身上(没错我还是裸着),让我往左往右翻身。我那千斤重的脑袋实在动不了,就让护士帮忙抬一下脑袋。护士告诉我,别怕压着伤口,她还给我擦脸,用棉签给我嘴上抹唇膏。


后来,康医生来看我,也说我面部不错,很快就能转去普通病房了。我问他能不能让护士给我喝口水(毕竟是熟人),他哈哈笑着说,等会儿回去了想喝多少就喝多少。我内心翻了一个巨大的白眼,忙帮不了,饼倒是画得很大嘛。


又睡了几觉,终于有护士说要送我回普通病房。我在心里长长地呼出一口气,大大地欢呼一声,终于出ICU啦! 


虽然我内心十分雀跃,但身体实在是虚得很,眼睛都睁不开。推我去病房的路上听到队友问,我现在是睡着还是醒着?医生说,醒着,就是太虚了(嘴替)。


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终于出ICU啦丨作者供图


术后几个印象深刻的“痛点”,尿不出、头痒、腰疼


我的手术和术后是非常顺利的,几乎没有什么难关,这里记录一下术后几个印象深刻的“痛点”。


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术后恢复中的我丨作者供图


躺在床上尿不出来,站起来晕得天旋地转

 

回到普通病房的当天,也就是术后第一天下午,护士就给我拔了尿管,嘱咐我不能自己排尿的话就要再插尿管。因为我已经一天多没有自主排尿,又在床上,怎么也尿不出来,本身就虚,也不敢太使劲,会头疼,给我急的。


我一直压着便盆,队友也很着急,说,你等会给盆压烂了扎着怎么办。我?你对我的体重这么有信心吗?


尝试了好久,躺着实在是尿不出来,我只能下床上厕所。这个时候,我的头还是跟铅一样重,需要人帮忙扶我竖起来,然后再慢慢挪下床。


护士跟队友一起架着我站起来,站了一小会儿,慢慢往厕所挪,我那叫一个晕啊,天旋地转的。护士说你把眼睛睁开,我说,我晕,睁不开。


这样几米的距离,我虚着眼睛挪了半天,终于来到了无比亲切的马桶,坐上马桶就挺顺利地尿出来了,终于不担心被再次插尿管了。


在床上尿不出来的机缘巧合让我早早下床,在每天的去厕所中保持了活动量。


半夜因为头痒醒来,绝望到坐在病床上哭


接下来就是我手术后最难受的部分,对我来说不亚于去ICU熬的那一天,甚至更煎熬——就是头痒、不能洗头。


我术前选择了小剃头,从术后第三天开始,头越来越痒,从零星几个地方痒发展到整个头皮都痒,头发油到不行。脑袋上不知道糊了多少药水、血、胶布啥的,而且那些天我觉得全身冒油,脸上摸一把,油光水亮的。 


每次医生护士来,我都吐槽头痒,但是大家都只是让我忍忍、擦擦。我何尝没有试过洗头之外的办法,什么干发喷雾、痱子粉、热毛巾、戴发网全试过了,几乎一点用也没有。队友听我说想洗头,也是脸很黑、非常果断地拒绝。


用各种方法撑到术后第六天,我已经抓心挠肝,仍然离护士口中的术后一个月洗头仿佛还有一辈子的距离。那是我术后最绝望的时候,半夜若干次被痒醒,挠也没用,坐在病床上哭,把队友吓一跳。


第七天,我偷摸着在护士查房间隙实施了洗头大计。吹干头发那一瞬间,我真的想大声欢呼:我活过来啦!洗完头后终于安安稳稳地睡了一觉(操作有风险,不建议模仿)。


腰动一下就疼,持续了三四天


术后我的白细胞升高了,张医生说最好做一下腰穿看看颅内的情况,也能降低颅内压。这个阶段我的宗旨就是听医生的,也做好了术后做腰穿的心理准备,虽然很害怕还是坚定地答应了。


当天,一个不认识的医生给我做了腰穿,让我侧躺着,身子弯成熟虾的形状。他摸了一下腰椎,先用一个很细的针打麻药,接下来就是很钝的感觉,不疼,有一些酸胀感。总的来说第一次腰穿基本上没什么痛苦,我有了一点“就这”的愚蠢且必被打脸的想法。


第二次腰穿是出院前且毫无预兆,张医生直接拿着“武器”来病房,给了我一个大大的惊吓,理由是出院前还是再做一次比较保险。但是不知道因为前不久刚做过一次还是技术问题(对不起张医生),第二次比第一次疼很多,有几个瞬间仿佛戳到了神经,脚底一阵刺痛。


做完我都没办法自己挪动,腰动一下就疼,一共疼了三四天,持续到出院后。


中国人骨子里对新年的期待和欣喜,让住院的我都异常开心


按照进度我应该在大年初一出院。年二九那天走廊上开始忙起来,我去走廊一看,挂上了装饰,还挺喜庆。


大年三十早上的查房比平时热闹一些,护士们提着红彤彤的袋子,张医生递给我一个,里面是一只丑丑的龙。


“新年快乐!”中国人骨子里对新年的期待和欣喜,让哪怕在住院的我都异常开心。


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病房走廊上的装饰和张医生送给我的新年礼物丨作者供图


年夜饭时间到了,我们在病房点餐了饺子,毕竟在医院过年也不能太亏待自己。那天晚上我跟家人和朋友们视频聊天、云碰杯,还用病房电视看了一会儿春晚,好多年没有正经在电视机前等春晚了。


我还在大年三十晚上发了朋友圈,算是在基本尘埃落定后官宣了做手术的事情,感谢队友,然后把自己写得哭得稀里哗啦。


我大大地松了一口气,这个坎算是基本迈过一大半了。 


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我大年三十晚上发的朋友圈丨作者供图


终于到了出院的日子,我心中期待又忐忑。张医生来病房给我拆线,看着他端着金属托盘和家伙事儿进来,我问疼吗?张医生(内心也许翻了白眼)很轻松地说,你腰穿都做了,这个算什么。


虽然是个很硬核的安慰,效果却很好。事实证明确实不咋疼,微微刺痛了几下就猝不及防地结束了。 


出院前张医生嘱咐了一些注意事项,散步要散,活动要悠着点,不用太忌口。三个月、半年、一年复查增强核磁,如果发烧了马上去急诊。


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出院前我心中期待又忐忑丨作者供图


我住院的这些日子,天气一直很好,越来越暖和。等队友办手续的时间,我站在窗户前看了好久,阳光真好啊,有种恍如隔世、劫后余生的雀跃,稍稍压住了离开医院的忐忑。


看着队友跑进跑出,收拾我们的两大箱加一大包行李,感激夹杂着我居然能躺着看你干活的窃喜(不是)。毕竟大多数时候,这些都是我的活。


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队友收拾我们的两大箱加一大包行李丨作者供图


逐渐适应与耳鸣共存,听力也恢复了一些


我是非常罕见的术后没有很快出现耳鸣的,也因此感到庆幸和高兴,我看到病友们几乎都会深受其扰,很担心这个症状发生在自己身上。


术后快一个月时,我家楼下开始装修,整天咚咚咚地砸墙,从某个时间点开始我突然耳鸣了,也更怕嘈杂环境。那段时间我非常焦虑不安,一方面因为耳鸣是24小时的打扰,一方面我知道它一旦出现就很难治愈。


我整理了一下心情,走上了跟病友们一样的康复之路,一共做了25次高压氧,结果就是对耳鸣完全没有改善。


在这段时间里,我慢慢接受了耳鸣无法逆转的事实,逐渐适应与之共存和忘记它的存在,至少目前没有特别影响心情和休息。 


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我术后因耳鸣一共做了25次高压氧丨作者供图


最近我做了一次听力测试,很惊喜,除了高频很差之外,听力还算是比预期好的。我回忆了术后到现在的感受,很明显听力是逐渐恢复了一些的,只是逐渐的过程让我没怎么意识到。 


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纯音测听报告丨作者供图


术后三个月复查的过程又快又顺利,简单来说就是听贾主任把自己好好夸了一通。


他先是跟旁边的助手展示我脸保得好,知道我还有听力的时候就说,现在是最好的结果了,看了片子也说,很好没问题。


我问他,一年之后回来复查可以吗?他说可以,还心情非常好地跟我聊了会儿家常,帮我把片子装好送我到门口,我简直受宠若惊。


对于看医生来说,花点儿钱得到啥都没问题的结果,就是最好的吧。


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术后的我丨作者供图


医生点评

米良 | 陕西省延安市人民医院神经外科 副主任医师

听神经瘤(acoustic neuroma)是主要起源于内听道前庭神经鞘膜施旺细胞的良性肿瘤,又称前庭神经鞘瘤,占颅内肿瘤的8%~10%。


本疾病好发于50~60岁,女性略多于男性,一般为单侧发病。因其位于内听道及桥小脑角区域,随着肿瘤生长,逐渐压迫周围重要组织,可出现严重症状,甚至威胁患者生命,需要及时采取合理的处理策略。


听神经瘤在瘤体增大过程中逐渐压迫周围重要结构,包括听神经、面神经、三叉神经、外展神经、后组颅神经、小脑及脑干等,从而产生相应症状。


听力下降:听神经瘤最常见的临床表现,约占95%。为蜗神经受压损伤或耳蜗供血受累所致,主要表现为单侧或非对称性渐进性听力下降,多先累及高频,但也可表现为突发性听力下降,其原因可能为肿瘤累及内耳滋养血管。


耳鸣:约占70%,以高频音为主,类似于“蝉鸣音”或“蜂鸣声”, 有时可随外界环境嘈杂变严重。顽固性耳鸣在听力完全丧失后仍可存在。


眩晕:可反复发作,大多为真性旋转性眩晕,以行走不稳和平衡失调为主。多出现在听神经瘤生长的早期,为前庭神经或迷路血供受累所致,症状可随前庭功能代偿而逐渐减轻或消失。


④肿瘤压迫周围重要结构造成的其他症状:包括面部麻木、面瘫、声音嘶哑、饮水呛咳、共济失调、头痛、呕吐及视力下降等。


出现单侧或不对称性听力损害或耳鸣、面部感觉异常及某些平衡障碍,且不能以其他原因解释时,医生可能考虑听神经瘤的可能,并进行以下检查。


听力学检查:包括纯音测听、听性脑干反应、言语识别率、畸变产物耳声发射等。


a.纯音测听(PTA):常表现为单侧或不对称的感音神经性听力下降;

b.听性脑干反应(ABR):常表现为蜗后病变,I、Ⅲ、V波潜伏期延长、波幅下降;

c.言语识别率(SRS):多数 (72%~80%) 有异常,准确性不如MRI和ABR;

d.畸变产物耳声发射(DPOAE):早期可引出。


前庭功能检查:眼震电图常见向健侧的自发性眼震,冷热试验及前庭诱发肌源性电位(VEMP)有助于判断听神经瘤的起源神经。


影像检查

a.颅脑MRI:内听道及桥小脑角增强MRI为诊断听神经瘤的首选方法,可显示内听道内的微小听神经瘤。

b.颞骨CT:可见桥小脑角区域等密度或低密度团块影,骨窗可显示内听道正常或不对称性扩大。


听神经瘤的分级按肿瘤侵袭范围分级:多采用Koos分级。


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Koos分级丨《听神经瘤多学科协作诊疗中国专家共识》,中国颅底外科多学科协作组,《中华神经外科杂志》2016年第三期


参照Koos分级,听神经瘤的建议处理原则如下。


I级:以随访为主,每6个月行MRI增强扫描。如随访过程中出现肿瘤生长,且患者存在有效听力,可考虑采取保留听力的手术治疗;如患者已无有效听力,首选手术治疗。但对于70岁以上、全身条件差无法耐受手术的患者,首选立体定向放射外科治疗。


Ⅱ~Ⅲ级:如患者存在有效听力,可以考虑采取保留听力的手术入路或立体定向放射外科治疗;若患者已无有效听力,首选手术治疗,立体定向放射外科治疗可以作为备选。对于体积不大又无生长的Ⅱ~Ⅲ级听神经瘤,可先行保守观察,如肿瘤增大,可以考虑采取保留听力的手术入路或立体定向放射外科治疗。


Ⅳ级:首选手术治疗,如患者不能耐受手术或拒绝手术时,可以尝试立体定向放射外科治疗。



作者因体检发现听神经瘤,听力正常,面部表情完整,的确是“赚到了”,早发现、早治疗,才有好的预后。


文中描述的2.5cm属于小型肿瘤,Koos分级3级,力争保留面神经及听力对手术要求高,术中神经功能检测对识别和保留面、听神经有重要价值。


不幸运的是作者术后听力丧失,不过后期通过积极康复,听力在改善,说明术中蜗神经完整保留,听力有进一步好转可能,这算是又“赚到了”。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:晓儿

编辑:王若愚、代天医


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这里是果壳病人,专注讲述健康故事。