一个基因的错位，改写了一个家庭的剧本。
在潍坊青州王坟镇苏峪寺村，一位5岁的女孩已经与病魔抗争了5年。这位女孩名叫书语，在她出生后的20天时间里，身体便出现了异样。经过一系列检查，书语被确诊为罕见的“脊髓性肌萎缩症”。
5岁的女孩，本应如春日花朵般灿烂绽放，享受童年的欢笑与美好，而书语却在艰难度日。“呼吸机维持生命”“气管切开”“无法说话”“身体不能活动”……这一切都发生在她的身上。
在困境中，追寻生命之光
书语出生仅20余天，她的母亲刘燕便察觉到她下肢运动功能不佳。刘燕说：“我给孩子洗澡的时候发现，她的身体是绵软无力的。紧接着，我们全家便带着孩子去看医生，最终在书语2个月的时候，被确诊为脊髓性肌萎缩症。”
面对孩子突如其来的疾病，刘燕没有选择放弃，而是坚定地踏上了为孩子寻找希望与治疗之路。“哪怕我知道这种病很难治愈，我还是想给孩子争取一线希望”刘燕说。
从西医到中医，刘燕全家带着孩子穿梭在各大医院之中，每一次的努力都是对生命尊严的捍卫，每一次的尝试都是对希望的追寻。针灸、电疗、中草药……刘燕告诉记者，“但凡能够想到的办法，我都会去试一试，哪怕万一有效果呢。看着她弱小的身躯需要承受这么多痛苦，我的心犹如针扎。”
在病痛中，绽放爱的光芒
如今的书语，需要依赖呼吸机维持生命，身体无法活动，吃饭需要鼻饲。由于长期鼻饲喂养不耐受，5岁的书语体重仅有6公斤，处于重度营养不良的状态。
长期需要呼吸机维持生命的书语无法说话，表达自己心情的方式只有两种——哭和笑。刘燕说：“当书语不高兴的时候，她就只能用哭的方式来表达，而我的内心也跟随着她的哭声揪成一团。”
书语的一颦一笑都牵动着刘燕的心，刘燕告诉记者，“我从来没有想过要放弃她，虽然未来不能预测，但我会一直坚持下去。如果书语一直没有好转，我就一直陪伴在她的身边，其实能这样一直陪着她我就很知足。有时候她对我笑一笑，我就更知足了。我明白，她想留在这个世界上，她非常需要妈妈的爱。”书语身处病痛之中挤出来的笑容，成为了妈妈心中最温暖的阳光。
用爱与坚持书写生命奇迹
这五年来，刘燕没有踏实的睡过一晚，生怕在书语有需要的时候没在她身边。刘燕在照顾书语的同时，还要照顾书语的龙凤胎弟弟。书语的爸爸在外打工赚钱，多日才能回家一趟。尽管生活充满了艰辛和挑战，刘燕依然坚持着，她相信爱和坚持能够创造奇迹。
在采访的最后，刘燕哽咽着说：“不幸的是，孩子生病了；幸运的是，孩子出生在这个年代，许多社会上的好心人都来帮助我们，给我们捐钱、捐物。我们感受到了社会的温暖，也看到了希望的曙光。我衷心感谢每一位伸出援手的人，是你们让书语有了更多的治疗机会，也让我们这个家庭有了坚持下去的力量。”
书语，这个年仅五岁却已与病魔抗争五年的勇敢女孩，用她的坚强与乐观诠释着生命的顽强。她的母亲刘燕，以无尽的母爱和坚定的信念，为书语撑起一片希望的天空。社会各界的爱心人士，用温暖的援手传递着人间大爱。在这场与病魔的持久战中，书语一家和众多好心人共同书写了一曲感人至深的生命乐章。相信在爱的力量下，书语定能战胜病魔，迎来属于她的美好未来……
如果您想伸出援手，可以拨打书语妈妈刘燕的电话13583628273。
新黄河潍坊频道：邵梓浩 贾秀媛
编辑:俞丹